Notizie

FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE – SANIT 2017 “INSIEME PER LE RARE”

L’associazione As.Ma.Ra Onlus anche quest’anno partecipa al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017 che si terrà dal 20 al 22 ottobre presso il complesso GUIDO RENI DISTRICT, Via Guido Reni 7 Roma. L’associazione ha coinvolto altre associazioni ed insieme ,rispettando lo slogan degli anni precedenti: [...]

GUIDA ESENZIONI MALATTIE RARE

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili. L’elenco, completamente riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura e delle [...]

LA CURA DEI TUMORI NEL SUD

Link:  https://www.youtube.com/watch?v=yAQOuKaLb4o

Regione Lazio – Decreti del Commissario ad Acta

Decreto del Commissario ad Acta 15 settembre 2017, n. U00413 Recepimento DPCM 12.1.2017: Allegato 7-Elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, Allegato 8bis-Elenco malattie e condizioni croniche invalidanti, Allegato10A-Prestazioni specialistiche per la tutela della maternita’ responsabile, escluse dalla partecipazione al costo in funzione preconcezionale, [...]

PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE IL RESPIRO

Un malato di Fibrosi Polmonare pedalando, pedalando in sella alla sua bicicletta partirà da Padova ed arriverà ad Ostia Lido (Roma) per testimoniare che anche se colpiti da una malattia così importante le attività sportive possono aiutare a migliorare la qualità di vita. L’associazione As.Ma.Ra [...]

VI CONSIGLIAMO DI ISCRIVERVI ALL’INDAGINE DI EURORDIS :RARE BAROMETER VOICES

3.000, tra malati rari e assistenti, esprimono le proprie difficoltà nel trovare un equilibrio tra cure e vita quotidiana I partecipanti dell’Incontro 2017 dei membri di EURORDIS discutono i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare Sono stati presentati i risultati della [...]

19 luglio Rapporto Cittadinanzattiva sull’assistenza territoriale

Interessante rapporto di cittadinanzattiva sull’assistenza sanitaria territoriale.                 Erano presenti alcune associazioni di pazienti tra cui As.Ma.Ra Onlus (www.asmaraonlus.org).Molte le difformità . E assolutamente necessario che Istituzioni , Regioni , AA.SS.LL. e associazioni di pazienti seguano l’attivazione dei [...]

BAMBINO GESU’: AIFA AUTORIZZA LA PRODUZIONE DI FARMACI SPERIMENTALI

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha concesso l’autorizzazione alla produzione di medicinali sperimentali per terapie geniche all’Officina Farmaceutica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Officina Farmaceutica del Bambino Gesù si estende su una superficie di 1200 mq ed è dotata di 8 locali asettici destinati alla produzione [...]

Insediata la commissione sull’attuazione dei Lea

La Commissione nominata dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si è insediata e lavorerà per garantire che le disposizioni introdotte dal nuovo Dpcm Lea siano effettivamente attuate, al fine di assicurare una completa e uniforme erogazione dei livelli essenziali di assistenza sul tutto il territorio [...]

Lettera al Ministro Lorenzin

L’ASSMAF Onlus, facente parte della Rete del Malato Reumatico composta da 18 associazioni a cui fa anche AS.MA.RA Onlus, ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia [...]