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Associazione Sclerodermia e altre Marattie Rare

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Autore: alma

COVID-19: Proposta per riaprire

Pubblicato il 16 Aprile 202010 Marzo 2021 da alma

Una proposta per riaprire l’Italia, gestendo in modo sicuro la transizione da pandemia a endemia. VAI ALL’ARTICOLO

Pubblicato in: covid-19, Notizie

Sanofi e Gsk: due grandi aziende in collaborazione per sviluppare un vaccino per il Coronavirus

Pubblicato il 16 Aprile 202010 Marzo 2021 da alma

Ognuna delle aziende contribuirà mettendo a disposizione le proprie tecnologie innovative: Sanofi un antigene S-proteina Covid-19, basato sulla tecnologia del Dna ricombinante e Gsk  la sua tecnologia adiuvante pandemica. Gli studi clinici di fase I partiranno nella seconda metà del

Pubblicato in: covid-19, Notizie

LETTERA APERTA AL GOVERNO

Pubblicato il 31 Marzo 2020 da alma

Tutte le associazioni affiliate ad Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) tra cui AS.MA.RA Onlus sottoscrivono una lettera aperta da inviare al Governo. Le associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita

Pubblicato in: Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

Decreto Coronavirus: gestione pazienti immunodepressi

Pubblicato il 30 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi residenti nel nostro Paese in corso di emergenza da COVID-19: SCARICA PDF    

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Comunicazione SIR: azienda farmaceutica SANOFI

Pubblicato il 30 Marzo 202030 Marzo 2020 da alma

Comunicazione ai pazienti La SIR (Società Italiana di Reumatologia ) ha comunicato a tutte le associazini di pazienti che si occupano di malati con Artrite Reumatoide e Les(lupus eritematoso) la posizione dell’Azienda farmaceutica Sanofi circa la disponibilità del farmaco PLAQUENIL 200

Pubblicato in: Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

Nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Pubblicato il 30 Marzo 2020 da alma

Sintesi nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali  interpretativa sulle misure di supporto alla disabilità CURA ITALIA Scarica circolare: bit.ly/Circolare_Ministero_24_03_20 Una sintesi: ARTICOLO 24 Permessi lavorativi – legge 104/1992 18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa (3

Pubblicato in: Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

COVID-19: I BISOGNI E LE ESIGENZE DEI MALATI RARI

Pubblicato il 30 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

A tutti i Malati Rari In questo momento di emergenza As.Ma.Ra Onlus  non ha smesso di lavorare anzi ha intensificato le attività di comunicazione e di aiuto. Stiamo lavorando in collaborazione con le altre associazioni e le Istituzioni . Per

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Decreto Legge – 17 marzo 2020 n. 18

Pubblicato il 30 Marzo 2020 da alma

Di seguito segnaliamo articoli importanti del decreto: cassa intergazione in deroga disposizioni terzo settore sospensione licenzamenti sorveglianza attivita lavoratori articoli 26 prenio dipendenti legge 104 permessi retributivi INPS e INAIL indennità

Pubblicato in: Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

Coronavirus: aggiornamneti organizzazione ospedali di Roma

Pubblicato il 30 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Da lunedì 16 marzo saranno attivi e operativi i primi 21 posti letto di Terapia intensiva e 28 posti letto singoli dedicati alle degenze ordinarie e avverrà il trasferimento dei primi pazienti contagiati da Covid19 al momento ricoverati in aree

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Coronavirus e assistenza domiciliare

Pubblicato il 30 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

AS.MA.RA Onlus è una delle 61 associazioni di pazienti che scrive alle istituzioni perché si continui a garantirla Sono 61 le associazioni che hanno richiesto una norma nazionale a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni. Chiesta inoltre la possibilità

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

CORONAVIRUS:RICETTE MEDICHE

Pubblicato il 23 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Molti malati in questi ultimi giorni disorientati e allarmati  per il Coronavirus si sono rivolti alla nostra associazione As.Ma.Ra Onlus per avere informazioni.  Abbiamo cercato di tranquillizzare tutte le persone che si sono rivolte a noi rispondendo alle loro domande

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Coronavirus: le raccomandazioni per le persone con Sclerosi Multipla

Pubblicato il 18 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

L’emergenza portata dal coronavirus (COVID-19), dichiarata pandemia, riguarda ormai tutto il mondo. Per questo la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione Internazionale delle Associazioni di sclerosi multipla, ha elaborato un documento con le nuove raccomandazioni per le persone con

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Coronavirus vive nella saliva: limitati i contagi da superfici

Pubblicato il 18 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Il nuovo coronavirus è un virus respiratorio che si diffonde principalmente attraverso le goccioline del respiro delle persone infette, ad esempio quando starnutiscono o tossiscono o si soffiano il naso. Ecco alcune informazioni da sapere:  VAI AL SITO

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

CORONAVIRUS – REGIONE LAZIO -Nuove misure per fronteggiare l’emergenza

Pubblicato il 18 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Rodolfo Lena,  Presidente della Commissione Affari Istituzionali e componente della Commissione Sanità  del Consiglio Regionale del Lazio, con una nota  dice che stiamo vivendo una grave emergenza e abbiamo tutti il dovere di fare la nostra parte, a partire dal

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Coronavirus. I guanti proteggono?

Pubblicato il 18 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

“I guanti proteggono dal virus a patto che…”. Ecco le indicazioni Iss per un uso corretto: VAI AL SITO

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Coronavirus. Tamponi per tutti?

Pubblicato il 18 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Intervista al presidente dei Microbiologi italiani, Pierangelo Clerici: VAI AL SITO  

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

CORONAVIRUS : ATTIVAZIONE REGISTRO SIR

Pubblicato il 17 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

Il Presidente della SIR(Società Italiana di Reumatologia ) Prof. Luigi Sinigaglia ha comunicato a tutte le associazioni che si occupano di malattie reumatologiche tra cui As.Ma.Ra Onlus che, a causa della grave pandemia che si sta diffondendo nel nostro paese

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

CORONAVIRUS NOI TI SCONFIGGEREMO!

Pubblicato il 14 Marzo 202010 Marzo 2021 da alma

As.Ma.Ra Onlus invita tutti i cittadini, i malati e i loro familiari  ad  osservare scrupolosamente le misure adottare dal Governo. Sappiamo tutti che stiamo attraversando un periodo difficile e la situazione ci preoccupa molto ma è importante mantenere la calma e stare a

Pubblicato in: covid-19, Notizie, Prima Pagina

Giornata Mondiale 29 Febbraio: leggi tutte le novità

Pubblicato il 29 Febbraio 202029 Febbraio 2020 da alma

E SI CI SIAMO!!!!!!!!! OGGI 29 FEBBRAIO SI CELEBRA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2020 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE A Roma l’A.S.D. Run Race Management organizza per conto della Uniamo Onlus la manifestazione podistica “Run4Rare”, corsa competitiva su

Pubblicato in: Notizie

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Pubblicato il 12 Febbraio 202029 Febbraio 2020 da alma

Domenica 16 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il Papa ,durante l’Angelus ,rivolgerà un saluto ed impartirà la Benedizione a tutti i malati rari del mondo. L’appuntamento è alle ore 10.30 accanto alla fontana, lato destro ,

Pubblicato in: Notizie, Prima Pagina, Senza categoria

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  • Invalidità civile e benefici assistenziali: le associazioni chiedono miglioramenti concreti al nuovo Governo
  • Malattie Rare. La Camera scende in campo e approva mozione unitaria che impegna il governo su ricerca, risorse e presa in carico pazienti.
  • ASL Roma 2
  • Iniziative in materia di malattie rare | La dichiarazione di voto di Maria Elena Boschi

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Servizio Help Line-informazioni e supporto psicologico
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martedì -10.30/13.00
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Sportello Consulenza Medico Legale (Invalidità,accompagno,L.104 ecc.)
Giovedì-12.00/13.00
Tel.334 3730797
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