L'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una delle complicanze più gravi della sclerosi sistemica. Si tratta di una condizione progressiva che colpisce i vasi sanguigni dei polmoni, rendendo sempre più difficile il passaggio del sangue e affaticando il cuore. Per chi convive con la sclerosi sistemica, lo sviluppo di PAH può compromettere...
News
Il testo introduce nuove tutele per i lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche, anche rare. Tra le principali novità: il diritto a un congedo non retribuito fino a 24 mesi con conservazione del posto di lavoro; la possibilità, dal 2026, di usufruire di 10 ore annue di permesso retribuito per cure e accertamenti medici; la...
Grande soddisfazione di As.Ma.Ra Onlus che ha coinvolto anche le associazioni Ails e Gils e grazie al grande lavoro fatto da tutti i responsabili dei Centri Hub e Spoke per la Sclerodermia del lazio .
World Sclerodermia Day
Giugno è riconosciuto come il mese della consapevolezza sulla sclerodermia, con una giornata dedicata a questa malattia autoimmune. Ogni anno, il 29 giugno, la comunità globale celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (Sclerodermia), una giornata dedicata alla sensibilizzazione su questa rara malattia autoimmune e al sostegno di chi...
Giornata Mondiale della Sclerodermia
Il 23 giugno 2025 L'𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞 𝐒𝐚𝐧𝐝𝐫𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐭𝐢𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐑𝐨𝐦𝐚 ha organizzato una giornata speciale in cui sarà possibile fare test di screening gratuiti e cercare di individuare l'eventuale insorgere della malattia il prima possibile.
Ails, che patrocinerà la giornata, vi invita a contattare la mail sclerosi.sistemica@aslroma2.it...
Habemus Papam!!!!! Americano. Robert Francis Prevost. Viva il nuovo Papa ! Buo lavoro al nuovo Papa Robert Francis Leone XIV. Pace , Pace , Pace Santità!!!
SALUTO AL SANTO PADRE PAPA FRANCESCO
Sono tanto addolorata per la scomparsa del Santo Padre Papa Francesco . Che il mondo intero ricordi sempre il Suo insegnamento e il Suo coraggio e che i potenti del mondo si impegnino a far sì che ci sia la pace che il Santo Padre ha chiesto ripetutamente !!! Addio Santità sarai sempre nel mio cuore . Non dimenticherò mai...
Oggi domenica 6 aprile a piazza Sa Pietro per assistere alla Santa Messa per i malati e tutti gli operatori della Sanità . Presente il Ministro della Salute Prof. Schillaci , il Sottosegretario alla salute On. Gemmato con delega per le malattie rare ,tanti altri rappresentanti Istituzionali , operatori sanitari con il camice bianco , infermieri e...
Oggi 5 aprile 2025 sono presso la Basilica di San Pietro per il Pellegrinaggio dei Malati
Oggi 5 aprile 2025 sono presso la Basilica di San Pietro per il Pellegrinaggio dei Malati insieme a Stefano Bani , Emira Cupido , altri amici ed anche insieme ad un gruppo dell'IRCCS San Raffaele di Roma . Una bellissima giornata di sole che ci ha permesso di percorrere via della Conciliazione fino alla Porta Santa . Ci siamo...
Assemblea Plenaria delle Associazioni
Oggi As.Ma.Ra ha partecipato all'assemblea plenaria delle associazioni . Abbiamodiscusso i seguenti temi: Telemedicina, Fascicolo Sanitario Elettronico,PDTA,Liste d'attesa ,Case di comunità e Rete cure palliative . Giornata molto intensa e per continuare ad approfondire i temi discussi ci sarà a breve un uovo incontro .