Eventi

FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE – SANIT 2017 “INSIEME PER LE RARE”

L’associazione As.Ma.Ra Onlus anche quest’anno partecipa al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017 che si terrà dal 20 al 22 ottobre presso il complesso GUIDO RENI DISTRICT, Via Guido Reni 7 Roma. L’associazione ha coinvolto altre associazioni ed insieme ,rispettando lo slogan degli anni precedenti: [...]

PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE IL RESPIRO

Un malato di Fibrosi Polmonare pedalando, pedalando in sella alla sua bicicletta partirà da Padova ed arriverà ad Ostia Lido (Roma) per testimoniare che anche se colpiti da una malattia così importante le attività sportive possono aiutare a migliorare la qualità di vita. L’associazione As.Ma.Ra [...]

VI CONSIGLIAMO DI ISCRIVERVI ALL’INDAGINE DI EURORDIS :RARE BAROMETER VOICES

3.000, tra malati rari e assistenti, esprimono le proprie difficoltà nel trovare un equilibrio tra cure e vita quotidiana I partecipanti dell’Incontro 2017 dei membri di EURORDIS discutono i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare Sono stati presentati i risultati della [...]

3 luglio 2017 “Open Day per le Malattie Rare”

Oggi 3 luglio 2017 si è svolto l’incontro cadenzato “Open Day per le Malattie Rare” presso L’Istituto Superiore di Sanità Il tema affrontato è stato il seguente : “Dai diritti dei disabili ai diritti dei caregiver”. Progetto Sperimentale SIP e INPS Il presidente dell’Inps Tito [...]

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2017

Il 29 giugno 2017 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia “ promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2017 Lo slogan di quest’anno è: La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a [...]

Giornata Nazionale della Salute della Donna il 22 aprile 2017

  NOI CI SAREMO AS.MA.RA ONLUS ed APMAR ONLUS daranno il proprio contributo.  Saremo presenti con un gazebo dove accoglieremo tutti coloro che vorranno avere informazioni sulle malattie rare .  Medici specializzati eseguiranno gratuitamente” la CAPILLAROSCOPIA” per individuare il Fenomeno di Raynaud e l’indagine DE.FRA [...]

Serena Pasqua a tutti Voi!

Giornata mondiale Malattie Rare. Mattarella: “Nessuno deve sentirsi invisibile o dimenticato”

E il ministro della Salute Beatrice Lorenzin annuncia l’imminente pubblicazione in Gazzetta ufficiale dei nuovi Lea che riconoscono 110 nuove malattie rare. Si è celebrata questa mattina al Quirinale la giornata mondiale dedicata quest’anno alla ricerca scientifica perché, sottolineano i malati “con la ricerca le [...]

ROMA 27 FEBBRAIO: ALLA CAMERA SI PARLA DI RICERCA DI EUROPEAN REFERENCE NETWORK  

Una giornata dedicata alle malattie rare nel sentire dei pazienti e nella ricerca insieme al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS all’Intergruppo parlamentare per le malattie rare della Camera e a UNIAMO FIMR onlus. Iscrivetevi entro il 25/02/2017 ore 11.00 al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217 L’evento vedrà [...]

Angelus Papa Francesco 26 Febbraio 2017

Domenica il 26 febbraio 2017, durante l’Angelus delle 12.00 il Santo Padre, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, rivolgerà un saluto e benedirà tutti i malati rari del Mondo e i rappresentanti dei pazienti che saranno presenti a Piazza San Pietro. Allarghiamo [...]