13 giugno 2017

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2017

Print Friendly

Il 29 giugno 2017 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia “ promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations.

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2017

Lo slogan di quest’anno è:

La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso

L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a tutte le associazioni europee ed anche alle associazioni Italiane Gils,Ails ed Apmar ed organizza un convegno specifico sulla sclerodermia,malattia che seguiamo da molti anni.

 

Stampa

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Al convegno è prevista una tavola rotonda composta da specialisti esperti.
Il convegno è aperto in particolare alle persone colpite da sclerodermia

PER ISCRIVERSI COMUNICARE NOME E COGNOME CHIAMANDO I SEGUENTI NUMERI:
+39 333 74 20 379-+39 389 34 22 150-+39 366 1111432
OPPURE SCRIVENDO ALL’INDIRIZZO EMAIL :
as.ma.ra-onlus@live.it

L’iscrizione è necessaria per consentire all’associazione As.Ma.Ra Onlus di comunicare l’elenco dei partecipanti al Ministero della Salute che per prassi e per una questione di sicurezza richiede . L’aula dell’ Auditorium del Ministero della Salute può contenere al massimo 100 persone .

Durante il convegno verrà presentato il libro: “Il respiro della Vita” (dopo il trapianto)- II°libro di Anna Conte (colpita da Sclerodermia dal 1991 e trapiantata di polmoni).

manifesto convegno Libro

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi aspettiamo

programma2017 1pagina

programma2017

locandina ospedali per capillaroscopia

pertini-giornata-m-sclerodermia-2017

RASSEGNA STAMPA:

https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/12413-29-giugno-2017-roma-la-sclerosi-sistemica-malattia-rara-confronto-tra-istituzioni-esperti-e-pazienti

uniamo-bollettino-giugno-2017

http://www.sanit.org/29-giugno-giornata-mondiale-della-sclerodermia-tutte-le-iniziative/

http://www.superando.it/2017/06/28/cosa-cambiera-per-le-persone-con-sclerosi-sistemica

http://www.superando.it/2017/06/28/cosa-cambiera-per-le-persone-con-sclerosi-sistemica/

http://www.policliniconews.it/schede-15250-visite_gratuite_sclerodermia

http://www.policliniconews.it/schede-15249-sclerodermia_non_mi_toglierai_il_sorriso

http://www.quotidianosanita.it/lazio/articolo.php?articolo_id=52067%20

Ecco l’articolo uscito su salute domani il 25 giugno

IDI: SCLERODERMIA, Il 27 GIUGNO CONTROLLI GRATUITI

L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata aderisce alla Giornata Mondiale della sclerodermia, promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)  e in Italia dalle Associazioni dei pazienti  As.Ma.Ra Onlus, Gils Onlus, Ails Onlus,  Apmar  Onlus, che da anni operano in prima linea per sostenere chi viene colpito dalla patologia, ma anche per campagne di sensibilizzazione più che mai importanti vista la tipologia rara della malattia.

Martedì 27, dalle ore 8 alle 14, nella sede di via dei Monti di Creta, 104 a Roma,  l’Idi metterà a disposizione, attraverso appuntamento telefonico (06.66464094), i medici specialisti e le strutture diagnostiche dell’ospedale per esami di capillaroscopia, controlli dermatologici per sclerodermia e consulenze di chirurgia plastica.

“Un piccolo, ma importante contributo – dichiara Annarita Panebianco, Direttore Sanitario dell’IDI, che l’Istituto vuole fornire alla lotta contro una malattia che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. L’adeguato inquadramento clinico dei primi sintomi della malattia come i disturbi circolatori periferici ( fenomeno di Raynaud ) e l’indurimento cutaneo, consentono una diagnosi precoce attraverso la quale è possibile instaurare trattamenti terapeutici che consentono di rallentare o modulare gli effetti evolutivi della malattia.”

 

 

Print Friendly