Comunicati Stampa

Il Ministro incontra i malati rari

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Sei istanze assai chiare e precise verranno infatti presentate al ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, dagli esponenti di tutte le principali organizzazioni italiane impegnate sul fronte delle Malattie Rare, durante un incontro in programma per il 16 [...]

Il mondo dei Malati Rari attende

Attende con attenzione quanto mai vigile che diventino concreta realtà i recenti impegni assunti dal Ministro della Salute, sia sull’approvazione entro giugno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), sia sull’applicazione della Legge che ha stabilito l’obbligatorietà dello screening neonatale esteso alle patologie metaboliche in [...]

Le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano?

Le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano? Questo è quanto si chiede UNIAMO FIMR onlus in una pagina su Il Sole 24Ore. Domenica 30 marzo 2014 UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus pubblicherà su Il Sole 24Ore una pagina [...]

Qualcosa si muove sulle Malattie Rare?

Va interpretata certamente in modo positivo la mozione approvata alla Camera dei Deputati, che impegna tra l’altro il Governo a istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, ad aggiornare – dopo ben tredici anni – l’elenco delle Malattie Rare riconosciute e a farlo ogni due [...]

Sclerodermia: aiutateci ad aiutare

Nel complimentarsi con le Associazioni AILS e GILS per la loro recente, ampia indagine sulla sclerodermia, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) lancia a propria volta un ulteriore appello a tutti, per far sì che si arrivi a diffondere sempre [...]

Stati generali della Salute: le malattie rare sono le grandi assenti

L’Osservatorio delle Malattie Rare ricorda al ministro la grave mancanza ROMA – Per l’8 e 9 aprile prossimo il Ministro Della Salute Beatrice Lorenzin, riconfermata nel passaggio dal Governo Letta al Governo Renzi, ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto era [...]

1°Corso di Formazione Base rivolto ai Volontari Ospedalieri per le Malattie Rare

Venerdì 14 e Sabato 15 Marzo 2014 – Aula della Clinica Pediatrica 1 (piano terra), Policlinico Umberto I Viale Regina Elena 324 Roma Venerdì 14 e sabato 15 Marzo 2014 si terrà a Roma, presso il Policlinico Umberto I, il primo corso di formazione sulle [...]

Dopo la Lombardia anche la Regione Lazio riconosca la Sclerodermia come Malattia Rara

“La Regione Lombardia ha approvato una mozione che riconosce alla Sclerodermia lo status di malattia “Rara”. Chiediamo che La Regione Lazio faccia lo stesso” così dice Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus. Per vedere il testo integrale del comunicato clicca su: COMUNICATO STAMPA   [...]

Senza chiarezza non c’è buona sanità pubblica

UNIAMO CHIEDE CHE SI FACCIA LUCE SUL METODO STAMINA UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, che rappresenta oltre 100 associazioni di pazienti, si unisce alla voce di molti scienziati, ricercatori, medici e malati che chiedono chiarezza sul metodo Stamina. Pur apprezzando la decisione del Governo [...]

L’Albero della Vita – Dicembre 2013