Eventi

Giornata Nazionale della Salute della Donna il 22 aprile 2017

  NOI CI SAREMO AS.MA.RA ONLUS ed APMAR ONLUS daranno il proprio contributo.  Saremo presenti con un gazebo dove accoglieremo tutti coloro che vorranno avere informazioni sulle malattie rare .  Medici specializzati eseguiranno gratuitamente” la CAPILLAROSCOPIA” per individuare il Fenomeno di Raynaud e l’indagine DE.FRA [...]

Serena Pasqua a tutti Voi!

Giornata mondiale Malattie Rare. Mattarella: “Nessuno deve sentirsi invisibile o dimenticato”

E il ministro della Salute Beatrice Lorenzin annuncia l’imminente pubblicazione in Gazzetta ufficiale dei nuovi Lea che riconoscono 110 nuove malattie rare. Si è celebrata questa mattina al Quirinale la giornata mondiale dedicata quest’anno alla ricerca scientifica perché, sottolineano i malati “con la ricerca le [...]

ROMA 27 FEBBRAIO: ALLA CAMERA SI PARLA DI RICERCA DI EUROPEAN REFERENCE NETWORK  

Una giornata dedicata alle malattie rare nel sentire dei pazienti e nella ricerca insieme al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS all’Intergruppo parlamentare per le malattie rare della Camera e a UNIAMO FIMR onlus. Iscrivetevi entro il 25/02/2017 ore 11.00 al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217 L’evento vedrà [...]

Angelus Papa Francesco 26 Febbraio 2017

Domenica il 26 febbraio 2017, durante l’Angelus delle 12.00 il Santo Padre, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, rivolgerà un saluto e benedirà tutti i malati rari del Mondo e i rappresentanti dei pazienti che saranno presenti a Piazza San Pietro. Allarghiamo [...]

As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: “FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà in tutto il Mondo il 28 febbraio ,l’associazione  As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: “FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno “LINK: https://www.youtube.com/watch?v=jUqPTTM3QHo con il Patrocinio di Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare )che andrà  in [...]

INVITO RASSEGNA “UNO SGUARDO RARO” – 25 FEBBRAIO – CASA DEL CINEMA, ROMA

                        Sabato 25 febbraio 2017 ore 16.00 Casa del Cinema, Sala Deluxe Largo Marcello Mastroianni, 1 Nove Produzioni e Uniamo Fimr Onlus hanno il piacere di invitarLa alla II edizione di ​ La prima [...]

Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per [...]

20 Febbraio 2017 Save the date Rare disease 2017 “Con la ricerca le possibilità sono infinite”

 

Il video e il manifesto della Giornata delle malattie Rare 2017

Il 28 Febbraio 2017 si celebra la X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, di seguito il link al video ufficiale inviato da EURORDIS: http://www.rarediseaseday.org/videos