9 ottobre 2017

FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE – SANIT 2017 “INSIEME PER LE RARE”

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L’associazione As.Ma.Ra Onlus anche quest’anno partecipa al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017 che si terrà dal 20 al 22 ottobre presso il complesso GUIDO RENI DISTRICT, Via Guido Reni 7 Roma.
L’associazione ha coinvolto altre associazioni ed insieme ,rispettando lo slogan degli anni precedenti:

“INSIEME PER LE RARE”


saremo accanto ai malati e daremo loro tutto il sostegno possibile. Oltre ad allestire uno stand che conterrà tutte le associazioni presenti, eseguiremo visite gratuite ed esami non invasivi strumentali come la capillaroscopia , Moc ecc.. Inoltre è previsto un convegno promosso dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione di As.Ma.Ra Onlus
dal titolo:

Famigli-abile :diritti , bisogni e aspirazioni
si svolgerà domenica 22 ottobre p.v.

programma-sanit-2017

Tratteremo temi molto importanti come : I cargiver familiari, il dopo di noi ed il sostegno scolastico.
Negli ultimi anni si moltiplicano le iniziative e i progetti per rimettere al centro del percorso di cura e assistenza la persona con disabilità in tutta la sua complessità. L’obiettivo è quello di raggiungere una visione completa dei bisogni assistenziali del paziente e garantirgli la migliore qualità di vita possibile. Tuttavia, è fondamentale tener presente che la disabilità è una questione che riguarda inevitabilmente tutto il sistema familiare della persona con condizione cronica/invalidante. Dopo la comunicazione di una diagnosi di malattia complessa e/o una condizione invalidante, infatti, tutta la famiglia è chiamata a riorganizzarsi in un nuovo possibile equilibrio, spesso non facile da trovare. Per questo motivo non è possibile occuparsi adeguatamente della persona con disabilità indipendentemente dalla sua famiglia o dal contesto relazionale in cui è inserita. La famiglia infatti, fornisce un valore aggiunto inestimabile sia in termini di cura che di sostenibilità del nostro sistema sanitario
Il convegno, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con As.Ma.Ra. Onlus, intende appunto porre l’attenzione sui diritti della persona con disabilità, ma anche sui bisogni e i diritti e le aspirazioni di chi se ne prende cura (caregiver) e/o di chi ci cresce insieme (siblings). L’evento sarà occasione per favorire la discussione fra Istituzioni, associazioni e cittadini sullo stato dell’arte, sulle criticità e sulle possibili strategie da intraprendere per garantire una dignitosa qualità di vita e scongiurare qualsiasi violazione dei diritti umani.

Per partecipare al convegno è necessario iscriversi

entro il 19 ottobre 2017 al seguente link:

link:   https://it.surveymonkey.com/r/FAMIGLIABILE

Per maggiori informazioni

Centro Nazionale Malattie Rare -Istituto Superiore di Sanità:

email:contact.cnmr@iss.it

tel.06 49904418

AS.MA.RA Onlus

email:as.ma.ra-onlus@live.it

tel: 366 1111 432

manifesto 70x100 2017

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rassegna stampa:

http://www.superando.it/2017/10/17/i-diritti-delle-persone-con-disabilita-di-chi-le-cura-e-di-chi-ci-cresce-insieme/

http://www.volontariato.lazio.it/notiziari/dettaglio.asp?idcanale=23&idinfo=12734&idarg

http://malattierare.marionegri.it/content/view/157/

 

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