CORONAVIRUS – REGIONE LAZIO -Nuove misure per fronteggiare l’emergenza

Rodolfo Lena,  Presidente della Commissione Affari Istituzionali e componente della Commissione Sanità  del Consiglio Regionale del Lazio, con una nota  dice che stiamo vivendo una grave emergenza e abbiamo tutti il dovere di fare la nostra parte, a partire dal rimanere a casa” e informa che la Regione Lazio ha approvato nuove misure per fronteggiare l’emergenza e contenere la diffusione del COVID – 19, a beneficio sia dei cittadini sia del personale sanitario.
Da oggi è attiva l’app. di telemedicina LAZIODOCTOR  (scaricabile al link   www.regione.lazio.it/DRcovid ) per la telesorveglianza e il telemonitoraggio dei pazienti positivi e di quelli in isolamento domiciliare.

Sul fronte ospedaliero si stanno implementando i posti letto, anche di Terapia intensiva, ed è stato chiesto alle strutture  sanitarie pubbliche e private di mettere a disposizione posti con preavviso di 24 ore.
All’interno del Policlinico Tor Vergata, si sta allestendo la Torre 8 di Medicina interna come esclusiva unità COVID-19 per assicurare 80 posti letto specificamente dedicati.  Si stanno inoltre allestendo il presidio G. Eastman e l’Istituto Cardiologico come strutture riservate esclusivamente alle malattie COVID-19.

Per i pazienti asintomatici, quelli non critici e in via di guarigione, si stanno predisponendo strutture di accoglienza  e ospitalità protetta in ragione del necessario isolamento, soprattutto laddove vi sia mancanza di care giver o supporto familiare. Altre misure riguardano i medici di Medicina generale e i pediatri di libera scelta associati in unità di cure primarie, che  possono individuare un referente COVID, il quale riceverà i previsti dispositivi di protezione individuale in caso di visite mediche domiciliari.
Si tratta di misure concrete ed efficaci che devono però necessariamente combinarsi con il rispetto delle prescrizioni  da parte di noi tutti.

QUESTO IL NUOVO MODULO DISPOSTO PER LA GIUSTIFICAZIONE DEGLI SPOSTAMENTI:
modulo-autodichiarazione – NUOVO MODULO

 

CORONAVIRUS : ATTIVAZIONE REGISTRO SIR

Il Presidente della SIR(Società Italiana di Reumatologia ) Prof. Luigi Sinigaglia ha comunicato a tutte le associazioni che si occupano di malattie reumatologiche tra cui As.Ma.Ra Onlus che, a causa della grave pandemia che si sta diffondendo nel nostro paese e nel mondo ,ha deciso di fronteggiare questo virus dando attenzione ai pazienti con malattie reumatologiche che molto spesso sono sottoposti a terapie immunomodulanti o immunosoppressive e comunica altresì che la SIR ha creato un sistema sicuro ,online ,anonimatizzato per la segnalazione dei casi di COVID-19 nei pazienti reumatologici .

Il Registro è aperto ai Soci SIR attivi su tutto il territorio nazionale, invitati a segnalare TUTTI i casi di COVID-19 nei pazienti con malattia reumatologica (artriti, connettiviti, vasculiti), indipendentemente dalla gravità (compresi i pazienti asintomatici rilevati attraverso lo screening della salute pubblica).

Con la collaborazione di tutta la comunità reumatologica, si potrà definire rapidamente l’impatto di COVID-19 sui pazienti con malattia reumatologica e di meglio comprendere in che modo fattori come l’età, le comorbidità e i trattamenti possano influenzare gli esiti della infezione da COVID-19.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ringrazia la SIR per l’attenzione che ha rivolto ai pazienti con malattie reumatologiche ed è certa che i malati saranno seguiti e curati adeguatamente per essere salvati da questa grave ed importante pandemia.

CORONAVIRUS NOI TI SCONFIGGEREMO!

As.Ma.Ra Onlus invita tutti i cittadini, i malati e i loro familiari  ad  osservare scrupolosamente le misure adottare dal Governo.

Sappiamo tutti che stiamo attraversando un periodo difficile e la situazione ci preoccupa molto ma è importante mantenere la calma e stare a casa . Con un  comportamento  corretto e responsabile potremo insieme combattere e debellare questo Virus per poi riprendere al più presto a svolgere una vita normale come fino a qualche giorno fa e saremo di nuovo felici di abbracciarci e di condividere le giornate  con gli amici, i colleghi di lavoro e soprattutto con i nostri cari. Dobbiamo sostenere i medici ,gli infermieri e tutti gli operatori della sanità che stanno in prima linea notte e giorno per assistere tutte le persone colpite dal virus .Aiutiamoli ad Aiutarci!!!!

Vi invitiamo ad osservare le regole stabilite dal Governo ,ad osservare le regole del Ministero dell’Interno per gli spostamenti  e vi invitiamo a  compilare il modulo di autocertificazione tutte le volte che per necessità  dovrete uscire dalle vostre case.

Allegati utili:

Coronavirus -QUALI SONO I SINTOMI

possomuovermi-CORONAVIRUS

modulo_autodichiarazione CORONAVIRUS

Raccomandazioni

Raccomandazioni in inglese

Comunicazione di AIFA circa la proroga dei piani terapeutici

Giornata Mondiale 29 Febbraio: leggi tutte le novità

E SI CI SIAMO!!!!!!!!!
OGGI 29 FEBBRAIO SI CELEBRA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2020


GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

A Roma

l’A.S.D. Run Race Management organizza per conto della Uniamo Onlus la manifestazione podistica “Run4Rare”, corsa competitiva su una distanza di 10 km all’interno del parco di Villa Ada. La manifestazione di svolgerà l’1 marzo 2020 con partenza ore 10.00 .

Il luogo di ritrovo è all’interno della villa, vicino al laghetto, adiacente all’ingresso da Via di Ponte Salario. Possono partecipare alla manifestazione tutti i tesserati FIDAL, RUN CARD e EPS riconosciuti dal CONI, in regola con il tesseramento 2020 e con le norme che regolano la tutela sanitaria delle attività sportive agonistiche vigenti e che abbiano compiuto il 18° anno di età il giorno della gara. Non verranno accettate iscrizioni con il solo certificato medico sportivo.

Nell’ambito della gara è prevista anche una corsa non competitiva o passeggiata a passo libero sulla distanza di 5 Km su parte del percorso della gara.

Il costo dell’iscrizione per la gara competitiva è di 12 euro comprensivo del pacco gara e del pacco ristoro finale, le iscrizioni possono essere fatte online o via mail all’indirizzo runracemanagement@gmail.com .

Il costo dell’iscrizione della corsa non competitiva (corsa o camminata a passo libero) è di 5 euro da pagare all’atto dell’iscrizione o del ritiro del pettorale la mattina della gara; la preiscrizione può essere fatta con una mail sempre all’indirizzo runracemanagement@gmail.com .

Verranno premiati con premi in natura o materiale sportivo i primi 10 uomini e le prime 10 donne assolute e saranno premiate con coppe o targhe le prime 3 società classificate con un minimo di 20 atleti arrivati (ad essi sarà riconosciuto un piccolo rimborso spese).

Partecipate !!! Sarà bello stare tutti insiemeA

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 29 FEBBRAIO 2020

Oggi 29 febbraio in diverse città d’Italia saranno illuminati con i colori della giornata i monumenti più importanti . A Roma sarà illuminato il Colosseo . Alle ore 19 saremo tutti davanti al Colosseo . Dobbiamo essere in tanti .
CERCATE DI VENIRE !!!!!!!!!
VI ASPETTIAMO !!!!!Il

AS.MA.RA CI SARA’

Per l’occasione verranno illuminati con i colori della campagna internazionale Rare Disease Day alcuni dei più importanti monumenti italiani:

•Il Colosseo di Roma
•La Torre di Pisa
•La Fontana in Piazza De Ferraris a Genova
•Porta al Prato a Firenze (con il patrocinio del Comune di Firenze)
•Il ponte a Polignano a Mare in Puglia (29 febbraio e 1° marzo 2020)
•La torre del palazzo della Città Metropolitana di Bari (28- 29 febbraio e 1° marzo 2020) con la Rete A.Ma.Re. Puglia

Il 28 febbraio 2020
Il presidente della Repubblica durante il suo intervento in occasione dell’incontro per il 30° anniversario della Fondazione Telethon, nella Giornata Mondiale delle malattie rare ha parlato anche del nuovo virus: “La conoscenza aiuta la responsabilità e costituisce un forte antidoto a paure irrazionali e immotivate”.
di fronte alla comparsa di un nuovo insidioso virus – si apprezza meglio il valore della scienza, la dedizione delle donne e degli uomini che portano avanti nuove ricerche, l’impegno sul campo di chi ne applica i risultati. Avere fiducia nella scienza non vuol dire avere fiducia di qualcosa di astratto. Vuol dire avere fiducia in noi stessi, nella nostra comunità”. Parole del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella pronunciate in occasione dell’incontro per il 30° anniversario della Fondazione Telethon, nella Giornata Mondiale delle malattie rare.

“È accaduto in questi anni che la scienza fosse messa in discussione – ha precisato il presidente – . Abbiamo assistito a comportamenti irrazionali, al propagarsi di teorie antiscientifiche – ad esempio sui vaccini – al diffondersi di ansie che si sono tramutate in comportamenti autolesionisti”.

Per Mattarella “la conoscenza aiuta la responsabilità e costituisce un forte antidoto a paure irrazionali e immotivate che inducono a comportamenti senza ragione e senza beneficio, come avviene talvolta anche in questi giorni”.

“In questo giorno dedicato alle malattie rare – ha sottolineato il Capo dello Stato – dobbiamo sentire il dovere di rinnovare il ringraziamento a chi sta operando con fatica, con sacrificio, con abnegazione per contrastare il pericolo del coronavirus: i medici, gli infermieri, il personale della Protezione civile, i ricercatori, le donne e gli uomini delle Forze Armate e di quelle di polizia, tutti coloro che in qualche modo si trovano in prima linea”.

“L’unità di intenti – ha precisato – , e i principi di solidarietà, sono un grande patrimonio per la società, particolarmente in momenti delicati per la collettività. Costituiscono, in questi momenti, anche un dovere. Quando si perde questa consapevolezza ci si indolisce tutti”.

 

GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2020

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“. Nel 2020, a distanza di 13 anni, la celebreremo nel giorno più raro dell’anno: succede solo una volta ogni 4 anni!

A partire dal 2020, inoltre, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una overarching cause che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in italia sono oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila. “Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso  una sempre più effettiva equità. Non a caso non si parla più di “tema” della Giornata, ma di “call to action”: siamo chiamati a muoverci, compattarci, agire insieme.

Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!

E’ arrivato il momento di pianificare le attività per celebrare questa importante Giornata.

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, promotore internazionale dell’evento, è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione e anche quest’anno curerà la campagna di sensibilizzazione che rappresenta il giorno più importante nel mondo per le persone con una malattia rara, attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali dedicati a tutti gli individui, associazioni ed enti che organizzeranno eventi di ogni tipo per festeggiarla.

Elenco eventi in Italia (in continuo aggiornamento)

Sono sempre di più gli organismi che sostengono, con il loro patrocinio, la Giornata.
Sono talmente tanti che abbiamo creato una pagina ad hoc per loro: qui l’elenco.

La Federazione organizza il 28 febbraio il main event italiano a Roma, occasione per chiedere il rinnovo dell’impegno di tutti, dai decisori politici, ai ricercatori, agli gli operatori sanitari e a tutta l’opinione pubblica, a migliorare le condizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

I primi eventi di UNIAMO FIMR da segnare in agenda, specialmente per chi ama correre, camminare, andare in bicicletta:

  • 21 febbraio, Istrana (TV)evento di supporto alla Giornata delle MR presso la Base Aereonautica di Istrana
  • 23 febbraio, Fiesole (FI)1° raduno cicloturistico Cicle4Rare
  • 28 febbraio, Roma: evento istituzionale di UNIAMO FIMR, sede da definire
  • 29 febbraio, Milano: marcia per le MR. Testimonial d’eccezione Mara Maionchi
  • 29 febbraio, Genova: camminata sportiva con il supporto di Uisp
  • 1 marzo, Villa Ada, Roma: Maratona competitiva di 9 km (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)

Un sacco di occasioni per scendere in piazza con noi: vi aspettiamo numerosi!

Altri eventi con la nostra partecipazione e/o supporto:

  • 23 febbraio, Modena: Maratona Run4Rare
  • 23 febbraio/1 marzo (data da definire), durante l’Angelus: benedizione alla comunità delle PcMR di Papa Francesco I
  • 24 febbraio, Roma: Premiazione concorso letterario “Il Volo di Pegaso”
  • 27 febbraio, Roma: VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
  • data da definirsi, marzo, Roma: V edizione del Premio “Uno sguardo Raro

….e non mancate di aderire alla campagna social con gli hashtag #rarediseaseday e #showyoursupport e taggando @uniamofimronlus e @eurordis!

Non ci resta altro da dire che stay in touch!

Per ogni richiesta e/o informazioni scrivere a comunicazione@uniamo.org