Notizie

19 luglio Rapporto Cittadinanzattiva sull’assistenza territoriale

PREMESSA Interessante rapporto di cittadinanzattiva sull’assistenza sanitaria territoriale. Erano presenti alcune associazioni di pazienti tra cui As.Ma.Ra Onlus (www.asmaraonlus.org).Molte le difformità . E assolutamente necessario che Istituzioni , Regioni , AA.SS.LL. e associazioni di pazienti seguano l’attivazione dei servizi nei territori per garantire una adeguata [...]

BAMBINO GESU’: AIFA AUTORIZZA LA PRODUZIONE DI FARMACI SPERIMENTALI

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha concesso l’autorizzazione alla produzione di medicinali sperimentali per terapie geniche all’Officina Farmaceutica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Officina Farmaceutica del Bambino Gesù si estende su una superficie di 1200 mq ed è dotata di 8 locali asettici destinati alla produzione [...]

Insediata la commissione sull’attuazione dei Lea

PREMESSA La Commissione nominata dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si è insediata e lavorerà per garantire che le disposizioni introdotte dal nuovo Dpcm Lea siano effettivamente attuate, al fine di assicurare una completa e uniforme erogazione dei livelli essenziali di assistenza sul tutto il [...]

Lettera al Ministro Lorenzin

L’ASSMAF Onlus, facente parte della Rete del Malato Reumatico composta da 18 associazioni a cui fa anche AS.MA.RA Onlus, ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia [...]

Grande disponibilità da parte dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù pronto ad accogliere il piccolo Charlie

Grande disponibilità da parte dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù pronto ad accogliere il piccolo Charlie. Chissà se ci potrà essere una speranza per questa piccola vita e per i suoi famigliari. L’associazione As.Ma.Ra Onlus è vicina al piccolo ed alla sua famiglia   Ospedale Bambino Gesù: [...]

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2017

Il 29 giugno 2017 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia “ promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2017 Lo slogan di quest’anno è: La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a [...]

Giornata Nazionale della Salute della Donna il 22 aprile 2017

  NOI CI SAREMO AS.MA.RA ONLUS ed APMAR ONLUS daranno il proprio contributo.  Saremo presenti con un gazebo dove accoglieremo tutti coloro che vorranno avere informazioni sulle malattie rare .  Medici specializzati eseguiranno gratuitamente” la CAPILLAROSCOPIA” per individuare il Fenomeno di Raynaud e l’indagine DE.FRA [...]

I nuovi Lea sulla Gazzetta. Il testo, gli allegati e tutte le novità delle prestazioni offerte dal Ssn

Sbarcano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea firmati da Gentiloni il 12 gennaio scorso. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini [...]

Giornata malattie Rare 2017 il video contributo di Orphanet-Italia

ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA SUA PARTECIPAZIONE, PUBBLICANDO UN VIDEO PER QUESTA GIORNATA COSÌ IMPORTANTE.   UN GRAZIE A TUTTE LE ASSOCIAZIONI CHE CON IL LORO LAVORO COSTANTE, VOGLIONO ESSERE PROTAGONISTE DI QUESTO “CAMBIAMENTO”   “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” -ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA [...]

Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare

Indicare la strada da percorrere, quando una malattia sembra non lasciare via di uscita. È questo uno dei principali motivi per cui il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ha deciso di istituire la Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione [...]