UNIAMO Presentato il X Rapporto MonitoRare: il sistema è costruito, occorre accelerare sulla messa a terra
Presentato oggi a Roma, alla presenza di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee ed autorevoli componenti della comunità scientifica e delle Associazioni, il "X Rapporto MonitoRare" sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Ad aprire i lavori i saluti del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato. Dal 2015, la Federazione UNIAMO – unico caso in Europa – raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli stakeholders, per dare vita a un documento che offra una visione globale del sistema malattie rare, partendo dal punto di vista del paziente.
"Quest'anno una doppia ricorrenza: dieci anni del Rapporto MonitoRare e 25 anni di UNIAMO, celebrati da una moneta commemorativa emessa dall'Istituto Poligrafico e Zecca di Stato – ha ricordato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro –. Tappe che sanciscono l'importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia, attraverso la storia della nostra Federazione e con l'azione concreta di advocacy e 'spinta del sistema' rappresentata dal Rapporto".