3 luglio 2017

3 luglio 2017 “Open Day per le Malattie Rare”

Print Friendly

Oggi 3 luglio 2017 si è svolto l’incontro cadenzato “Open Day per le Malattie Rare” presso L’Istituto Superiore di Sanità
Il tema affrontato è stato il seguente :
“Dai diritti dei disabili ai diritti dei caregiver”.
Progetto Sperimentale SIP e INPS
Il presidente dell’Inps Tito Boeri, che nel presentare “Home Care Premium 2017″, un programma tagliato su misura per assistere i non autosufficienti e rafforzare il welfare per le famiglie degli impiegati pubblici, esprime l’auspicio che un progetto di questo tipo possa anche essere pensato per tutti gli altri lavoratori. In fretta, anche, perché già adesso le “cure informali” pesano fin troppo soprattutto sulle donne, impedendo loro di trovare uno spazio adeguato nel mondo del lavoro.
Il Dott. Bartuli ,responsabile delle Malattie Rare presso l’ospedale Bambino Gesù ,oggi , a tal proposito, ha presentato un progetto pensato insieme alla SIP (Società Italiana Pediatri) e INPS relativo ai diritti dei disabili.
Per il progetto sono stati coinvolti:
l’ospedale Bambino Gesù di Roma l’Ospedale Gaslini di Genova e l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze
Il progetto è stato apprezzato da tutti i presenti ed è auspicabile che possa dare dei buoni risultati per aiutare le persone con disabilità ed i loro familiari.
Poi si è parlato dei “caregiver familiari”
I caregiver familiari chiedono una legge subito .
Le persone che si prendono cura di familiari del tutto non autosufficienti a causa di severe disabilità, sono preoccupati e pensano che anche questa legislatura passi senza risultati: «sarebbe la quarta volta in vent’anni», ricorda ,durante il Suo intervento , Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
Si sono messi in evidenza 4 punti importanti:
-La prevenzione
-L’aspetto assicurativo
-La tutela sanitaria
-La tutela lavorativa
Dopo ampia discussione ed interventi da parte dei presenti l’Istituto Superiore di Sanità nella persona della Dott.ssa Domenica Taruscio ,Direttore del Centro delle Malattie Rare ,ha proposto di predisporre, con l’aiuto delle associazioni e di chi volenteroso vorrà dedicarsi a questo tema, un questionario . Una volta preparato materiamente detto questionario, nel quale dovrebbero essere inserite domande precise e brevi , esso dovrebbe essere inviato alle famiglie che vivono direttamente questa realtà e che sono sicuramente le persone che potranno fornire i dati utili da raccogliere e da inviare alle Istituzioni .L’Associazione As.Ma.Ra Onlus si è resa disponibile a collaborare e a mettere a disposizione le proprie esperienze per contribuire alla realizzazione di progetti comuni.

Print Friendly