Programma

Oggi 4 luglio 2025 si è concluso il convegno organizzato da As.Ma.Ra che si svolto presso il Palazzo San Macuto - Sala del Refettorio . Il convegno ed stato introdotto dalll'On. Luciano Ciocchetti il quale anche oggi ha messo in evidenza l'importanza di una assistenza adeguata per i malati ed in particolare per i malati colpiti da malattie rare e dalla Sclerodermia , malattia invalidante . Ha evidenziato la forza di Anna Conte che nonostante la malattia ama la vita e che dice che la malattia per lei stato un dono e che nonostante la malattia è felice . È intervenuta la Dott.ssa Fabiola Bologna onorevole della scorsa legislatura che ha voluto fortemente insieme alla Sen. Paola Bologna e ad altri rappresentanti politici fare approvare la legge 175 sulle malattie rare . È intevenuta la Dott.ssa Domenica Taruscio , già direttrice del centro delle malattie rare dell'IstitutoSuperiore di Sanità e presidente del Kos( centro studi sulla ricerca , arte , ambiente ) Nel suo intervento ha messo in evidenza l'importanza della scrittura per i malati con patologie rare .E' intervenuto Il Prof.Trifone Gargano che ha commento il libro di Anna Cote per il quale ha scritto la prefazione . Poi è intervenuto il Prof Beretta del Policlinico di Milano che ha parlato della Sclerodermia e ha messo in evidenza che segue Anna Conte da molti anni . Successivamente Anna Conte ha letto alcuni brani del libro ed il moderatore Fabrizio Eleuteri ha rivolto a lei alcune domande . Infine è intevenuto il Prof Biagio Difona dell'IDI ( Istituto italiano di dermatologia ) 

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