Eventi Asmara

19 luglio Rapporto Cittadinanzattiva sull’assistenza territoriale

PREMESSA Interessante rapporto di cittadinanzattiva sull’assistenza sanitaria territoriale. Erano presenti alcune associazioni di pazienti tra cui As.Ma.Ra Onlus (www.asmaraonlus.org).Molte le difformità . E assolutamente necessario che Istituzioni , Regioni , AA.SS.LL. e associazioni di pazienti seguano l’attivazione dei servizi nei territori per garantire una adeguata [...]

Lettera al Ministro Lorenzin

L’ASSMAF Onlus, facente parte della Rete del Malato Reumatico composta da 18 associazioni a cui fa anche AS.MA.RA Onlus, ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia [...]

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2017

Il 29 giugno 2017 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia “ promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2017 Lo slogan di quest’anno è: La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a [...]

Giornata Nazionale della Salute della Donna il 22 aprile 2017

  NOI CI SAREMO AS.MA.RA ONLUS ed APMAR ONLUS daranno il proprio contributo.  Saremo presenti con un gazebo dove accoglieremo tutti coloro che vorranno avere informazioni sulle malattie rare .  Medici specializzati eseguiranno gratuitamente” la CAPILLAROSCOPIA” per individuare il Fenomeno di Raynaud e l’indagine DE.FRA [...]

Serena Pasqua a tutti Voi!

As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: “FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà in tutto il Mondo il 28 febbraio ,l’associazione  As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: “FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno “LINK: https://www.youtube.com/watch?v=jUqPTTM3QHo con il Patrocinio di Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare )che andrà  in [...]

Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per [...]

Il video e il manifesto della Giornata delle malattie Rare 2017

Il 28 Febbraio 2017 si celebra la X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, di seguito il link al video ufficiale inviato da EURORDIS: http://www.rarediseaseday.org/videos      

Befana 2017

La Befana  il 6 gennaio porta piccoli regali ai grandi bambini ricoverati presso la Clinica Pediatrica – Reparto Oncologico – del Policlinico Umberto 1° di Roma. Con l’aiuto dell’Azienda Rocco Giocattoli

L’Albero della Vita 2016

Giornate di sensibilizzazioni e di informazioni sulla Sclerodermia e sulle Malattie Rare:  l’importanza della Capillaroscopia   GIORNATE DI SENSIBILIZZAZIONE E DI INFORMAZIONE SULLA SCLERODERMIA E SULLE MALATTIE RARE:L’IMPORTANZA DELLA CAPILLAROSCOPIA PER UNA DIAGNOSI PRECOCE.VENITE TUTTI NELLE PIAZZE INDICATE NEL MANIFESTO ,DOVE FAREMO GRATUITAMENTE LA CAPILLAROSCOPIA [...]