Pensiero per Cianci Lolimar

Oggi 16 luglio è volata in cielo Cianci Lolimar da tempo combatteva con la Sclerosi Sistemica .

La famiglia addolorata sperava che fosse possibile un trapianto di polmoni ma questa mattina la situazione è precipitata ed ha smesso di vivere.

Una giovane donna di vicino Teramo ,di soli 46 anni . Lascia tre figli e il marito che non l’ha lasciata un’istante durante il ricovero alla Columbus Agostino Gemelli.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ed io personalmente siamo davvero addolorati .Siamo vicini a tutta la famiglia , pregheremo il Signore affinchè l’accolga nel regno dei cieli e chel’aiuti a vegliare sempre sui suoi figli .

Ciao Lolimar

Patto per la Salute. Al via la Maratona di ascolto del Ministero

FONTE: www.quotidianosanita.it

Partita oggi la tre giorni di ascolto voluta dal Ministero, in vista della definizione del nuovo Patto, in cui saranno auditi i principali attori del Ssn: ordini, sindacati, società scientifiche, imprese e associazioni dei pazienti. Per l’occasione Qs sta raccogliendo i contributi così da pubblicarli in un instant book gratuito.

08 LUG – Ha preso il via oggi al Ministero della Salute la Maratona di ascolto in vista della definizione del nuovo Patto per la Salute.

Un percorso di condivisione partecipata con tutti i protagonisti della sanità italiana che passa attraverso l’incontro con i tre pilastri del sistema salute.

Il programma.
L’8 luglio il ministero incontra le federazioni degli ordini professionali, le società scientifiche, le associazioni professionali, i sindacati.
Il 9 luglio è invece il turno delle associazioni delle imprese del settore farmaceutico, dispositivi medici, ricerca e sviluppo.
Il 10 luglio è il momento dell’incontro con le associazioni dei pazienti e l’attivismo civico.

L’instant book di Quotidiano Sanità.
In occasione della Maratona Qs ha deciso di raccogliere tutti i contributi dei protagonisti che saranno inseriti in un instant book gratuito. Per coloro che hanno partecipato alla Maratona e desiderano inviare il proprio contributo da inserire nell’instant book basta inviare il tutto all’indirizzo mail: quotidianosanita@hcom.it spcecificando nell’oggetto ‘Maratona Patto Salute’.

“Grazie per essere qui oggi alla prima giornata della #MaratonaPattoSalute. Sono felice di ascoltare le vostre proposte. Siete i pilastri del nostro Servizio sanitario nazionale, il vostro punto di vista è importante in vista della scrittura del Patto 2019-2021”. Così il ministro della Salute Giulia Grillo, intervenendo al primo giorno della Maratona Patto Salute. Complessivamente, l’evento coinvolge più di 350 protagonisti del settore sanitario in tre giornate: 8, 9 e 10 luglio. La prima giornata è dedicata agli operatori, la seconda alle imprese, la terza alle associazioni dei pazienti.

Gli interventi hanno durata di tre minuti, per dare modo a tutti di contribuire e partecipare alla costruzione del nuovo Patto per la Salute 2019-2021.
Oggi hanno parlato oltre 150 rappresentanti degli operatori sanitari: circa 70 durante la mattinata, nell’Auditorium “Biagio d’Alba” della sede ministeriale di viale Giorgio Ribotta, dove ha presieduto l’apertura dei lavori il Sottosegretario Armando Bartolazzi; circa 80 invece i relatori nella sessione pomeridiana nell’Auditorium “Cosimo Piccinno” della sede di Lungotevere Ripa, alla presenza del ministro Grillo.

Quali problemi pone la sclerosi sistemica e quali sono le prospettive di cura per il futuro?

FONTE: www.fondazioneserono.org

La reumatologa Francesca Ingegnoli, nella terza parte dell’intervista sulla sclerosi sistemica spiega quali sono i problemi relativi alla malattia che attendono soluzioni adeguate e quali le prospettive future per la sua cura.

 

La diagnosi precoce è il primo dei problemi illustrati da Francesca Ingegnoli. Il fenomeno di Raynaud, che nella maggioranza dei casi è il sintomo di esordio della sclerosi sistemica viene sottovalutato e non indirizza verso l’esecuzione di quegli esami, come la capillaroscopia, che permetterebbero di arrivare rapidamente alla diagnosi.

Alla sottovalutazione di questo sintomo di allarme può contribuire anche il malato stesso che, per un certo tempo, non gli attribuisce il peso che merita. Un’altra problematica che influenza negativamente il percorso di diagnosi di cura, e con esso la vita stessa dei malati, è che gli esami che servono a formulare la diagnosi di sclerosi sistemica si eseguono in pochi Centri specialistici. Le attese prolungate per sottoporsi a queste valutazioni in certi casi rallentano la prima definizione diagnostica e rendono più difficili anche i controlli periodici ai quali si devono sottoporre i malati.

D’altra parte, solo in Centri con un adeguato livello di specializzazione si possono trovare reumatologi esperti nella gestione della sclerosi sistemica e quell’approccio multidisciplinare che permette di affrontare le diverse alterazioni a carico di organi e apparati che la patologia provoca.

Circa le cure che sono in sviluppo, l’intervistata riporta che ci sono molte ricerche in corso su farmaci che hanno l’obiettivo di contrastare la fibrosi della parete dei vasi e, in questo modo, di rimodellare il sistema vascolare danneggiato dalla sclerosi sistemica. La speranza è che questi prodotti possano, quantomeno, bloccare il meccanismo di danno, ma la disponibilità di farmaci in grado di sviluppare tali effetti renderà ancora più cruciale la diagnosi precoce della malattia.

4 Luglio 2019 – Assemblea Pubblica 2019 di Farmindustria

Il 4 luglio 2019 presso l’Auditorium di via della Conciliazione a Roma si è tenuta l’Assemblea Pubblica 2019 di Farmindustria. Dopo la relazione del Presidente di Farmindustria Dott. Massimo Scaccabarozzi, ha preso la parola il Ministro della Salute Dott.ssa Giulia Grillo e a seguire si è svolta una tavola rotonda moderata dal giornalista Rai 1 mattina Franco di Mare.

Presente tutto il mondo dell’industria farmaceutica, tutti i rappresentanti della sanità’ pubblica, le associazioni di pazienti tra cui As. Ma. Ra . Onlus

3 luglio 2019 – Uniamo ha presentato il 5° rapporto sulle malattie rare

Il 3 Luglio 2019 si è tenuta una conferenza stampa al Senato di Piazza Madama , dove Uniamo ha presentato il 5 rapporto sulle malattie rare. Ad aprire la conferenza la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro. E’ poi intervenuta la Sen. Binetti che ha messo in evidenza il lavoro di Uniamo e delle associazioni ed ha lanciato un messaggio al Ministero della Salute per dare priorità all’approvazione del Piano Nazionale delle malattie rare scaduto nel 2016.

Dopo la conferenza che si è’ tenuta al Senato a Piazza Madama , ci si è spostati al Senato a Piazza della Minerva per assistere al Convegno: Presentazione 5 rapporto sulle malattie rare , organizzato da Uniamo.

Presente il coordinatore dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare Sen. Paola Binetti.

Rappresentanti istituzionali: Direttore della Programmazione del Ministero della Salute dott Urbani, direttore del CNMR Ist. Superiore di Sanità dott.ssa Taruscio, Direttore scientifico ospedale Bambino Gesù’, Bruno Dallapiccola, rappresentante Inps, coordinamento medico legale dott. Raffaele Migliorini e altri importanti rappresentanti.

Erano presenti diverse associazioni tra cui As. Ma.Ra Onlus

Congratulazioni del Presidente Fesca per Asmara Onlus

Dear  Maria Pia Sozio

Congratulations for bringing the world scleroderma day to the Ministey of Health. What a great achievement!

I wish you and your members a very good day – in the name of scleroderma.

Scleroderma will not take our smiles – lets continue to collaborate and spread awareness.

Kindest regards,

Annelise Roennow

President, Federation of European Scleroderma Associations aisbl (FESCA)

 

 IN ITALIANO

 Cara Maria Pia Sozio

 Congratulazioni per aver portato la giornata mondiale della sclerodermia al Ministey of Health. Che grande risultato!

Auguro a te e ai tuoi membri una buona giornata, in nome della sclerodermia.

Lo scleroderma non ci toglie il sorriso: continuiamo a collaborare e diffondere consapevolezza.

 Cordiali saluti,

Annelise Roennow

Presidente della Federazione delle associazioni europee di sclerodermia aisbl (FESCA)

 

CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Sclerodermia – Malattia Complessa Multiorgano

Giornata Mondiale della Sclerodermia  – convegno 20 giugno 2019
Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da  Fesca (Federation of European Scleroderma Associations) .
Lo slogan anche quest’anno è:
La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso
L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato, con l’adesione del Vicariato di Roma -Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare) e del Sanit-Forum Internazionale della Salute il
CONVEGNO SCLEROSI SISTEMICA: Malattia Complessa Multiorgano 
20  giugno 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.30– Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma.
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
Riteniamo che sia fondamentale, l’adeguata presa in carico del paziente, la diagnosi precoce e che i ricercatori possano proseguire ancora negli studi della malattia per dare una speranza reale alle persone che ne sono colpite.
OPEN DAY
 Oltre al convegno abbiamo organizzato un Open Day negli ospedali per visite gratuite.
Hanno aderito diversi ospedali  che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”,esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).
Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce.
Fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
A giorni pubblicheremo sul sito: www.asmaraonlus.org la Griglia degli ospedali che hanno aderito all’iniziativa.

Roma, 20 Giugno 2019
Ore 9:30 – 13:30
Presso Sala Auditorium – Ministero della Salute – Lungotevere Ripa ,1 Roma

CONVEGNO GRATUITO

Organizzato da: Asmara Onlus 

Responsabile Scientifico: Prof. Roberto Giacomelli

Il Convegno è rivolto a: Medici di famiglia, Reumatologi, Immunologi, Der­matologi, Cardiologi, Gastroenterologi, Ginecologi, Psicologi, Infermieri, Fi­sioterapisti, Terapisti della riabilitazione e pazienti.

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemi­ca, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia.
As.Ma Ra Onlusin occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, ha organizzato questo evento per  fornire informazioni medico-Scientifiche a  tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza professionale, evidenziare  in termini medico scientifici cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali.
Lo scopo è quello di  dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca  è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.
PROGRAMMA
9.00 -Registrazione partecipanti

9.15– Apertura lavori

Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

SALUTO AUTORITA’

Prima sessione
Moderazione : Livia Azzariti —Silvia Bosello —Roberto Perricone

9.30  Lettura magistrale sulla Sclerosi Sistemica – Dal vaso a la fibrosi: un modello patogenetico unificante
Prof. Roberto Giacomelli

10.00  La nefropatia sclerodermica
Dott.ssa Antonietta Gigante

10.15  Coinvolgimento dell’ apparato gastrointestinale e disturbi nutri­zionali
Prof. Edoardo Rosato

10.30 – Il cuore nel paziente sclerodermico
Dott.ssa Antonella Romaniello

10.45 – Ruolo dell’imaging nel definire le complicanze l’organo
Prof.ssa Paola Cipriani

11.00  Testimonianze pazienti

11.15  coffee break

Seconda sessione
Moderazione: Livia Azzariti – Anna Maria luliano-Carlo Perricone

11.30 – Ipertensione polmonare
Prof. Carmine Dario Vizza

11.45 – La riproduzione :Cosa fare per affrontare una gravidanza
Prof.ssa Caterina De Carolis

12.00 – Sclerosi Sistemica e disfunzione erettile
Prof. Rocco Rago

12.15 – L’interstiziopatia polmonare nella Sclerosi Sistemica
Dott.ssa Anna Maria luliano

12.30 – Le manifestazioni cutanee in corso per la sclerosi sistemica
Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

12.45 – Il dolore dell’ulcera sclerodermica
Dott.Antonella Marcoccia – Dott. Massimo Di Carlo

13.00 – Recenti acquisizioni terapeutiche
Prof.Valeria Ricceri

13.15 – Discussione

13.30 – Chiusura Lavori
Maria Pia Sozio – Claudia Corinna Benedetti 

Presentazione e chiusura Convegno

Dott.ssa Maria Pia Sozio – Presidente di As.Ma.Ra Onlus

Dott.ssa Claudia Corinna Benedetti – Presidente ONPS( Osservatorio Nazionale Permanente della Sicurezza- Centro Formazione Studi e Ri­cerche e Ambasciatore di Pace Universal Peace Federation Organismo delle Nazioni Unite(ONU) .

Moderatori

Dott.ssa Livia Azzariti – Medico e giornalista RAI;

Dott.ssa Silvia Laura Bosello – Dirigente Medico – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS – Roma

Prof. Roberto Perricone – Professore ordinario Reumatologia – Direttore UOC Reumatologia Università Osp.le Tor Vergata;

Dott.ssa Anna Maria luliano – Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo- Forlanini di Roma;

Dott.Carlo Perricone – Università di Roma La Sapienza di Roma.

Relatori

Prof. Roberto Giacomelli – Professore ordinario di Reumatologia Uni­versità degli Studi dell’Aquila – Presidente del Gruppo Italiano di Ricerca in Reumatologia Clinica e Sperimentale (GIRRCS);

Dott.ssa Antonietta Gigante – Nefrologa e Internista-Ricercatore nel Di­partimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Università di Roma,

Prof. Edoardo Rosato – Immunologo-Responsabile della Scleroderma Unit — Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Sapienza Uni­versità di Roma ;

Dott.ssa Antonella Romaniello – Cardiologo -UOC di Cardiologia Ospedale Sant’Andrea di Roma;

Prof.ssa Paola Cipriani – Professore associato di Reumatologia Università degli Studi dell’Aquila;

Prof. Carmine Dario Vizza – Professore associato e Direttore della UOD Malattie del Circolo polmonare;

Prof. Caterina De Carolis – già Direttore Ginecologia ed Ostetricia Azienda Ospedaliera San Giovanni – Ospedale San Giacomo di Roma;

Prof. Rocco Rago – Responsabile UOSD Fisiopatologia della Riproduzione e Andrologia;

Dott.ssa Anna Maria luliano -Reumatologa-UOC di Reumatologia Osp.le San Camillo —Forlanini di Roma- Sclerodermia Clinic;

Dott.ssa Silvia Bosello – Dirigente medico-Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS-Roma

Dott.Antonella Marcoccia-Internista -Responsabile del CRISS-Centro di Riferimento Interdisciplinare , Interdipartimentale Specialistico per la Dia­gnosi Precoce della Sclerodermia ,la Cura delle Ulcere Sclerodermiche e la Video Capillaroscopia;

Dott.Massimo Di Carlo – Responsabile della U.0 .del dolore Ospedale Sandro Pertini di Roma

Prof. Valeria Riccieri– Professore Associato Università la Sapienza Ospe­dale Policlinico Umberto I° di Roma -Responsabile della Scleroderma Clinic —Divisione di Reumatologia —Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche .

VISUALIZZA LA BROCHURE DEL CONVEGNO 
VISUALIZZA IL MANIFESTO DEL CONVEGNO

OPEN AIFA

In data 12 aprile 2019 si è svolto presso l’AIFA un incontro tra l’Agenzia del Farmaco e le associazioni ASMARA Onlus e AILS Onlus, nell’ambito dell’iniziativa “Open AIFA” nata per promuovere il contatto diretto e l’interazione dell’Agenzia con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell’ottica di un dialogo aperto e trasparente.

In tale sede le associazioni hanno evidenziato che, per quanto riguarda i farmaci utilizzati per la sclerosi sistemica, sono oggi disponibili sul mercato molteplici equivalenti.

Nel caso specifico del farmaco originale Tracleer (principio attivo Bosentan), le associazioni hanno segnalato l’elevato numero di equivalenti disponibili in commercio, circostanza che crea confusione tra i pazienti, e tra i medici che sono chiamati alla loro prescrizione.

Nel corso della riunione è stata affrontata la questione delle reazioni avverse in relazione all’assunzione di farmaci equivalenti, a tale proposito le associazioni hanno sottolineato l’importanza della riduzione degli effetti collaterali dei farmaci nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, costretti ad assumere diverse tipologie di farmaci, con evidenti impatti sulla qualità di vita.

Al termine dell’incontro l’AIFA ha  invitato le associazioni e tutti i pazienti che riscontrano un effetto indesiderato da farmaco alla segnalazione di questi effetti attraverso l’apposita scheda di segnalazione (elettronica o cartacea) disponibile sul sito istituzionale dell’Aifa, contribuendo in tal modo ad incrementare le informazioni sulla sicurezza post-marketing dei medicinali. L’indirizzo per la segnalazione elettronica è:http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/come-segnalare-unasospetta-reazione-avversa.

In allegato il comunicato stampa dell’incontro pubblicato dall’AIFA.

CAMPAGNA REUMADAYS 10/11 MAGGIO 2019

organizzata da SIR (SOCIETA’ ITALIANA DI REUMATOLOGIA) – Piazza San Silvestro a Roma 

Le associazioni: As.Ma.Ra Onlus , Ails , Gruppo Les, Aisf, Apmar ,Almar, attraverso i loro volontari, in queste due giornate hanno accolto i pazienti , fornendo informazioni su malattie reumatiche. Hanno  raccolto prenotazioni per visite gratuite  e per far eseguire da medici specializzati la Moc e per la capillaroscopia. Presenti molti reumatologi che hanno ascoltato i pazienti. Era presente alla postazione il Prof . Guido Valesini Responsabile della UOC di Reumatologia Policlinico U. I Università La Sapienza di Roma e la Prof.ssa Manuela Di Franco .

Il giorno 11 dalle 10.00 alle 12.00 si sono eseguite diverse Moc e capillaroscopia .

Siamo stati felici di aiutare le persone che si sono rivolte alla nostra postazione.