CAMPAGNA REUMADAYS 10/11 MAGGIO 2019

organizzata da SIR (SOCIETA’ ITALIANA DI REUMATOLOGIA) – Piazza San Silvestro a Roma 

Le associazioni: As.Ma.Ra Onlus , Ails , Gruppo Les, Aisf, Apmar ,Almar, attraverso i loro volontari, in queste due giornate hanno accolto i pazienti , fornendo informazioni su malattie reumatiche. Hanno  raccolto prenotazioni per visite gratuite  e per far eseguire da medici specializzati la Moc e per la capillaroscopia. Presenti molti reumatologi che hanno ascoltato i pazienti. Era presente alla postazione il Prof . Guido Valesini Responsabile della UOC di Reumatologia Policlinico U. I Università La Sapienza di Roma e la Prof.ssa Manuela Di Franco .

Il giorno 11 dalle 10.00 alle 12.00 si sono eseguite diverse Moc e capillaroscopia .

Siamo stati felici di aiutare le persone che si sono rivolte alla nostra postazione.

17 maggio 2019 Convegno – APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE NEL PAZIENTE CON IPERTENSIONE POLMONARE: DALLA DIAGNOSI ALLE TERAPIE PIU’AVANZATE

Presenti le associazioni: As.Ma.Ra, Ails, Gils, molti medici tra cui la Dott.ssa Antonella Marcoccia, il Prof. Edoardo Rosati, il Prof.Carmine Dario Vizza e molti altri professori provenienti da diverse strutture ospedaliere di altre città d’Italia. I relatori hanno presentato eccellenti relazioni. Spesso si è messo in evidenza il paziente colpito da Sclerosi sistemica con compromissione polmonare.

 

CONSULTAZIONE PARTECIPAZIONE CIVICA IN SANITA’

Ministero della Salute ,Conferenza delle Regioni, FIASO ed AIFA si impegnano  per promuovere la partecipazione civica in sanità a partire dalla Matrice presentata il 16 maggio 2019  da Cittadinanzattiva

Il 16 maggio 2019 si è svolto a Roma presso la sala Igea della Treccani l’evento di presentazione del documento finale relativo al progetto Consultazione sulla partecipazione civica in sanità a cui hanno partecipato rappresentanti Istituzionali , associazioni tra cui As.Ma.Ra Onlus

La Matrice è il risultato finale del processo di consultazione, promosso da Cittadinanzattiva a fine gennaio, che ha coinvolto 100 stakeholder della salute tra cui As.Ma.Ra Onlus . A partire dall’analisi del contesto e dai risultati di una indagine civica sulle pratiche partecipative attuate in un campione di Regioni ed Enti pubblici (fra Assessorati, Asl, Aziende ospedaliere ed IRCSS), i 100 stakeholder hanno elaborato un DOCUMENTO che è stato poi diffuso online per recepire ulteriori indicazioni e suggerimenti.

All’evento  erano presenti: Giovanni Leonardi, Direttore generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, Ministero della Salute; Luca Li Bassi,Direttore generale AIFA; Francesco Ripa di Meana, Presidente FIASO; Pierpaolo Sileri, Presidente 12aCommissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Sergio Venturi, Coordinatore vicario Commissione Salute, Conferenza delle Regioni.

Giovanni Leonardi ha sottolineato “l’opportunità di una legge nazionale che definisca i criteri per individuare le organizzazioni da coinvolgere”.Luca Li Bassi: “Terremo conto della Matrice per istituire una piattaforma di partecipazione che sia un nuovo strumento per il coinvolgimento delle associazioni dei cittadini nell’ambito dei processi decisionali sui farmaci”. Per Francesco Ripa di Meana“la Matrice può essere diffusa a tutti i Direttori generali, anche con l’obiettivo di integrarla con gli ulteriori rischi che per la loro parte possono ostacolare le pratiche partecipative”.Pierpaolo Sileri ha affermato che “sarebbe necessario coinvolgere le organizzazioni civiche sin dalle prime fasi dei processi decisionali”. Da Sergio Venturi un impegno ad “organizzare un incontro in Commissione per presentare la Matrice e divulgarla nelle Regioni, a cominciare dall’Emilia Romagna che rappresento”.

Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità, come risultato del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità”, promosso da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionante di Novartis. La Matrice vuole essere uno strumento utile per le istituzioni, al fine di qualificare le pratiche partecipative nelle politiche sanitarie pubbliche e garantire un effettivo ed efficace coinvolgimento dei cittadini.

Quattro le dimensioni della pratica partecipativa previste dalla Matrice:dimensione dell’inclusività(capacità delle istituzioni di coinvolgere tutti i cittadini, singoli e associati, interessati alla pratica);dimensione del “grado di potere”(capacità delle istituzioni di riconoscere ed attribuire potere ai cittadini su questioni rilevanti);dimensione dell’“esito”(capacità delle istituzioni di garantire i risultati della pratica);dimensione dell’accountability(capacità delle istituzioni di render conto ai cittadini della pratica partecipativa).

Link: https://www.cittadinanzattiva.it/comunicati/salute/12343-partecipazione-civica-in-sanita-una-matrice-a-disposizione-delle-istituzioni-per-pratiche-partecipative.html

 

L’approccio multidisciplinare al paziente con Ipertensione Polmonare: dalla diagnosi alle terapie più avanzate

Il 17/05.2019 si terrà a Roma , il convegno rivolto a medici e specialisti, e dedicato all’Ipertensione Polmonare.

E’ prevista nella terza sessione una tavola rotonda a cui parteciperà Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus che porterà il proprio contributo su: “Il ruolo delle associazioni dei pazienti”. Saranno presenti anche rappresentanti di altre associazioni.

VISUALIZZA IL PROGRAMMA

 

CAMPAGNA REUMADAYS organizzata dalla SIR ( Società Italiana di Reumatologia) 10-11 MAGGIO 2019

AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre malattie rare sarà presente a Roma,Piazza San Silvestro il 10 e 11 maggio 2019 per fornire informazioni a tutti coloro che si avvicineranno alla nostra postazione . Saranno a disposizione medici reumatologi per eseguire visite gratuite. Si eseguira’ “la MOC” e su nostra proposta si eseguirà gratuitamente la 

“CAPILLAROSCOPIA” 

sabato 11 dalle ore 10,00 alle ore 14.00

Per le prenotazioni potete rivolgervi ai volontari presenti alla postazione .

I Controlli ,la prevenzione e la diagnosi precoce sono tre cose importantissime per la nostra salute .

Vi aspettiamo per accogliervi ed esservi di aiuto.

Il nostro motto è: Aiutaci ad aiutare.

SVILUPPI SULLA SCLERODERMIA: LA MOLECOLA HMGB1

La sclerodermia è una patologia cronica a eziologia sconosciuta in cui la contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazione del distretto vascolare porta al progressivo sviluppo di fibrosi. Recentemente uno studio pubblicato su “Science Translational Medicine” identifica per la prima volta il ruolo fondamentale di una singola molecola in grado di coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. La molecola in questione è chiamata HMGB1.

La scoperta è stata fatta da un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, guidati dal Angelo Manfredi (a capo dell’unità di Autoimmunità e infiammazione vascolare),  i quali hanno individuato il meccanismo della molecola HMGB1. Questa viene rilasciata nel sangue dalle piastrine, modifica il metabolismo e la funzione di alcune cellule del sistema immunitario, portando al danno cronico dei piccoli vasi e alla fibrosi. Un meccanismo che potrebbe diventare il primo target terapeutico per combattere la sclerodermia.

La sclerodermiaconosciuta anche con il nome di sclerosi sistemica, è caratterizzata dall’infiammazione e dall’ostruzione dei piccoli vasi sanguigni e dal progressivo ispessimento della pelle e dei tessuti connettivi interni. Questo ispessimento è chiamato Fibrosi e a seconda scegli organi che colpisce,  può avere conseguenze molto gravi. A causare la fibrosi, è la continua aggressione dei tessuti da parte del sistema immunitario e la loro successiva cicatrizzazione, che diventa cronica e disfunzionale. Fino ad oggi il meccanismo che innesca e mantiene l’attivazione del sistema immunitario non è stato molto compreso, di conseguenza è stato difficile attuare terapie veramente efficaci.

Ad oggi, la scoperta della molecola HMGB1 potrebbe cambiare le cose. Individuando il ruolo di una singola molecola nell’attivare alcuni dei meccanismi chiave della patologia, potrebbero esserci sviluppi di terapia efficaci. Gli scienziati hanno scoperto che nei pazienti con sclerodermia, il sangue è ricco di micro particelle che esprimono sulla superficie una proteina chiamata appunto HMGB1. Queste micro particelle vengono espulse e messe in circolo dalle piastrine, in effetti risultano contenere al loro interno meno HMGB1 rispetto alle persone sane.

La parola dell’esperto: “E’ sufficiente la presenza delle micro-particelle che esprimono questa proteina, raccolte da campioni di sangue dei pazienti, per attivare il sistema immunitario, in particolare i neutrofili, in modo patologico” spiega Norma Maugeri, prima firma del lavoro. I neutrofili iniziano a rilasciare al loro estero il contenuto del nucleo, con effetti infiammatori sui tessuti circostanti, che ne risultano danneggiati. Inoltre, i neutrofili attivati da HMGB1 rifiutano i segnali di soppressione che normalmente si attivano a fronte di comportamenti anomali.

Grazie all’AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, che ha permesso la ricerca, ed ai ricercatori del San Raffaele: “Future ricerche dovranno confermare ed espandere questi risultati, ma abbiamo ragione di ipotizzare che la presenza fuori della cellula di quantità eccessive di HMGB1 possa essere la prima responsabile del danneggiamento dei vasi e della fibrosi dei tessuti connettivi, e quindi dell’innesco della malattia” – Manfredi.

Questa scoperta potrebbe sicuramente rappresentare un traguardo terapeutico per la sclerodermia.

Codice infermieri. Il ruolo delle Associazioni dei pazienti

PREMESSA 

CONSULTA PERMANENTE FNOPI – SUGGERIMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SUL CODICE DEONTOLOGICO DEGLI INFERMIERI. Tra le tante associazioni presente As.Ma.Ra Onlus  

Coinvolti 35 Associazioni e 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione. “Abbiamo ascoltato le Associazioni e integrato il testo con i loro suggerimenti perché fosse davvero utile ai bisogni dei nostri assistiti. Di fatto, la mission di professionisti e cittadini è il benessere e la salute della comunità”, sottolinea Nicola Draoli del Comitato centrale della Fnopi.

23 APR – “Il nuovo Codice deontologico degli infermieri appena varato è innovativo nel merito e nel metodo e il suo percorso di formazione e approvazione si è caratterizzato da un processo partecipato dal basso”, lo scrive oggi la Fnopi in una nota dove sottolinea come “in oltre un anno di consultazioni, una commissione ha messo a punto un testo che poi è andato alla consultazione pubblica on line degli infermieri e di tutte le associazioni e società infermieristiche per tornare di nuovo alla Commissione e agli Ordini che l’hanno riesaminato e riassemblato”.

“Tra gli attori che hanno potuto dire la loro – rimarca la Fnopi –  un ruolo centrale lo hanno avuto e lo avranno sempre di più in futuro i pazienti-cittadini uniti nella Consulta permanente delle Associazioni di pazienti e cittadini della Fnopi, attraverso una giornata di confronto e dialogo aperto sul codice deontologico degli infermieri”.
In tutto si tratta di 35 Associazioni coinvolte e di 44 attivisti provenienti da tutta l’Italia che hanno offerto agli infermieri competenze, esperienze, sensibilità e visione.

“Il Codice è un documento fondamentale per la presa in carico della persona ad alta intensità assistenziale e l’infermiere in questo è una figura molto importante”, sottolineano le Associazioni coinvolte.
“Parlare di Codice – secondo le Associazioni – significa parlare non solo di professionalità ma anche della persona e degli aspetti più trasversali della professione perché dietro l’infermiere c’è un paziente con i suoi valori, le sue esperienze e le sue caratteristiche. L’infermiere ha un ruolo fondamentale perché è il case manager della presa in carico a domicilio della persona, della famiglia in tutto il suo percorso di malattia”.

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Fonte: quotidianosanità.it

Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

PREMESSA:

RIABILITAZIONE
AS.MA.RA Onlus ha sottoscritto insieme alle altre associazioni la lettera consegnata il 18 aprile u.s. al Ministero della Salute.

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare.
In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

La mobilitazione, si legge nel testo, trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia.
A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano.

L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione. In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.

L’elenco delle Associazioni firmatarie della lettera consegnata al Ministro della Salute:

AMAE ONLUS (ASSOCIAZIONE MALATI DI ACALASIA ESOFAGEA)
A.N.I.MA.S.S. ONLUS ASS.NAZIONALE ITALIANA MALATI SINDROME DI SJÖGREN
A.S.A.M.S.I. – ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI
ACCADEMIA DEI PAZIENTI – EUPATI ITALIA
AIBWS ONLUS
AIPI ONLUS
AIRETT ASSOCIAZIONE SINDROME DI RETT
AISA LAZIO
AISICC SINDROME DI ONDINE ONLUS
ALTRO DOMANI ONLUS
ANACC ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE
A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
ANPTT – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS
APMAR – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASCE ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI
ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS
ASSOCIAZIONE DEBRA ITALIA ONLUS
ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA CURE DOMICILIARI
ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO PEMFIGOIDE ITALIA
ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T. ONLUS
COLLAGENE VI ITALIA ONLUS
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
ESEO ITALIA ONLUS
FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI
GILS ODV GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA ALLA SCLERODERMIA
FORUM A-RARE
LA GEMMA RARA
LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA
LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS
MOHD – MOVIMENTO OLTRE L’HANDICAP ED IL DISAGIO
PARENT PROJECT ONLUS
RETINA ITALIA ONLUS
SIMBA ODV – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME E MALATTIA DI BEHÇET
UNIONE TRAPIANTATI POLMONE PADOVA
VIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA

 

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BUONA PASQUA

Con l’augurio che questa Pasqua vi porti serenità e gioia di vivere e custodisca ai primi posti i valori essenziali della vita: la famiglia, l’amore e l’amicizia.