As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: “FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà in tutto il Mondo il 28 febbraio ,l'associazione  As.Ma.Ra Onlus  ha realizzato il video: "FIORCOLORE la favola del bambino arcobaleno "LINK: https://www.youtube.com/watch?v=jUqPTTM3QHo con il Patrocinio di Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare )che andrà  in tutte le Scuole Primarie d'Italia con l'aiuto della Pubblica Istruzione .Il video vuole essere uno strumento per far conoscere  le Malattie Rare  anche ai bambini  e per far comprendere loro quanto sia importante stare vicino ad un bambino colpito da una malattia rara. COMUNICATO STAMPA GiornataMondiale delle Malattie Rare 28 ...

INVITO RASSEGNA “UNO SGUARDO RARO” – 25 FEBBRAIO – CASA DEL CINEMA, ROMA

                        Sabato 25 febbraio 2017 ore 16.00 Casa del Cinema, Sala Deluxe Largo Marcello Mastroianni, 1 Nove Produzioni e Uniamo Fimr Onlus hanno il piacere di invitarLa alla II edizione di ​ La prima [...]

Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per [...]

20 Febbraio 2017 Save the date Rare disease 2017 “Con la ricerca le possibilità sono infinite”

 

Il video e il manifesto della Giornata delle malattie Rare 2017

Il 28 Febbraio 2017 si celebra la X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, di seguito il link al video ufficiale inviato da EURORDIS: http://www.rarediseaseday.org/videos      

Sindrome feto-alcolica: in Italia prevalenza della malattia sorprendentemente alta

Ogni anno, in tutto il mondo nascono circa 119.000 bambini affetti dalla cosiddetta sindrome feto-alcolica (FAS), una malattia congenita che provoca anomalie e disabilità causate da un’esposizione prenatale all’alcol etilico. Il dato, ancora più sconvolgente se si considera che la FAS è una condizione facilmente [...]

Colite ulcerosa, quali sono le manifestazioni orali della malattia e come occorre gestirle?

I pazienti con colite ulcerosa possono sviluppare problemi di salute orale. Gli odontoiatri devono essere a conoscenza di questi problemi per fornire una cura personalizzata con una particolare attenzione alla prevenzione. In casi complessi,deve essere richiesto l’intervento di equipe specifiche composte da dentisti specializzati e [...]

Artrite reumatoide, scelta trattamento di seconda linea dipende da età, rischio infezioni e comorbilità

L’età del paziente, il rischio di infezioni, il numero e la tipologia delle comorbilità associate, nonché la preferenza verso il trattamento monoterapico, indirizzano i clinici a prescrivere abatacept o tocilizumab in luogo dei farmaci anti-TNF nei paienti affetti da artrite reumatoide (AR). Questi i risultati [...]