28 giugno 2018

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA

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Ieri 27 giugno 2018 si è svolto il convegno:

Sclerosi Sistemica: la ricerca, una speranza per il futuro.

presso la Sala Baldini ,Piazza Campitelli,9 Roma  (Teatro Marcello)

Sono intervenuti per un breve saluto alcuni rappresentanti Istituzionali, ed è intervenuto anche  il Vescovo della Diocesi di Roma della Pastorale Sanitaria S.E. Mons. Paolo Ricciardi .

Il convegno è stato moderato dalla Dott.ssa Livia Azzariti, medico e giornalista Rai ,dal Dott. Andrea Bartuli, Responsabile della UOC Malattie Rare e Genetica Medica e dal prof. Fiorenzo Iannone, Direttore della U.O. di Reumatologia Università degli Studi di Bari.

Si sono avvicendati illustri relatori, provenienti da diverse città d’Italia , che hanno presentato eccellenti relazioni con grande professionalità ,evidenziando studi nazionali ed internazionali che potranno dare una speranza ai malati .E’ questo il nostro obiettivo: dare speranza ai malati attraverso la ricerca. Il Direttore generale della Ricerca del Ministero della Salute Dott. Giovanni Leonardi ed il Direttore Generale della Programmazione del Ministero della Salute Dott. Andrea Urbani ,hanno sottolineato l’importanza della ricerca e l’importanza di fare rete ed hanno evidenziato l’attenzione  rivolta alle malattie rare ed alle persone che ne vengono colpite da parte del Ministero. E’ emersa l’importanza del funzionamento dei centri di riferimento ,individuati dalle regioni in seno agli ospedali, che dovrebbero prendere in carico i pazienti e soprattutto si dovrebbe creare una stretta collaborazione tra specialisti per seguire meglio i pazienti evitando loro anche lungaggini inutili per appuntamenti , visite specialistiche o esami strumentali. E’ quindi fondamentale l’istituzione dei PDTA (percorsi dedicati per i malati ) per dare ai malati una assistenza adeguata e per giungere a diagnosi precoci per far sì che la malattia non progredisca. Molto è stato fatto e molto c’è ancora da fare per questa specifica patologie e per altre malattie rare. Durante il convegno si sono confrontate le esperienze dei ricercatori ed è emerso che la ricerca deve andare avanti nella consapevolezza di mettere insieme   le forze di :Istituzioni, ricercatori, associazioni, case farmaceutiche e di tutti i portatori di interesse per le malattie rare  per arrivare  a raggiungere  buoni risultati per il bene comune e soprattutto per aiutare le persone colpite da malattie rare a condurre una vita dignitosa e a non smettere mai di sorridere.

“La Vita è Bella” e va vissuta, nonostante tutto, con gioia senza smettere di sorridere.

 

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