Giornata Mondiale della Sclerodermia  – convegno 20 giugno 2019
Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da  Fesca (Federation of European Scleroderma Associations) .
Lo slogan anche quest’anno è:
La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso
L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato, con l’adesione del Vicariato di Roma -Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare) e del Sanit-Forum Internazionale della Salute il
CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Malattia Complessa Multiorgano 
20  giugno 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.30– Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma.
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
Riteniamo che sia fondamentale, l’adeguata presa in carico del paziente, la diagnosi precoce e che i ricercatori possano proseguire ancora negli studi della malattia per dare una speranza reale alle persone che ne sono colpite.
OPEN DAY
 Oltre al convegno abbiamo organizzato un Open Day negli ospedali per visite gratuite.
Hanno aderito diversi ospedali  che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”,esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).
Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce.
Fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
A giorni pubblicheremo sul sito: www.asmaraonlus.org la Griglia degli ospedali che hanno aderito all’iniziativa.

Roma, 20 Giugno 2019
Ore 9:30 – 13:30
Presso Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma

CONVEGNO GRATUITO

Organizzato da: Asmara Onlus 

Responsabile Scientifico: Prof. Roberto Giacomelli

Il Convegno è rivolto a: Medici di famiglia, Reumatologi, Immunologi, Der­matologi, Cardiologi, Gastroenterologi, Ginecologi, Psicologi, Infermieri, Fi­sioterapisti, Terapisti della riabilitazione e pazienti.

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemi­ca, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
PROGRAMMA
9.00 -Registrazione partecipanti

9.15– Apertura lavori

Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

SALUTO AUTORITA’

Prima sessione
Moderazione : Livia Azzariti —Silvia Bosello —Roberto Perricone

9.30  Lettura magistrale sulla Sclerosi Sistemica – Dal vaso a la fibrosi: un modello patogenetico unificante
Prof. Roberto Giacomelli

10.00  La nefropatia sclerodermica
Dott.ssa Antonietta Gigante

10.15  Coinvolgimento dell’ apparato gastrointestinale e disturbi nutri­zionali
Prof. Edoardo Rosato

10.30 – Il cuore nel paziente sclerodermico
Dott.ssa Antonella Romaniello

10.45 – Ruolo dell’imaging nel definire le complicanze l’organo
Prof.ssa Paola Cipriani

11.00  Testimonianze pazienti

11.15  coffee break

Seconda sessione
Moderazione: Livia Azzariti – Anna Maria luliano-Carlo Perricone

11.30 – Ipertensione polmonare
Prof. Carmine Dario Vizza

11.45 – La riproduzione :Cosa fare per affrontare una gravidanza
Prof.ssa Caterina De Carolis

12.00 – Sclerosi Sistemica e disfunzione erettile
Prof. Rocco Rago

12.15 – L’interstiziopatia polmonare nella Sclerosi Sistemica
Dott.ssa Anna Maria luliano

12.30 – Le manifestazioni cutanee in corso per la sclerosi sistemica
Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

12.45 – Il dolore dell’ulcera sclerodermica
Dott.Antonella Marcoccia – Dott. Massimo Di Carlo

13.00 – Recenti acquisizioni terapeutiche
Prof.Valeria Ricceri

13.15 – Discussione

13.30 – Chiusura Lavori
Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

Presentazione e chiusura Convegno

Dott.ssa Maria Pia Sozio – Presidente di As.Ma.Ra Onlus

Dott.ssa Claudia Corinna Benedetti – Presidente ONPS( Osservatorio Nazionale Permanente della Sicurezza- Centro Formazione Studi e Ri­cerche e Ambasciatore di Pace Universal Peace Federation Organismo delle Nazioni Unite(ONU) .

Moderatori

Dott.ssa Livia Azzariti – Medico e giornalista RAI;

Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

Prof. Roberto Perricone – Professore ordinario Reumatologia – Direttore UOC Reumatologia Università Osp.le Tor Vergata;

Dott.ssa Anna Maria luliano – Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo- Forlanini di Roma;

Dott.Carlo Perricone – Università di Roma La Sapienza di Roma.

Relatori

Prof. Roberto Giacomelli – Professore ordinario di Reumatologia Uni­versità degli Studi dell’Aquila – Presidente del Gruppo Italiano di Ricerca in Reumatologia Clinica e Sperimentale (GIRRCS);

Dott.ssa Antonietta Gigante – Nefrologa e Internista-Ricercatore nel Di­partimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Università di Roma,

Prof. Edoardo Rosato – Immunologo-Responsabile della Scleroderma Unit — Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Uni­versità di Roma ;

Dott.ssa Antonella Romaniello – Cardiologo -UOC di Cardiologia Ospedale Sant’Andrea di Roma;

Prof.ssa Paola Cipriani – Professore associato di Reumatologia Università degli Studi dell’Aquila;

Prof. Carmine Dario Vizza – Professore associato e Direttore della UOD Malattie del Circolo polmonare;

Prof. Caterina De Carolis – già Direttore Ginecologia ed Ostetricia Azienda Ospedaliera San Giovanni – Ospedale San Giacomo di Roma;

Prof. Rocco Rago – Responsabile UOSD Fisiopatologia della Riproduzione e Andrologia;

Dott.ssa Anna Maria luliano -Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo —Forlanini di Roma- Sclerodermia Clinic;

Dott.ssa Silvia Bosello – Dirigente medico-Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS-Roma

Dott.Antonella Marcoccia-Internista -Responsabile del CRISS-Centro di Riferimento Interdisciplinare , Interdipartimentale Specialistico per la Dia­gnosi Precoce della Sclerodermia ,la Cura delle Ulcere Sclerodermiche e la Video Capillaroscopia;

Dott.Massimo Di Carlo – Responsabile della U.0 .del dolore Ospedale Sandro Pertini di Roma

Prof. Valeria Riccieri– Professore Associato Università la Sapienza Ospe­dale Policlinico Umberto I° di Roma -Responsabile della Scleroderma Clinic —Divisione di Reumatologia —Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche .

VISUALIZZA LA BROCHURE DEL CONVEGNO 
VISUALIZZA IL MANIFESTO DEL CONVEGNO
CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Sclerodermia – Malattia Complessa Multiorgano

Potrebbe anche interessarti