Lettera al Ministro Lorenzin

L’ASSMAF Onlus, facente parte della Rete del Malato Reumatico composta da 18 associazioni a cui fa anche AS.MA.RA Onlus, ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione ha avuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale. La lettera inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito...

Grande disponibilità da parte dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù pronto ad accogliere il piccolo Charlie

Grande disponibilità da parte dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù pronto ad accogliere il piccolo Charlie. Chissà se ci potrà essere una speranza per questa piccola vita e per i suoi famigliari. L’associazione As.Ma.Ra Onlus è vicina al piccolo ed alla sua famiglia   Ospedale Bambino Gesù: [...]

3 luglio 2017 “Open Day per le Malattie Rare”

Oggi 3 luglio 2017 si è svolto l’incontro cadenzato “Open Day per le Malattie Rare” presso L’Istituto Superiore di Sanità Il tema affrontato è stato il seguente : “Dai diritti dei disabili ai diritti dei caregiver”. Progetto Sperimentale SIP e INPS Il presidente dell’Inps Tito [...]

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2017

Il 29 giugno 2017 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia “ promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2017 Lo slogan di quest’anno è: La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a [...]

Giornata Nazionale della Salute della Donna il 22 aprile 2017

  NOI CI SAREMO AS.MA.RA ONLUS ed APMAR ONLUS daranno il proprio contributo.  Saremo presenti con un gazebo dove accoglieremo tutti coloro che vorranno avere informazioni sulle malattie rare .  Medici specializzati eseguiranno gratuitamente” la CAPILLAROSCOPIA” per individuare il Fenomeno di Raynaud e l’indagine DE.FRA [...]

I nuovi Lea sulla Gazzetta. Il testo, gli allegati e tutte le novità delle prestazioni offerte dal Ssn

Sbarcano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea firmati da Gentiloni il 12 gennaio scorso. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini [...]

Giornata malattie Rare 2017 il video contributo di Orphanet-Italia

ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA SUA PARTECIPAZIONE, PUBBLICANDO UN VIDEO PER QUESTA GIORNATA COSÌ IMPORTANTE.   UN GRAZIE A TUTTE LE ASSOCIAZIONI CHE CON IL LORO LAVORO COSTANTE, VOGLIONO ESSERE PROTAGONISTE DI QUESTO “CAMBIAMENTO”   “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” -ANCHE QUEST’ANNO ORPHANET-ITALIA HA VOLUTO DIMOSTRARE LA [...]

Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare

Indicare la strada da percorrere, quando una malattia sembra non lasciare via di uscita. È questo uno dei principali motivi per cui il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ha deciso di istituire la Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione [...]