STUDIO IDI E ASSOCIAZIONI A tutte le persone colpite da malattie Rare con coinvolgimento cutaneo
L'IDI (Istituto Dermopatico dell'Immacolata di Roma),AS.MA.RA Sclerodermia ed altre Malattie Rare ed altre 10 associazioni si sono attivate per portare avanti uno studio dal titolo:
"Survey esplorativa sulle malattie rare con coinvolgimento cutaneo: bisogni, esperienze e prospettive dei pazienti."
Invitiamo Voi ed i Vostri Caregiver a compilare la Survey e Vi indichiamo di seguito il link per la compilazione:
All'inizio
troverete l'informativa sul trattamento dei dati e il consenso/assenso allo
studio e dopo averla letta digitando si"
potrete entrare nel vivo della survey.
Le domande dalla N 2 alla N 25 riguarderanno il paziente e la sua malattia e dalla N 26 alla N 32 riguarderanno i suoi bisogni costituendo le 7 domande cuore dello studio.
I dati forniti saranno gestiti garantendo anonimato e privacy per aiutarci a portare avanti il nostro studio
Trattandosi di risposte a 7 domande aperte sarà importante rispondere in poche righe ponendo l'accento sui bisogni.
I risultati dello studio, oltre a suggerirci come migliorare l'assistenza, saranno fondamentali per la produzione e validazione di uno strumento di misura (questionario), progettato per ampliare le nostre conoscenze e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare.