Notizie

Terzo Settore: positivo l’incontro con il Governo

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«È stato un incontro positivo e costruttivo, sia nel metodo che nel merito»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta gli esiti dell’annunciato incontro svoltosi a Palazzo Chigi tra gli esponenti del Governo e una delegazione del Forum e i rappresentanti [...]

Atassia. Scoperto il difetto cellulare responsabile di una rara malattia neurologica

Un malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule, causa lo sviluppo della SCA28, una forma ereditaria di atassia. Dopo 10 anni di studi e grazie al sostegno di Fondazione Telethon, la scoperta del team di ricerca guidato dai proff. Alfredo Brusco e Filippo Tempia [...]

Il ministro Grillo: “la legge 833 fu una rivoluzione, ora tocca a noi difenderla”

Alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e del ministro della Salute, Giulia Grillo, il ministero della Salute ha celebrato i 40 anni del Servizio Sanitario Nazionale con un evento presso l’Auditorium “Biagio D’Alba” il 12 dicembre. Al centro dell’evento, le testimonianze dei protagonisti [...]

MALATTIE IMMUNITARIE: IL FARMACO SALVA-VITA PER I BAMBINI CON HLH

È il farmaco che tiene in vita, in attesa del trapianto, i bambini con HLH (Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria), una malattia genetica ultra-rara che lascia poche speranze a chi non trova in tempi rapidi un donatore di midollo osseo utilmente impiegabile. Dopo una sperimentazione condotta a livello internazionale e [...]

CONVENZIONE SPORTKINETIC

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L’associazione As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni Gils e Ails  ha stipulato una convenzione con lo Sportkinetic  ,presente a Roma con due strutture, una situata all’interno della Clinica Nuova Villa Claudia in via Flaminia Nuova 280 e una situata all’interno della Casa di Cura Pio XI [...]

La brochure sulla Sclerodermia della ASL Roma 2. Ospedale Sandro Pertini

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Apri le mani guarda le dita aiutaci a vincere la sfida: una Capillaroscopia per ogni fenomeno di Raynaud. Un progetto della ASL Roma 2, Ospedale Sandro Pertini. CLICCA QUI per scaricare la broshure dell’Ospedale Sandro Pertini (pdf)

ASMARA ONLUS a Exposalus 2018

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Asmara Onlus sarà presente alla manifestazione EXPOSALUS AND NUTRITION  8-9-10 e 11 novembre 2018  presso la FIERA DI ROMA -Via Portuense 1645/1647 Roma con uno stand con volontari e medici a disposizione del pubblico. -INFORMAZIONE -(Volontari) -PREVENZIONE -CAPILLAROSCOPIA- (Reumatologo,Angiologo) -L’IMPORTANZA DELLA NUTRIZIONE IN ETA’ PEDIATRICA-(Nutrizionista) -VITA PIU’  [...]

21 Ottobre 2018 “GIORNATA MONDIALE DEL MALATO REUMATICO”

A piazza San Silvestro a Roma si è svolta una manifestazione organizzata dall’Associazione Anmar . Nella piazza sono state allestite delle tende ove si sono svolte visite gratuite per tutti i cittadini che si sono presentati ,circa 300. Inoltre si è tenuto un Talk Show [...]

MALATTIE RARE: SCOPERTA UNA NUOVA MALATTIA GENETICA DEL NEUROSVILUPPO

Una nuova malattia genetica del neurosviluppoè stata scoperta dai clinici e dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergatae l’Università di Amburgo. Si tratta di una patologia ultra-rara, finora orfana di diagnosi, cui sono noti solo 3 casi al mondo, 2 dei quali seguiti [...]

SANIT 2018

  “INSIEME PER LE RARE” AS.MA.RA Onlus ringrazia di cuore tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento . Allo stand si sono presentate numerose persone .Abbiamo eseguito diverse visite gratuite .Il convegno è stato molto interessante. Si sono avvicendati relatori importanti che hanno presentato eccellenti [...]