Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018

L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)che si celebrerà come ogni anno il 29 giugno organizza il convegno dal titolo:          “Sclerosi Sistemica, la ricerca una speranza per il futuro” che si svolgerà il 27 giugno 2018 . Partecipano al convegno le associazioni: Ails , Apmar, Gils e Assmaf . La partecipazione al convegno è gratuita,ma è gradita la prenotazione.      E’ necessario registrarsi entro il giorno 20 giugno 2018 al seguente link: www.dreamcom.it/modulo-iscrizione-al-convegno/ E’ previsto un Open day in diversi ospedali . Ne...

Malattie rare in Lazio, ecco dove ottenere le esenzioni per malattia rara

La Regione Lazio ha aggiornato l’elenco dei Centri e Presidi di riferimento per le malattie rare, disponendo un elenco completo dei centri che sono in grado di rilasciare l’esenzione per ogni specifica patologia presente nell’elenco ministeriale. L’elenco dei Centri e Presidi disposto dalla Regione Lazio, in [...]

XXII CONGRESSO SIAPAV REGIONE LAZIO

As.Ma.Ra Onlus partecipa al Congresso del 12 maggio 2018 organizzato dalla Società SIAPAV e porterà un saluto ai presenti a nome anche delle altre associazioni che si occupano di Sclerosi Sistemica : Ails e Gils.   brochure   scheda-iscrizione

Sindrome di Marinesco-Sjögren. Identificata una potenziale terapia

Lo studio dell’Irccs Mario Negri in collaborazione con l’Università D’Annunzio. La sindrome è estremamente rara, i bambini che ne sono affetti hanno difficoltà nel coordinare i movimenti e parlare, debolezza muscolare che impedisce loro di sostenersi e camminare in modo autonomo, ipogonadismo, cataratta congenita e [...]

Dal caso clinico di una bambina di 9 anni la scoperta di una nuova malattia genetica

Ancora non ha un nome, ma è stata identificata una nuova malattia che provoca una grave forma di encefalopatia con deficit neurologici ed epilessia. A causarla è una mutazione a una delle due copie del gene ATP6V1A. La scoperta si deve a un gruppo di [...]

3^GIORNATA NAZIONALE DELLA SALUTE DELLA DONNA

Sabato   21 aprile 2018  il Ministero della Salute, come ogni anno, organizza la Giornata dedicata alla Salute della Donna . As.Ma.Ra Onlus è stata invitata e parteciperà all’evento e insieme all’associazione Apmar . Sarà allestito uno stand. Con l’aiuto di volontari e medici accoglieremo tutti coloro che [...]

XVII CONGRESSO MEDITERRANEO DI REUMATOLOGIA – GENOVA 12-14 APRILE 2018

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha concesso il Patrocinio al XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia che si terrà a Genova  dal 12 al 14 aprile 2018, Il Congresso ha organizzato sessioni riservate ai pazienti, e dedicate alla nutrizione e a tutti i problemi connessi, nonchè la balneoterapia. [...]

Convegno – LE MICROANGIOPATIE NELLA PRATICA CLINICA

XXII CONGRESSO REGIONALE SIAPAV – LAZIO LE MICROANGIOPATIE NELLA PRATICA CLINICA 12 Maggio 2018 As.Ma.Ra Onlus parteciperà Il 12 maggio  al  convegno regionale Lazio della Società italiana di patologia vascolare SIAPAV si svolgerà presso l’Ospedale Sandro Pertini di Roma  . Il convegno sarà interamente dedicato alla microcircolazione con [...]