I nuovi Lea sulla Gazzetta. Il testo, gli allegati e tutte le novità delle prestazioni offerte dal Ssn

Sbarcano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea firmati da Gentiloni il 12 gennaio scorso. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini [...]

Giornata malattie Rare 2017 il video contributo di Orphanet-Italia

ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA SUA PARTECIPAZIONE, PUBBLICANDO UN VIDEO PER QUESTA GIORNATA COSÌ IMPORTANTE.   UN GRAZIE A TUTTE LE ASSOCIAZIONI CHE CON IL LORO LAVORO COSTANTE, VOGLIONO ESSERE PROTAGONISTE DI QUESTO “CAMBIAMENTO”   “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” -ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA [...]

Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare

Indicare la strada da percorrere, quando una malattia sembra non lasciare via di uscita. È questo uno dei principali motivi per cui il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ha deciso di istituire la Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione [...]

Giornata mondiale Malattie Rare. Mattarella: “Nessuno deve sentirsi invisibile o dimenticato”

E il ministro della Salute Beatrice Lorenzin annuncia l’imminente pubblicazione in Gazzetta ufficiale dei nuovi Lea che riconoscono 110 nuove malattie rare. Si è celebrata questa mattina al Quirinale la giornata mondiale dedicata quest’anno alla ricerca scientifica perché, sottolineano i malati “con la ricerca le [...]

Sclerosi sistemica cutanea diffusa, immunosoppressori promossi con riserva

I farmaci immunosoppressori potrebbero migliorare, nel breve termine, la sintomatologia associata alla sclerosi sistemica cutanea diffusa allo stato iniziale. Tale beneficio, tuttavia, sembra essere modesto a 12 mesi. Sono queste le conclusioni di uno studio, positivo a metà, pubblicato su Annals of the Rheumatic Diseases, [...]

ROMA 27 FEBBRAIO: ALLA CAMERA SI PARLA DI RICERCA DI EUROPEAN REFERENCE NETWORK  

Una giornata dedicata alle malattie rare nel sentire dei pazienti e nella ricerca insieme al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS all’Intergruppo parlamentare per le malattie rare della Camera e a UNIAMO FIMR onlus. Iscrivetevi entro il 25/02/2017 ore 11.00 al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217 L’evento vedrà [...]

Angelus Papa Francesco 26 Febbraio 2017

Domenica il 26 febbraio 2017, durante l’Angelus delle 12.00 il Santo Padre, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, rivolgerà un saluto e benedirà tutti i malati rari del Mondo e i rappresentanti dei pazienti che saranno presenti a Piazza San Pietro. Allarghiamo [...]