Un gruppo di studio ha valutato l’effetto del fumo sulla gravità e sulla progressione della sclerosi sistemica osservando un impatto negativo sui bronchi e sui polmoni, nei malati di sclerosi sistemica Fonte: https://www.fondazioneserono.org/malattie-rare/ultime-notizie-malattie-rare/ruolo-fumo-sclerosi-sistemica/?utm_source=wysija&utm_medium=email&utm_campaign=Newsletter_Malrar_21_6_2018
L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations)che si celebrerà come ogni anno il 29 giugno organizza il convegno dal titolo: “Sclerosi Sistemica, la ricerca una speranza per il futuro” che si svolgerà il [...]
La Regione Lazio ha aggiornato l’elenco dei Centri e Presidi di riferimento per le malattie rare, disponendo un elenco completo dei centri che sono in grado di rilasciare l’esenzione per ogni specifica patologia presente nell’elenco ministeriale. L’elenco dei Centri e Presidi disposto dalla Regione Lazio, in [...]
As.Ma.Ra Onlus partecipa al Congresso del 12 maggio 2018 organizzato dalla Società SIAPAV e porterà un saluto ai presenti a nome anche delle altre associazioni che si occupano di Sclerosi Sistemica : Ails e Gils. brochure scheda-iscrizione
Lo studio dell’Irccs Mario Negri in collaborazione con l’Università D’Annunzio. La sindrome è estremamente rara, i bambini che ne sono affetti hanno difficoltà nel coordinare i movimenti e parlare, debolezza muscolare che impedisce loro di sostenersi e camminare in modo autonomo, ipogonadismo, cataratta congenita e [...]
Ancora non ha un nome, ma è stata identificata una nuova malattia che provoca una grave forma di encefalopatia con deficit neurologici ed epilessia. A causarla è una mutazione a una delle due copie del gene ATP6V1A. La scoperta si deve a un gruppo di [...]
Sabato 21 aprile 2018 il Ministero della Salute, come ogni anno, organizza la Giornata dedicata alla Salute della Donna . As.Ma.Ra Onlus è stata invitata e parteciperà all’evento e insieme all’associazione Apmar . Sarà allestito uno stand. Con l’aiuto di volontari e medici accoglieremo tutti coloro che [...]
