Regionalismo differenziato. La versione di Grillo: “Più autonomia su organizzazione e personale ma più poteri al ministero per assicurare unitarietà ed universalità nel Ssn”

Questo, in estrema sintesi, il punto di vista del ministero della Salute che oggi è stata audita dalla Commissione parlamentare per il federalismo fiscale: “Il complessivo equilibrio di un sistema plurale – quale è quello delle autonomie – in particolar modo in un sistema integrato, quale è quello della sanità, impone che al riconoscimento di maggiori poteri debba necessariamente corrispondere l’intensificarsi dei relativi controlli da parte di chi svolge il ruolo di garante dell’unitarietà delle prestazioni su tutto il territorio nazionale”. Toccati anche molti temi della governance del sistema: dai criteri di riparto alla spending review. 

10 APR – “Il Governo crede molto nel percorso avviato sulle nuove autonomie per il quale, allo stato attuale, sono in corso approfondimenti che vanno anche oltre l’ambito sanitario. Le istanze delle Regioni finalizzate ad accrescere le loro prerogative organizzative, ad intensificare l’autonomia nella gestione e nella provvista di personale, nonché ad assicurare ulteriori opportunità di formazione, anche specialistica, sono viste con estremo favore dal Ministero della salute: ciò – voglio precisare – è tanto più vero che, a mio parere, tali facoltà dovrebbero essere riconosciute a tutte le regioni, in modo da avanzare davvero nel percorso di autonomia che la nostra Costituzione già riconosce alle Regioni”.
Ma, “non vi è dubbio che proprio l’ambito sanitario abbia una sua particolare specificità perché – ed è la stessa Costituzione a dircelo – dovranno in ogni caso rimanere invariati i princìpi di fondo del nostro sistema sanitario, riconducibili – in estrema sintesi – ai concetti di unitarietà ed universalità”.

“Allo stesso tempo, non si può sottacere come il complessivo equilibrio di un sistema plurale – quale è quello delle autonomie – in particolar modo in un sistema integrato, quale è quello della sanità, impone che al riconoscimento di maggiori poteri debba necessariamente corrispondere l’intensificarsi dei relativi controlli da parte di chi, nell’ambito dell’ordinamento, svolge il ruolo di garante dell’unitarietà delle prestazioni su tutto il territorio nazionale”.
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Fonte: quotidianosanità.it 

“Sclerosi sistemica, ancora troppo elevata la mortalità” – PHARMASTAR

E’ ancora troppo elevata la mortalità nei pazienti con sclerosi sistemica (SSc), stando ai risultati di una metanalisi francese pubblicata sulla rivista Arthritis Research & Therapy. Lo studio ha individuato anche alcuni fattori prognostici (tra i tanti il riscontro di crisi renali e il coinvolgimento polmonare) legati ad una riduzione della sopravvivenza.

Razionale e obiettivi dello studio
La sclerosi sistemica (SSc), come è noto, è una condizione autoimmunitaria caratterizzata da fibrosi cutanea e degli organi interni, nonché da danno al microcircolo.

Le cause più comuni di morte in questi pazienti sono rappresentate, attualmente, dalla complicanze respiratorie e cardiache.

Esistono, invece, dati contrastanti in relazione all’andamento della mortalità nel tempo, mentre, fino ad ora, non vi erano studi approfonditi sui fattori prognostici di riduzione della sopravvivenza.

Di qui il nuovo studio, composto di due parti, che ha cercato di colmare questi gap. Nella prima parte è stata valutata la sopravvivenza e i fattori prognostici ad essa legati in una coorte multicentrica di pazienti con SSc; la seconda parte dello studio prevedeva la conduzione di una rassegna sistematica della letteratura, con annessa metanalisi, che ha incluso tutti i fattori prognostici disponibili e il tasso standardizzato di mortalità (SMR).

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Fonte: PHARMASTAR 

 

 

Qualità’ e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatorie

Il 4 aprile u.s.presso l’Auditorium del Ministero della Salute l’associazione ANMAR ha presentato lo studio:

Qualita’ della vita e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatore – Focus su artrite reumatoide e artritepsoriasica. Presente il Sottosegretario di Stato alla Salute Luca Coletto, l’ex Presidente della Sir (Società italiana di Reumatologia) e diverse associazioni tra cui As .Ma.Ra Onlus.

CONFERENZA STAMPA SIR

Il 3 aprile u.s. As.Ma.Ra Onlus ha partecipato alla conferenza stampa Sir (Societa’ Italiana di Reumatologia) presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Promossa una campagna di prevenzione per il prossimo maggio che si svolgerà’ in varie città d’Italia.

CIAO “FRANCESCA”

Abbiamo appreso oggi che la nostra amica ,Francesca Festa, della nostra associazione As.Ma.Ra Onlus che da tempo combatteva contro la Sclerosi Sistemica , non è più tra noi.
Un grande dispiacere per tutti NOI.

Una donna che ci ha insegnato ad essere forti e a combattere.

Una donna molto colta ,mite,dolce e sempre molto pacata.
Era una archeologa presso la Sovraintendenza delle Belle Arti e da qualche tempo era in pensione .
Mi parlava sempre di suo fratello a cui era molto legata.
La ricorderemo sempre con affetto e siamo vicini alla Sua famiglia.
Custodirò sempre l’alberello di Natale di cristalli luminosi che mi ha regalato.

Ciao Francesca

 

 

Alcune immagini per ricordare la sua professione che amava tanto 

Evento 29 Marzo 2019

Il 29 marzo 2019 , a Roma presso Radisson Blu’ Hotel Hotel , si è’ riunita la Consulta permanente delle associazioni di pazienti attivata da Fnopi (Federazione nazionale ordini infermieri). As.Ma.Ra Onlus presente si e’ confrontata con diverse associazioni. Sono stati affrontati diversi temi. I presenti suddivisi in gruppi di lavoro hanno commentato e fatto osservazioni sui punti contenuti nella nuova stesura del Codice Deontologico per gli infermieri. Giornata molto intensa ma costruttiva.

 

 

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

Tale tema sarà al centro anche dell’Evento Nazionale che UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, terrà il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, via del Campo Marzio 78.

Save the date dell’evento.

Sono stati invitati all’evento i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore. Alla loro presenza UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare“.

UNIAMO intende quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Non dimentichiamoci che le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.

Dipingete il vostro volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare , quello dei vostri familiari e chiedete ai partecipanti del vostro evento o agli amici di farlo e fatevi un selfie o una foto da condividere su Facebook e Twitter usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay!

Cambiate la foto del vostro profilo Facebook e quello della vostra associazione con il logo della Giornata e chiedete anche ai vostri amici di farlo in solidarietà con persone in tutto il mondo, che vivono con una malattia rara. Troverete i social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB su www.rarediseaseday.org/downloads

Condividete il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay.

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.

A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis.

Vi informiamo, inoltre, che come ogni anno è possibile compilare online la scheda di adesione alla Giornata delle Malattie Rare 2019, per avere i materiali illustrativi e promozionali della Giornata da diffondere durante l’evento locale organizzato:

Scheda di Adesione

Come indicato nella scheda, il programma dell’evento da allegare può essere una versione provvisoria che potrà poi essere sostituita con la versione definitiva.

Qui le Linee Guida per l’organizzazione dell’evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019:

Linee Guida_RDD19

La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato Shire Italia, Biogen Italia, Roche Pharma, Pfizer, Alnylam Farmaceutici, Novartis Farma, Celgene, Sanofi Genzyme, Kiowa Kirin.

Guarda i video dedicati alla Giornata delle Malattie Rare:

https://bit.ly/2SfVjWK Video Ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2019

https://bit.ly/2GxQEIW La testimonianza di Filip – Romania

https://bit.ly/2VafNx3 La testimonianza di Karlo – Croazia

https://bit.ly/2XjnHpI La testimonianza di Lorena – Spagna

 

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

Comunicazione a tutti i Malati Rari

1-In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Uniamo” ,su interessamento del presidente di As.Ma.Ra Onlus , chiede ogni anno al Santo Padre la consueta Benedizione per i malati Rari.
Quest’anno ci auguriamo che il Santo Padre impartisca la Benedizione a tutti i Malati Rari del Mondo durante l’Angelus di Domenica 24 febbraio alle ore 12.00.
Siete tutti invitati ad essere presenti a Piazza San Pietro alle ore 11.45 ,lato destro fronte Basilica di San Pietro -accanto alla fontana per assistere all’Angelus , per esultare tutti insieme nel momento della Benedizione sventolando il lunghissimo striscione con su scritto :”GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE “ e per ringraziare il Santo Padre che ogni anno ci regala momenti emozionanti con le Sue parole di vicinanza e affetto che rivolge a tutti i malati.

2-EVENTO NAZIONALE UNIAMO – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

CONVEGNO:ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE : L’INTEGRAZIONE POSSIBILE
28 FEBBRAIO 2019 – AULA DEI GRUPPI PARLAMENTARI, Via di Campo Marzio, 78, 00186 – Roma
LINK PER ACCREDITARSI: https://goo.gl/forms/AxfJFE5hu8HbWss22

3-EVENTO OMAR (Osservatorio Malattie Rare )
28 febbraio ore 17.00-Ara Coeli –Via Ripetta Roma 28 Febbraio 2019, Roma. Cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar
Si terrà a Roma, giovedì 28 febbraio 2019, dalle ore 17.00 presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, insieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, e a Fondazione Telethon. Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, e nuovi sponsor come APR – Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.
I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione. In giuria dal 2019 anche FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che premierà la miglior campagna di comunicazione.

Per partecipare si prega di accreditarsi entro il 22 febbraio a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it .

4-Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza l’evento:

RARE DISEASE DAY 2019: UN PONTE TRA SCIENZA ED ARTE con la Cerimonia di Premiazione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il convegno avrà luogo venerdì 1 marzo 2019 dalle ore 9:00 alle ore 13:30 nell’aula Pocchiari dell’ISS (viale Regina Elena, 299, Roma

Per partecipare all’evento, è necessario registrarsi gratuitamente al seguente link: entro il 27 febbraio 2019.

L’iscrizione al convegno consentirà la partecipazione all’intero evento, che include la cerimonia di premiazione e la visione della virtual exhibition. Saranno ammessi un numero massimo di 180 partecipanti, selezionati secondo l’ordine temporale di registrazione della domanda di iscrizione online.

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

La CONFERMA dell’avvenuta iscrizione è attestata dal messaggio che compare dopo aver completato l’inserimento dei propri dati: “L’iscrizione è andata a buon fine:
la aspettiamo venerdì 1 marzo ’19 alle ore 09:00!”

Vi aspettiamo numerosi a tutti gli eventi.