Congratulazioni del Presidente Fesca per Asmara Onlus

Dear  Maria Pia Sozio

Congratulations for bringing the world scleroderma day to the Ministey of Health. What a great achievement!

I wish you and your members a very good day – in the name of scleroderma.

Scleroderma will not take our smiles – lets continue to collaborate and spread awareness.

Kindest regards,

Annelise Roennow

President, Federation of European Scleroderma Associations aisbl (FESCA)

 

 IN ITALIANO

 Cara Maria Pia Sozio

 Congratulazioni per aver portato la giornata mondiale della sclerodermia al Ministey of Health. Che grande risultato!

Auguro a te e ai tuoi membri una buona giornata, in nome della sclerodermia.

Lo scleroderma non ci toglie il sorriso: continuiamo a collaborare e diffondere consapevolezza.

 Cordiali saluti,

Annelise Roennow

Presidente della Federazione delle associazioni europee di sclerodermia aisbl (FESCA)

 

CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Sclerodermia – Malattia Complessa Multiorgano

Giornata Mondiale della Sclerodermia  – convegno 20 giugno 2019
Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da  Fesca (Federation of European Scleroderma Associations) .
Lo slogan anche quest’anno è:
La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso
L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato, con l’adesione del Vicariato di Roma -Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare) e del Sanit-Forum Internazionale della Salute il
CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Malattia Complessa Multiorgano 
20  giugno 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.30– Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma.
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
Riteniamo che sia fondamentale, l’adeguata presa in carico del paziente, la diagnosi precoce e che i ricercatori possano proseguire ancora negli studi della malattia per dare una speranza reale alle persone che ne sono colpite.
OPEN DAY
 Oltre al convegno abbiamo organizzato un Open Day negli ospedali per visite gratuite.
Hanno aderito diversi ospedali  che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”,esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).
Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce.
Fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
A giorni pubblicheremo sul sito: www.asmaraonlus.org la Griglia degli ospedali che hanno aderito all’iniziativa.

Roma, 20 Giugno 2019
Ore 9:30 – 13:30
Presso Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma

CONVEGNO GRATUITO

Organizzato da: Asmara Onlus 

Responsabile Scientifico: Prof. Roberto Giacomelli

Il Convegno è rivolto a: Medici di famiglia, Reumatologi, Immunologi, Der­matologi, Cardiologi, Gastroenterologi, Ginecologi, Psicologi, Infermieri, Fi­sioterapisti, Terapisti della riabilitazione e pazienti.

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemi­ca, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
PROGRAMMA
9.00 -Registrazione partecipanti

9.15– Apertura lavori

Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

SALUTO AUTORITA’

Prima sessione
Moderazione : Livia Azzariti —Silvia Bosello —Roberto Perricone

9.30  Lettura magistrale sulla Sclerosi Sistemica – Dal vaso a la fibrosi: un modello patogenetico unificante
Prof. Roberto Giacomelli

10.00  La nefropatia sclerodermica
Dott.ssa Antonietta Gigante

10.15  Coinvolgimento dell’ apparato gastrointestinale e disturbi nutri­zionali
Prof. Edoardo Rosato

10.30 – Il cuore nel paziente sclerodermico
Dott.ssa Antonella Romaniello

10.45 – Ruolo dell’imaging nel definire le complicanze l’organo
Prof.ssa Paola Cipriani

11.00  Testimonianze pazienti

11.15  coffee break

Seconda sessione
Moderazione: Livia Azzariti – Anna Maria luliano-Carlo Perricone

11.30 – Ipertensione polmonare
Prof. Carmine Dario Vizza

11.45 – La riproduzione :Cosa fare per affrontare una gravidanza
Prof.ssa Caterina De Carolis

12.00 – Sclerosi Sistemica e disfunzione erettile
Prof. Rocco Rago

12.15 – L’interstiziopatia polmonare nella Sclerosi Sistemica
Dott.ssa Anna Maria luliano

12.30 – Le manifestazioni cutanee in corso per la sclerosi sistemica
Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

12.45 – Il dolore dell’ulcera sclerodermica
Dott.Antonella Marcoccia – Dott. Massimo Di Carlo

13.00 – Recenti acquisizioni terapeutiche
Prof.Valeria Ricceri

13.15 – Discussione

13.30 – Chiusura Lavori
Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

Presentazione e chiusura Convegno

Dott.ssa Maria Pia Sozio – Presidente di As.Ma.Ra Onlus

Dott.ssa Claudia Corinna Benedetti – Presidente ONPS( Osservatorio Nazionale Permanente della Sicurezza- Centro Formazione Studi e Ri­cerche e Ambasciatore di Pace Universal Peace Federation Organismo delle Nazioni Unite(ONU) .

Moderatori

Dott.ssa Livia Azzariti – Medico e giornalista RAI;

Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

Prof. Roberto Perricone – Professore ordinario Reumatologia – Direttore UOC Reumatologia Università Osp.le Tor Vergata;

Dott.ssa Anna Maria luliano – Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo- Forlanini di Roma;

Dott.Carlo Perricone – Università di Roma La Sapienza di Roma.

Relatori

Prof. Roberto Giacomelli – Professore ordinario di Reumatologia Uni­versità degli Studi dell’Aquila – Presidente del Gruppo Italiano di Ricerca in Reumatologia Clinica e Sperimentale (GIRRCS);

Dott.ssa Antonietta Gigante – Nefrologa e Internista-Ricercatore nel Di­partimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Università di Roma,

Prof. Edoardo Rosato – Immunologo-Responsabile della Scleroderma Unit — Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Uni­versità di Roma ;

Dott.ssa Antonella Romaniello – Cardiologo -UOC di Cardiologia Ospedale Sant’Andrea di Roma;

Prof.ssa Paola Cipriani – Professore associato di Reumatologia Università degli Studi dell’Aquila;

Prof. Carmine Dario Vizza – Professore associato e Direttore della UOD Malattie del Circolo polmonare;

Prof. Caterina De Carolis – già Direttore Ginecologia ed Ostetricia Azienda Ospedaliera San Giovanni – Ospedale San Giacomo di Roma;

Prof. Rocco Rago – Responsabile UOSD Fisiopatologia della Riproduzione e Andrologia;

Dott.ssa Anna Maria luliano -Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo —Forlanini di Roma- Sclerodermia Clinic;

Dott.ssa Silvia Bosello – Dirigente medico-Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS-Roma

Dott.Antonella Marcoccia-Internista -Responsabile del CRISS-Centro di Riferimento Interdisciplinare , Interdipartimentale Specialistico per la Dia­gnosi Precoce della Sclerodermia ,la Cura delle Ulcere Sclerodermiche e la Video Capillaroscopia;

Dott.Massimo Di Carlo – Responsabile della U.0 .del dolore Ospedale Sandro Pertini di Roma

Prof. Valeria Riccieri– Professore Associato Università la Sapienza Ospe­dale Policlinico Umberto I° di Roma -Responsabile della Scleroderma Clinic —Divisione di Reumatologia —Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche .

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VISUALIZZA IL MANIFESTO DEL CONVEGNO

OPEN AIFA

In data 12 aprile 2019 si è svolto presso l’AIFA un incontro tra l’Agenzia del Farmaco e le associazioni ASMARA Onlus e AILS Onlus, nell’ambito dell’iniziativa “Open AIFA” nata per promuovere il contatto diretto e l’interazione dell’Agenzia con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell’ottica di un dialogo aperto e trasparente.

In tale sede le associazioni hanno evidenziato che, per quanto riguarda i farmaci utilizzati per la sclerosi sistemica, sono oggi disponibili sul mercato molteplici equivalenti.

Nel caso specifico del farmaco originale Tracleer (principio attivo Bosentan), le associazioni hanno segnalato l’elevato numero di equivalenti disponibili in commercio, circostanza che crea confusione tra i pazienti, e tra i medici che sono chiamati alla loro prescrizione.

Nel corso della riunione è stata affrontata la questione delle reazioni avverse in relazione all’assunzione di farmaci equivalenti, a tale proposito le associazioni hanno sottolineato l’importanza della riduzione degli effetti collaterali dei farmaci nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, costretti ad assumere diverse tipologie di farmaci, con evidenti impatti sulla qualità di vita.

Al termine dell’incontro l’AIFA ha  invitato le associazioni e tutti i pazienti che riscontrano un effetto indesiderato da farmaco alla segnalazione di questi effetti attraverso l’apposita scheda di segnalazione (elettronica o cartacea) disponibile sul sito istituzionale dell’Aifa, contribuendo in tal modo ad incrementare le informazioni sulla sicurezza post-marketing dei medicinali. L’indirizzo per la segnalazione elettronica è:http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/come-segnalare-unasospetta-reazione-avversa.

In allegato il comunicato stampa dell’incontro pubblicato dall’AIFA.

CAMPAGNA REUMADAYS 10/11 MAGGIO 2019

organizzata da SIR (SOCIETA’ ITALIANA DI REUMATOLOGIA) – Piazza San Silvestro a Roma 

Le associazioni: As.Ma.Ra Onlus , Ails , Gruppo Les, Aisf, Apmar ,Almar, attraverso i loro volontari, in queste due giornate hanno accolto i pazienti , fornendo informazioni su malattie reumatiche. Hanno  raccolto prenotazioni per visite gratuite  e per far eseguire da medici specializzati la Moc e per la capillaroscopia. Presenti molti reumatologi che hanno ascoltato i pazienti. Era presente alla postazione il Prof . Guido Valesini Responsabile della UOC di Reumatologia Policlinico U. I Università La Sapienza di Roma e la Prof.ssa Manuela Di Franco .

Il giorno 11 dalle 10.00 alle 12.00 si sono eseguite diverse Moc e capillaroscopia .

Siamo stati felici di aiutare le persone che si sono rivolte alla nostra postazione.

17 maggio 2019 Convegno – APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE NEL PAZIENTE CON IPERTENSIONE POLMONARE: DALLA DIAGNOSI ALLE TERAPIE PIU’AVANZATE

Presenti le associazioni: As.Ma.Ra, Ails, Gils, molti medici tra cui la Dott.ssa Antonella Marcoccia, il Prof. Edoardo Rosati, il Prof.Carmine Dario Vizza e molti altri professori provenienti da diverse strutture ospedaliere di altre città d’Italia. I relatori hanno presentato eccellenti relazioni. Spesso si è messo in evidenza il paziente colpito da Sclerosi sistemica con compromissione polmonare.

 

CONSULTAZIONE PARTECIPAZIONE CIVICA IN SANITA’

Ministero della Salute ,Conferenza delle Regioni, FIASO ed AIFA si impegnano  per promuovere la partecipazione civica in sanità a partire dalla Matrice presentata il 16 maggio 2019  da Cittadinanzattiva

Il 16 maggio 2019 si è svolto a Roma presso la sala Igea della Treccani l’evento di presentazione del documento finale relativo al progetto Consultazione sulla partecipazione civica in sanità a cui hanno partecipato rappresentanti Istituzionali , associazioni tra cui As.Ma.Ra Onlus

La Matrice è il risultato finale del processo di consultazione, promosso da Cittadinanzattiva a fine gennaio, che ha coinvolto 100 stakeholder della salute tra cui As.Ma.Ra Onlus . A partire dall’analisi del contesto e dai risultati di una indagine civica sulle pratiche partecipative attuate in un campione di Regioni ed Enti pubblici (fra Assessorati, Asl, Aziende ospedaliere ed IRCSS), i 100 stakeholder hanno elaborato un DOCUMENTO che è stato poi diffuso online per recepire ulteriori indicazioni e suggerimenti.

All’evento  erano presenti: Giovanni Leonardi, Direttore generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, Ministero della Salute; Luca Li Bassi,Direttore generale AIFA; Francesco Ripa di Meana, Presidente FIASO; Pierpaolo Sileri, Presidente 12aCommissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Sergio Venturi, Coordinatore vicario Commissione Salute, Conferenza delle Regioni.

Giovanni Leonardi ha sottolineato “l’opportunità di una legge nazionale che definisca i criteri per individuare le organizzazioni da coinvolgere”.Luca Li Bassi: “Terremo conto della Matrice per istituire una piattaforma di partecipazione che sia un nuovo strumento per il coinvolgimento delle associazioni dei cittadini nell’ambito dei processi decisionali sui farmaci”. Per Francesco Ripa di Meana“la Matrice può essere diffusa a tutti i Direttori generali, anche con l’obiettivo di integrarla con gli ulteriori rischi che per la loro parte possono ostacolare le pratiche partecipative”.Pierpaolo Sileri ha affermato che “sarebbe necessario coinvolgere le organizzazioni civiche sin dalle prime fasi dei processi decisionali”. Da Sergio Venturi un impegno ad “organizzare un incontro in Commissione per presentare la Matrice e divulgarla nelle Regioni, a cominciare dall’Emilia Romagna che rappresento”.

Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità, come risultato del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità”, promosso da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionante di Novartis. La Matrice vuole essere uno strumento utile per le istituzioni, al fine di qualificare le pratiche partecipative nelle politiche sanitarie pubbliche e garantire un effettivo ed efficace coinvolgimento dei cittadini.

Quattro le dimensioni della pratica partecipativa previste dalla Matrice:dimensione dell’inclusività(capacità delle istituzioni di coinvolgere tutti i cittadini, singoli e associati, interessati alla pratica);dimensione del “grado di potere”(capacità delle istituzioni di riconoscere ed attribuire potere ai cittadini su questioni rilevanti);dimensione dell’“esito”(capacità delle istituzioni di garantire i risultati della pratica);dimensione dell’accountability(capacità delle istituzioni di render conto ai cittadini della pratica partecipativa).

Link: https://www.cittadinanzattiva.it/comunicati/salute/12343-partecipazione-civica-in-sanita-una-matrice-a-disposizione-delle-istituzioni-per-pratiche-partecipative.html

 

L’approccio multidisciplinare al paziente con Ipertensione Polmonare: dalla diagnosi alle terapie più avanzate

Il 17/05.2019 si terrà a Roma , il convegno rivolto a medici e specialisti, e dedicato all’Ipertensione Polmonare.

E’ prevista nella terza sessione una tavola rotonda a cui parteciperà Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus che porterà il proprio contributo su: “Il ruolo delle associazioni dei pazienti”. Saranno presenti anche rappresentanti di altre associazioni.

VISUALIZZA IL PROGRAMMA

 

CAMPAGNA REUMADAYS organizzata dalla SIR ( Società Italiana di Reumatologia) 10-11 MAGGIO 2019

AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre malattie rare sarà presente a Roma,Piazza San Silvestro il 10 e 11 maggio 2019 per fornire informazioni a tutti coloro che si avvicineranno alla nostra postazione . Saranno a disposizione medici reumatologi per eseguire visite gratuite. Si eseguira’ “la MOC” e su nostra proposta si eseguirà gratuitamente la 

“CAPILLAROSCOPIA” 

sabato 11 dalle ore 10,00 alle ore 14.00

Per le prenotazioni potete rivolgervi ai volontari presenti alla postazione .

I Controlli ,la prevenzione e la diagnosi precoce sono tre cose importantissime per la nostra salute .

Vi aspettiamo per accogliervi ed esservi di aiuto.

Il nostro motto è: Aiutaci ad aiutare.

SVILUPPI SULLA SCLERODERMIA: LA MOLECOLA HMGB1

La sclerodermia è una patologia cronica a eziologia sconosciuta in cui la contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazione del distretto vascolare porta al progressivo sviluppo di fibrosi. Recentemente uno studio pubblicato su “Science Translational Medicine” identifica per la prima volta il ruolo fondamentale di una singola molecola in grado di coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. La molecola in questione è chiamata HMGB1.

La scoperta è stata fatta da un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, guidati dal Angelo Manfredi (a capo dell’unità di Autoimmunità e infiammazione vascolare),  i quali hanno individuato il meccanismo della molecola HMGB1. Questa viene rilasciata nel sangue dalle piastrine, modifica il metabolismo e la funzione di alcune cellule del sistema immunitario, portando al danno cronico dei piccoli vasi e alla fibrosi. Un meccanismo che potrebbe diventare il primo target terapeutico per combattere la sclerodermia.

La sclerodermiaconosciuta anche con il nome di sclerosi sistemica, è caratterizzata dall’infiammazione e dall’ostruzione dei piccoli vasi sanguigni e dal progressivo ispessimento della pelle e dei tessuti connettivi interni. Questo ispessimento è chiamato Fibrosi e a seconda scegli organi che colpisce,  può avere conseguenze molto gravi. A causare la fibrosi, è la continua aggressione dei tessuti da parte del sistema immunitario e la loro successiva cicatrizzazione, che diventa cronica e disfunzionale. Fino ad oggi il meccanismo che innesca e mantiene l’attivazione del sistema immunitario non è stato molto compreso, di conseguenza è stato difficile attuare terapie veramente efficaci.

Ad oggi, la scoperta della molecola HMGB1 potrebbe cambiare le cose. Individuando il ruolo di una singola molecola nell’attivare alcuni dei meccanismi chiave della patologia, potrebbero esserci sviluppi di terapia efficaci. Gli scienziati hanno scoperto che nei pazienti con sclerodermia, il sangue è ricco di micro particelle che esprimono sulla superficie una proteina chiamata appunto HMGB1. Queste micro particelle vengono espulse e messe in circolo dalle piastrine, in effetti risultano contenere al loro interno meno HMGB1 rispetto alle persone sane.

La parola dell’esperto: “E’ sufficiente la presenza delle micro-particelle che esprimono questa proteina, raccolte da campioni di sangue dei pazienti, per attivare il sistema immunitario, in particolare i neutrofili, in modo patologico” spiega Norma Maugeri, prima firma del lavoro. I neutrofili iniziano a rilasciare al loro estero il contenuto del nucleo, con effetti infiammatori sui tessuti circostanti, che ne risultano danneggiati. Inoltre, i neutrofili attivati da HMGB1 rifiutano i segnali di soppressione che normalmente si attivano a fronte di comportamenti anomali.

Grazie all’AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, che ha permesso la ricerca, ed ai ricercatori del San Raffaele: “Future ricerche dovranno confermare ed espandere questi risultati, ma abbiamo ragione di ipotizzare che la presenza fuori della cellula di quantità eccessive di HMGB1 possa essere la prima responsabile del danneggiamento dei vasi e della fibrosi dei tessuti connettivi, e quindi dell’innesco della malattia” – Manfredi.

Questa scoperta potrebbe sicuramente rappresentare un traguardo terapeutico per la sclerodermia.