Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09
Auguri di Natale 2020
CAMPAGNA SOLIDALE NATALE 2020 AS.MA.RA ONLUS
Carissimi amici e amiche, Vi invitiamo a visionare il nostro “CATALOGO STRENNE DI NATALE 2020” e Vi invitiamo ad ordinare i prodotti che saranno recapitati ai Vostri indirizzi .Il Vostro gesto di solidarietà AIUTERA’ l’associazione a portare avanti le attività
Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO
Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo
Appello di As.Ma.Ra Onlus
Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y
As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.
Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle
L’EMENDAMENTO AL DECRETO RILANCIO
che prevedeva un bonus di 600 euro da destinare ai caregiver familiari per i mesi di Aprile e Maggio2020 è stato cancellato.
AS.MA.RA ONLUS E ALTRE NUMEROSISSIME ASSOCIAZIONI DI TUTTA ITALIA CHIEDONO CON FORZA ALLE ISTITUZIONI LA RIAPERTURA DEL CENTRO DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELL’OSSO, UBICATO ALL’INTERNO DEL POLICLINICO UMBERTO I° UNIVERSITA’ LA SAPIENZA DI ROMA.
La Giornata Mondiale della Sclerodermia
Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito
«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19
Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto. www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020
Auguri di Buona Pasqua Questo è il giorno in cui possiamo tutti ricominciare con i colori della gioia, della pace e dell’amore.
Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne.
Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne «Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo
Il “Decreto Tariffe” entri in vigore dal 1° aprile: niente più proroghe!
L’appello di Cittadinanzaattiva ,OMAR e tante altre associazioni tra cui AS.MA.RA per il “decreto tariffe” Il “Decreto Tariffe” entri in vigore dal 1° aprile: niente più proroghe! Di fronte alle voci di una nuova proroga del cosiddetto “Decreto Tariffe”, con la
Percentuali di riferimento per l’invalidità civile: urgente l’aggiornamento delle tabelle per l’INPS
Dopo tanti anni che l’associazione AS.MA.RA e tante altre associazioni, coordinamenti ,federazioni ,tra cui anche OMAR, hanno evidenziato le criticità e le difficoltà che incontrando i pazienti per l’ottenimento dell’invalidità civile ed altro , che hanno raccolto in diversi documenti
Giornata della donna 2 marzo 2024
Giornata Mondiale Malattie Rare – 29 febbraio 2024
OPEN DAY – 28 febbraio – Ospedale Sandro Pertini
Giornata Internazionale delle Malattie Rare – 26 febbraio 2024
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024 – Incontro a Piazza S. Pietro dal Santo Padre il 25-02-2024..
MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO? il 23-Febbraio-2024
San Raffaele News Comunicato Stampa Rassegna Stampa: “Roma: associazioni, istituzioni e ricerca insieme nella sfida alle malattie rare”
Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni “rare” – Webinar del 20-febbraio-2024
FNO TSRM e PSTRP – Federazione nazionale degli Ordini Comunicato Stampa
BASTA ESSERE PAZIENTI – Persone Rare – Diritti Universali – il 14-Febbraio-2024
Basta essere pazienti! Basta essere “portatori sani di diritti universali”! «Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di
La Giunta istituisce il caregiver familiare: stanziati 15 milioni di euro
Riconfermato il Dott. Fabrizio d’Alba – Direttore Generale del Policlinico Umberto I° di Roma
Il presidente della Regione Lazio Dott. Rocca ha firmato un decreto in cui viene confermato il Dott. Fabrizio d’Alba Direttore Generale della AOU Ospedale Policlinico Umberto I. Congratulazioni !!!!!! al Direttore Auguriamo BUON LAVORO ,di proseguire a gestire quello che ha già
Pensioni e indennità: gli importi per il 2024
Pensioni e indennità: gli importi per il 2024 Nell’Allegato 2 della Circolare n. 1, prodotta il 2 gennaio scorso, l’INPS ha fissato gli aggiornamenti degli importi per il 2024 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati mensilmente agli invalidi
INPS: estesa la procedura per presentare online le domande per le certificazioni
INPS: estesa la procedura per presentare online le domande per le certificazioni Introdotta dall’INPS durante l’emergenza causata dalla pandemia, la possibilità di presentare domanda per il rilascio delle diverse certificazioni delle persone con disabilità inviando online la documentazione medica e
Ammortizzatori sociali, sostegno al reddito e alle famiglie nel 2024
Ammortizzatori sociali, sostegno al reddito e alle famiglie nel 2024 L’Istituto fornisce un quadro riepilogativo delle disposizioni per il 2024, su ammortizzatori sociali, sostegno al reddito e alle famiglie. Cliccare qui per continuare a leggere…..
Bambini è arrivata ” La Befana “
https://www.youtube.com/watch?v=U9bs93i1R4g Anche quest’anno la Befana di As.Ma. Ra insieme ai clown Francescani nel mondo , ha consegnato i regali ad ogni bambino ! È stato bellissimo !!! I loro sguardi , i loro sorrisi ci hanno reso felici!