Organismi ed associazioni

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CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE - ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale Italiano, è un ente pubblico che coniuga l’attività di ricerca a quella di consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica. L’ISS è costituito da 7 Dipartimenti e 8 Centri Nazionali, tra cui il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR). Il CNMR è parte integrante della Rete Nazionale Malattie Rare e svolge attività di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È stato istituito con Decreto (G.U. n°157 del 7/7/2008) con la seguente mission: “Ricerca, consulenza e documentazione sulle malattie rare e farmaci orfani finalizzata a prevenzione, trattamento e sorveglianza.”

È articolato in cinque reparti:

- Test Genetici

- Marcatori molecolari e modelli biologici

- Farmaci Orfani

- Reti europee ed internazionali per le malattie rare

- Prevenzione, sorveglianza, formazione e informazione. All’interno di quest’ultimo è attivo il Telefono Verde Malattie Rare.

Il portale web del CNMR fornisce informazioni su patologie rare, esenzioni, presidi accreditati alla diagnosi e alla cura, associazioni di pazienti, farmaci orfani, normativa nazionale e regionale, linee guida e progetti europei. Vi sono inoltre notizie aggiornate, appuntamenti ed eventi sul tema.

È il sito istituzionale di rilevanza nazionale per le malattie rare. Utile per cittadini, per le associazioni di pazienti e per il personale specializzato.

Per ogni sezione vengono fornite informazioni sintetiche e ben articolate, con indicazioni ai riferimenti normativi. Per ogni scheda informativa sono disponibili documenti ufficiali (guide, atti normativi e di indirizzo, ecc.) da consultare o da scaricare.

TELEFONO VERDE MALATTIE RARE

Presso il CNMR è attivo il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49. Il servizio anonimo e gratuito fornisce informazioni su esenzioni, centri di cura, associazioni, sperimentazioni cliniche, ricerca, non formulando diagnosi cliniche. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Contatti:

Direttore: Domenica Taruscio

Istituto Superiore di Sanità

Viale Regina Elena, 299

00161 – Roma (I)

Telefono: 06 4990 4017 –Fax:06 4990 4370-email:dirmalattierare@iss.it

Sito: WWW.ISS.IT/CNMR

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PPMR – POLO PROVINCIALE MALATTIE RARE

Il Polo Provinciale per le malattie rare è un progetto promosso e sostenuto dalla Provincia di Roma in collaborazione con l’Istituto psicoanalitico per le ricerche sociali rivolto a famiglie e persone affette da malattie rare.

La piena e fattiva collaborazione tra tutti i soggetti territorialmente coinvolti (ASL, medici di famiglia e pediatri, servizi sociali, volontari, associazioni di malati) costituisce la risposta più avanzata per fornire il più elevato livello di protezione ed assistenza.

Il Polo Provinciale per le Malattie Rare (PPMR) rappresenta, infatti, il primo tentativo istituzionale volto a garantire il coordinamento di tutti questi soggetti, e di offrire risposte puntuali a malati e famiglie.

Il Polo offre i seguenti interventi:

- Informazioni e consulenza alle persone malate, alle loro famiglie ed ai medici di famiglia.

- Coinvolgimento delle associazioni e collegamento tra le istituzioni preposte alla salute

ed i servizi sociali.

- Realizzazione di una mappa territoriale dei bisogni.

- Organizzazione corsi formativi ed informativi.

Contatti:

Numero Verde 800084525

Telefono mobile 340.0536564

e-mail: malattierare@iprs.it

Sportelli aperti al pubblico:

- ASL RMA, Ambulatorio di Via Canova, 19 – 00186 Roma

Telefono 06.77306105 – fax 06 77306110

- I.P.R.S., Passeggiata di Ripetta, 11 – 00186 Roma

Telefono 06.32652401 – Fax 06.32652433

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UNIAMO F.I.M.R. onlus

UNIAMO è la Federazione Nazionale delle organizzazioni di pazienti affetti da patologie rare da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

La Federazione, fondata nel 1999 su iniziativa di un ristretto gruppo di associazioni, in dieci anni di attività è arrivata a contare 100 associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare.

UNIAMO F.I.M.R. onlus costituisce una voce forte, rappresentativa e di riferimento per le Malattie Rare. Ha la capacità e la competenza di portare l’opinione dei pazienti e delle loro famiglie nei processi decisionali relativi agli interventi nazionali e regionali sulla Sanità Pubblica.

E’ un’associazione di promozione Sociale, iscritta al Registro Nazionale della Promozione Sociale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con il n. 102, come ONLUS è iscritta all’Anagrafe Unica delle Entrate con effetto dal 18.04.2005 ai sensi dell’art.4, comma 2 del DM 18 luglio 2003, n. 266 ed è iscritta al Registro della Prefettura di Roma, con il numero 726/2010.

E’ un’associazione con legittimazione ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazione (decreto 21 giugno 2007-art. 4, comma 2).

E’ membro dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, ai sensi della Legge 3 marzo 2009 n° 18 ed è parte attiva nei tavoli istituzionali dedicati alle Malattie Rare nelle Regioni Lombardia, Lazio e Puglia.

Firmataria di un patto d’intesa con Farmindustria siglato nel 2002 per collaborare allo sviluppo di una cultura sui farmaci orfani e le malattie rare anche attraverso iniziative congiunte.

A livello europeo, UNIAMO è membro di EURORDIS, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 434 organizzazioni di malati in 43 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti ed è componente sia del Consiglio Direttivo che del Consiglio delle Alleanze Nazionali.

La missione di UNIAMO F.I.M.R. onlus è di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

Il raggiungimento degli obiettivi prefissati avviene attraverso la realizzazione di iniziative e progetti che la Federazione porta avanti. Attualmente lavora al progetto triennale “Conoscere per assistere”, finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in collaborazione con le società scientifiche con SIMG, FIMMG, FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD e realizzato grazie al sostegno economico di Farmindustria; al progetto Galeno Help che nasce da un protocollo d’intesa tra la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e l’Unione Professionale Farmacisti – U.P.FARM. per dare un aiuto concreto ai pazienti che hanno necessità di ottenere farmaci di difficile reperibilità; all’iniziativa “Mercurio”, cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, per implementare e potenziare il sito “Malatirari.it”, trasformandolo in una piattaforma che risponda al bisogno di conoscenza di chi deve inserirsi nel complesso percorso che porta dal sospetto alla diagnosi di una malattia rara; alla creazione di una Community of practice per le Malattie Rare, possibile grazie al sostegno economico di FinecoBank, un percorso formativo/informativo rivolto alle persone affette da patologie rare e loro familiari e ai professionisti della salute finalizzato alla partecipazione ai processi di concertazione in tema di sanità pubblica quale le malattie rare.

UNIAMO F.I.M.R. onlus è coordinatore per l’Italia della Giornata delle Malattie Rare che si celebra l’ultimo giorno di febbraio, promossa da EURORDIS; organizzatori della Conferenza Nazionale Italiana del progetto “EUROPLAN – The European Project for Rare Diseases National Plans Development” svoltasi a Firenze 11/13 novembre 2010.

Evento di grande successo e di altissimo livello che ha riunito insieme, per la prima volta,

i principali attori del settore per un confronto sullo stato dell’arte delle Malattie Rare in Italia e per una valutazione sulla trasferibilità delle Raccomandazioni del Consiglio Europeo e di EUROPLAN a livello nazionale; promotrice dell’ “Annuario delle Malattie Rare” 2005 e 2011 redatti da Orphanet Italia, in collaborazione con Farmindustria; coordinatrice editoriale della 2° guida “Malattie Rare –Associazioni in Italia” 2008-2009; promotrice della 1° guida “Malattie Rare – Associazioni in Italia” 2003 e di molte altre iniziative finalizzate al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare.

Contatti:

Sede Legale-Viale Glorioso,13 -00153 Roma

C.F.92067090495-P.I.08844231004

Sede Amministrativa – San Marco 1737-30124 Venezia

Tel.- Fax:041 2410886-www.uniamo.org-www.malatirari.it

email: segreteria@uniamo.org

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ORPHANET-Il portale delle Malattie Rare e dei Farmaci Pag.27/28

 L’obiettivo generale di Orphanet è fornire al grande pubblico un insieme esaustivo di informazioni sulle malattie rare (MR) e sui farmaci orfani (FO) al fine di contribuire al miglioramento della diagnosi, della presa in carico e del trattamento dei pazienti affetti dalle malattie rare.

Orphanet è diventato il portale di riferimento per le malattie rare e i farmaci orfani.

Attraverso il sito è possibile accedere a:

  • Un elenco delle malattie rare con relative classificazioni, stabilite sulla base di quelle già esistenti pubblicate da esperti. Per ogni malattia sono disponibili la classificazione ICD10, l’OMIM e una “carta di identità” comprensiva dei dati sulla prevalenza, sull’età di esordio, sulla modalità di trasmissione e sui geni associati.
  • Un’enciclopedia di oltre 3.000 malattie rare, redatta e valutata da esperti a livello mondiale. Le descrizioni sono redatte in inglese e in seguito tradotte in francese, tedesco, italiano, portoghese e spagnolo.  Per specifiche malattie sono disponibili le Linee Guida di Emergenza.
  • Un elenco dei farmaci orfani con tutte le loro fasi di sviluppo, dalla designazione orfana all’autorizzazione all’immissione in commercio.
  • Un elenco dei servizi specialistici nei 36 paesi partner di Orphanet, che forniscono informazioni su: centri di riferimento e centri specializzati, laboratori di diagnosi, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri, network, piattaforme tecnologiche, associazioni di pazienti.
  • Una serie di altri servizi:

-         Uno strumento di supporto alla diagnosi (ricerca per segno e sintomo).

-         Una newsletter in inglese di interesse politico e scientifico (OrphaNews Europe), pubblicata anche in francese e italiano (OrphaNews Italia).

-         Una raccolta di relazioni e studi monografici di vario argomento: la sezione “I Quaderni di Orphanet”, costituita da documenti in formato PDF.

Attualmente Orphanet è il solo progetto che permette di associare le malattie alle relative informazioni bibliografiche (compresi i link ad altri siti web di informazione) e ai servizi utili per i pazienti. Di conseguenza, Orphanet è il sito web sulle MR più significativo per quanto riguarda i riferimenti informativi.

Attualmente Orphanet è finanziato da una Joint Action tra la Commissione Europea e gli Stati Membri (SM) dell’UE.

 

Evoluzione della rete di Orphanet e dei contenuti del database

Il database delle malattie e dei geni contiene 8.461 malattie o gruppi di malattie e i loro sinonimi.

 

Il database delle sostanze e dei farmaci orfani contiene i seguenti dati:

  • 961 sostanze associate a 1.137 designazioni orfane (UE e USA)
  • 133 autorizzazioni all’immissione in commercio (tra cui 62 successive a una designazione orfana e 71 senza precedente designazione orfana)
  • 150 autorizzazioni all’immissione in commercio negli Stati Uniti
  • queste sostanze hanno una designazione/indicazione per oltre 550 malattie rare

 

ORPHANET-ITALIA ha incrementato  e aggiornato  il contenuto del database italiano relativamente ai servizi per le malattie rare, proseguito l’attività di traduzione dei testi dell’enciclopedia on-line ed ha aggiornato i  testi relativi alle patologie già presenti nel database.

L’implementazione del database ha permesso di ottenere i seguenti risultati:

  • testi di malattie n. 2.714
  • test diagnostici n. 3.522
  • progetti di ricerca n. 650
  • sperimentazioni cliniche n. 110
  • associazioni di pazienti n. 244
  • registri n. 83
  • centri specializzati n. 482
  • network n. 44
  • urgenze n. 15

 

Contatti:

Sito:www.orpha.net

Italia

E mail:orphanetitalia@opbg.net

Tel.06 68593657-Fax: 06 68593658

Francia

e mail: contact.orphanet@inserm.fr

Tel.+33(0)1 56538137

Fax:+33(0)1 56538138

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EURORDIS – Alleanza Europea non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle Malattie Rare

EURORDIS è un’alleanza europea non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, è guidata da pazienti ed è dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa.

Fondata nel 1997 raggruppa quasi 400 associazioni dedicate alle malattie rare in più di 30 Paesi, che coprono oltre 1000 patologie. Pertanto, EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa. La sua missione è quella di costruire una forte comunità paneuropea di associazioni di pazienti e persone affette da malattie rare ed essere la loro voce a livello europeo, direttamente o indirettamente, di lottare contro l’impatto di queste malattie sulle loro vite. A questo fine, Eurordis ha intrapreso diverse attività in nome e a favore dei suoi membri:

- rafforzamento dei gruppi di pazienti di malattie rare;

- promozione delle malattie rare come priorità di sanità pubblica;

-accrescere la sensibilizzazione pubblica sulle malattie rare e anche quella delle Istituzioni Nazionali e Internazionali;

-migliorare l’accesso all’informazione, trattamento, assistenza e sostegno per le persone che vivono con le malattie rare;

-incoraggiare le buone pratiche sulle malattie rare;

-promuovere la ricerca scientifica e clinica sulle malattie rare;

-sviluppare trattamenti e farmaci orfani;

-migliorare la qualità della vita attraverso il sostegno ai pazienti nel sociale, welfare (benessere) e servizi educativi.

Dal 2008 EURORDIS ha lanciato la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE evento ormai mondiale che viene celebrato l’ultimo giorno di Febbraio attraverso l’organizzazione di eventi coordinati dalle Alleanze Nazionali nei vari Paesi con l’utilizzo dello stesso logo, slogan e poster per rafforzare l’obiettivo comune.

Il raggiungimento di suoi obiettivi avviene anche attraverso lo sviluppo di progetti.

Tra il 2006 e il 2008 è stato sviluppato il progetto Rapsody, il cui acronimo deriva dall’originale inglese Rare disease patient solidarity, che ha coinvolto 10 partners in vari stati membri. Il progetto, che verte su due obiettivi strategici -centri di Expertise sulle MR e Reti Europee di Riferimento e network di servizi per i malati- e una Conferenza Europea sulle Malattie Rare nel 2007 è suddiviso in varie attività:

- le Reti europee di riferimento e centri di expertise nazionali per le malattie rare e EurordisCare 2 e 3 indagini sul grado di soddisfazione del paziente riguardo la diagnosi e le cure per le malattie rare praticate in Europa. Dai risultati emersi sono nati la Dichiarazione di EURORDIS sui Centri di Expertise e Reti Europee di Riferimento per le malattie Rare e il contributo di EURORDIS nella Pubblica Consultazione sul tema voluta dalla Commissione Europea.

- La rete di Help Lines con l’obiettivo di arrivare ad un numero verde europeo e quella dei Summer Camp educativi e ricreativi e dei servizi di “sollievo”.

Gli auspicati avanzamenti nelle strategie a livello nazionale per le Malattie Rare avverranno anche grazie ad un altro progetto europeo – il progetto EUROPLAN di cui EURORDIS è uno dei partners (Aprile 2008 – Marzo 2011), per lo sviluppo di piani nazionali per le malattie rare, cofinanziato dalla Commissione Europea DGSANCO .

I paesi membri sono tenuti a presentare il proprio Piano Nazionale entro il 2013. EURORDIS è stato responsabile dell’organizzazione di 15 Conferenze Nazionali attraverso le rispettive Alleanze Nazionali. Questo progetto, che si pone l’obiettivo di sviluppare raccomandazioni su come definire piani strategici per le malattie rare a livello nazionale, sarà uno strumento per diffondere le raccomandazioni chiave contenute nella Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare, adottata il 5 Novembre 2008 e le indicazioni della Raccomandazione del Consiglio Europeo, adottata a Giugno 2009. Questi importanti documenti rappresentano le fondamenta per la strategia futura dell’azione comunitaria nel campo delle malattie rare per quanto concerne l’assistenza sanitaria, la ricerca e lo sviluppo terapeutico e l’empowerment del paziente.

Sempre con il presupposto di porre il paziente al centro della discussione sulle Malattie Rare in ogni loro aspetto fornendogli gli strumenti per essere un attore formato ed informato, Eurordis ha promosso il progetto POLKA.

POLKA è un progetto di 3 anni (2008-2011), finanziato dalla Commissione Europea . Il suo scopo è quello di facilitare la consultazione della comunità europea delle M.R. su temi controversi che riguardano le M.R. come le cellule staminali o la diagnosi genetica pre impianto, i costi delle cure, il counseling genetico e gli screening neonatali ma anche su strategie già in atto, come i Centri di Expertise. Attraverso un metodo ludico- interattivo i partecipanti hanno l’opportunità di ottenere informazioni, portare avanti la loro opinione confrontandola con quella degli altri giocatori. I risultati di ogni sessione verranno inseriti nel Data Base della Play Decide rendendo così visibili gli orientamenti dei pazienti ma anche della società pubblica. Successivamente attraverso i risultati delle Delphi like Sessions, le strategie suggerite potranno contribuire alla stesura dei documenti ufficiali da sottoporre alla Commissione Europea ma allo stesso tempo si otterrà che il paziente si possa formare un’ opinione e quindi di essere in grado di sostenerla argomentandola quando, auspicabilmente si siederà ai tavoli tecnici di discussione.

Dal 2008 EURORDIS organizza la Barcellona Summer School, corso di formazione per i rappresentanti dei malati rari. Lo scopo del corso è stato di migliorare la comprensione da parte dei rappresentanti dei malati del proprio ruolo e del proprio potenziale di influenza nel processo regolamentare dello sviluppo dei farmaci e delle sperimentazioni cliniche in Europa.

Risulta evidente come tutte le azioni e i progetti promossi da EURORDIS nel corso dei suoi anni di attività siano collegati tra di loro con lo scopo di rendere le malattie rare una priorità a livello europeo, visibile il paziente e la sua opinione supportandolo grazie anche a progetti di formazione atti a renderlo un vero co-protagonista nei processi decisionali.

Ulteriori informazioni su www.eurordis.org

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ASSOCIAZIONI:

 

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia – onlus

c/o Azienda Osp. Gaetano Pini – Via Gaetano Pini, 9 – 20122 Milano

L’AILS, con i suoi volontari, svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui: sostegno, orientamento, presenza in ospedale, pratiche di invalidità, consulenza legale e supporto psicologico.

- Pubblica un periodico “ Sclerodermia – ricerca per una vita migliore” con articoli socio-sanitari e scientifici. Distribuisce opuscoli informativi sulla Sclerodermia, Fenomeno di Raynaud e prevenzione orale nella Sclerosi sistemica.

- “Un reumatologo al telefono”servizio telefonico che dà la possibilità di consultare direttamente un medico specialista in reumatologia, telefonando il mercoledì dalle 17 alle 19 al n. 334.2804047.

- “L’esperto risponde” all’interno del forum sul sito www.ails.it;

- Odontoiatria per tutti i pazienti sclerodermici, presso la Clinica Odontoiatrica dell’Ospedale San Paolo, in via Beldiletto, 1/3 a Milano, in regime di SSN, con il dott. Roberto Rozza e la sua equipe. Per appuntamenti tel. n° 02.81843521 il martedì, mercoledì e giovedì e lasciare i propri dati nella segreteria telefonica;

- “Psicologia” presso il Reparto di Psicologia del Distaccamento Ospedale San Paolo, viale Famagosta, 46 a Milano, contattando dal lunedì al venerdì 8.30 – 16.30 il numero 02.50323129.

- “Psichiatria” Ospedale San Paolo di Milano presso l’Unità Operativa di Psichiatria, Direttore Dott. Costanzo Gala. Per appuntamenti: Dott.ssa Sara Bellodi tel. 02.81844716 oppure 366.5395272 dalle 9 alle 15;

- “Supporto giurisdizionale per gli associati” è possibile fissare un appuntamento con l’Avvocato presso l’Ufficio AILS contattando tel. 02.58296675 e 338.7193491;

- “Invalidità civile e INPS” con la consulenza del Patronato ACLI.

Presidente Ails: signora Ines Benedetti

Contatti:

Tel:. 02.58296675 dal lunedì a venerdì dalle 9.30 alle 15.30

cell. 339.7193491 – 338.6694061

Fax: 02.36684721

E-mail: ails@tiscali.it

Sito: www.ails.it

Zona d’intervento: Lombardia, Veneto, Piemonte, Marche, Lazio e Sicilia.

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GILS onlus Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, Sclerosi Sistemica

Il GILS ONLUS, gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, Sclerosi Sistemica, ha sede presso il padiglione Litta della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con punti di riferimento in tutta Italia. Alcune tra le sue priorità: l’informazione su una patologia “rara” che colpisce in prevalenza le donne, poco conosciuta anche dai medici di famiglia, complessa, interessa i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali esofago, cuore, polmoni, intestino e reni.

La Formazione e la Ricerca Scientifica per arrivare alle cause certe della patologia.

Il supporto psicologico per gli ammalati e i loro famigliari, dedicando oltre che una presenza in alcuni day Hospital dove si effettua la terapia, anche con gruppi di mutuo aiuto e un numero verde 800 080 266 a cui rispondono le psicologhe il martedì dalle 10 alle 17.

Un Centro di ascolto dal lunedì al venerdì dalle 13.30 alle 17.30, con la presenza il mercoledì pomeriggio dalle 15.30 alle 17.30 di un medico specialista.

La difesa dei diritti degli ammalati anche con l’aiuto dell’INAS-CILS con cui si è stilato un Protocollo d’Intesa creando un punto di solidarietà per il lavoro, le pratiche di invalidità, di pensione e infortuni.

Una stretta collaborazione con il proprio Comitato Scientifico internazionale coordinato dalla Prof.ssa R.Scorza,Direttore dell’Immunologia Clinica Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

La presenza in Commissioni miste in vari Ospedali e nei Comitati Etici.

Contatti:

Sede Nazionale: Via Francesco Sforza, 35 – 20122 Milano

Numero Verde: 800 080 266

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ASSMAF onlus – Associazione per lo studio della sclerosi sistemica e delle malattie fibrosanti

A.S.S.MA.F. Onlus (Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti), ha sede in Firenze – 50139, Viale Pieraccini n. 18, presso Villa Monna Tessa, AOU Careggi – Sezione di Reumatologia.

La sede dell’associazione rimane aperta, per opera dei volontari, dal lunedì al venerdì dalle ore 10 alle 11,30 e costituisce un punto di ascolto diretto per gli ammalati al fine di supportare le loro esigenze e aiutarli a risolvere i problemi legati alla patologia.

L’associazione collabora a stretto contatto con il Centro di Riferimento per lo studio della Sclerosi Sistemica di Firenze e con la Regione Toscana.

A.S.S.MA.F. Onlus ha tra le sue principale attività: la tutela dei diritti del malato, l’adoperarsi per la soluzione dei problemi che la malattia causa sia al paziente che alla famiglia, l’assistenza del malato sotto l’aspetto clinico, psicologico e sanitario, attraverso anche servizi informativi e percorsi assistenziali nonche’ di confronto e solidarietà; il finanziamento dei progetti di ricerca scientifica curati dall’Università degli Studi di Firenze, la divulgazione della conoscenza di una patologia rara e con difficili soluzioni terapeutiche.

L’A.S.S.MA.F. ha istituito due premi di laurea annuali per studenti che discutono tesi inerenti la Sclerodermia.

Contatti:

Sede: Villa Monna Tessa – AUO Careggi – Viale Pieraccini, 18 – 50139 Firenze

Tel. 055 7947512 – 348 6061976

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APAI – Associazione patologie Autoimmuni Internazionale

L’associazione Patologie Autoimmuni ,fondata nel 1996 ,è una associazione nazionale senza scopo di lucro finanziata attraverso donazioni volontarie che ha come obiettivo primario la tutela dei pazienti affetti da malattie autoimmuni.

L’associazione APAI offre la propria collaborazione a tutti i pazienti affetti da malattie autoimmuni,tra cui in particolare:

- Artride Reumatoide

- Lupus Eritematoso Sistemico

- Sclerodermia

- Altre Connettiviti

- Sindrome di Sjiogren- malattia di Behcet

- Sclerosi Multipla

 

Finalità e Obiettivi

- Informazione ai pazienti sui principali sintomi e segni clinici delle malattie ed applicazione di nuove leggi mirate alla salvaguardia della salute.

- Tutela dei diritti dei malati.

- Assistenza legale con osservanza dei diritti dei malati ed applicazione di nuove leggi mirate alla salvaguardia della salute.

- Realizzare una mappa dei servizi e delle principali attività.

- Realizzare centri di riferimento.

- Promozione e sponsorizzazione di progetti di ricerca finalizzati a nuove conoscenze sulla patogenesi delle malattie autoimmuni.

- Collaborazione con altre associazioni nazionali ed internazionali.

Maggiori informazioni su: www.assoc-apai.org

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ALMAR – Associazione Laziale Malati Reumatici onlus

L’Associazione Laziale Malati Reumatici (ALMAR) nasce a Roma, nel gennaio 1984, presso la Divisione Reumatologia dell’Ospedale San Camillo, su impulso di alcuni malati reumatici e di alcuni reumatologi.

Si costituisce allo scopo di combattere la solitudine dei malati reumatici favorendone gli incontri adatti allo scambio di esperienze, per informarsi ed informare, per creare cultura delle malattie reumatiche.

L’ALMAR è una organizzazione di volontariato che non ha fini di lucro. E’ composta essenzialmente da soci afflitti da malattie reumatiche. Agisce sul territorio laziale e fa parte, insieme ad altre 19 Associazioni Regionali, dell’ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici. L’ALMAR aderisce al CNAMC, Associazione dei Malati Cronici, una rete di Cittadinanzattiva.

Tra gli obiettivi primari dell’Associazione sono posti il promuovere iniziative dirette alla tutela dei diritti dei malati reumatici e il fornire loro e all’opinione pubblica la corretta informazione sulla natura delle malattie reumatiche, sui danni causati dalle stesse e sui mezzi e le modalità che possano contribuire a prevenirle, accertarle precocemente e curarle efficacemente.

In questi ambiti, l’ALMAR, dopo aver sviluppato con successo la serie annuale di incontri informativi e sociali, con l’aiuto e la partecipazione diretta agli incontri di reumatologi, altri medici specialisti e talvolta, rappresentanti di altre Associazioni che si occupano delle problematiche di interesse, ha concorso nel passato al raggiungimento degli importanti risultati dell’ANMAR per l’inserimento delle malattie reumatiche nel Piano Sanitario Nazionale e si propone oggi di fornire il proprio contributo per la tutela e il miglioramento della qualità della vita dei malati reumatici.

Contatti:

Sede: Via Nicola Zapaglia, 19/21 – c/o Ist. E. Bettini

Tel. 331 7764956 – 3663614544 – 366 3416751

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ANMAR onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici

L’ANMAR Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici, nasce a Roma nel 1985 da un gruppo di pazienti e di medici, con l’ intento di diffondere e favorire la conoscenza delle “Malattie Reumatiche” presso la Società, le Istituzioni Sanitarie e le Autorità Nazionali.

Missione

“L’ANMAR crede che ogni persona con patologie reumatiche abbia il diritto di essere tempestivamente ed adeguatamente curata e che la tutela del lavoro e ad una vita quotidiana positiva siano diritti imprescindibili”.

Finalità

Tutelare e migliorare la qualità della vita e dell’ assistenza della persona con patologie reumatiche.

Rafforzare e consolidare i rapporti con le Associazioni Regionali aderenti all’ANMAR e con altre Associazioni ed organismi di tutela dei diritti dei malati sia nazionali che internazionali.

Intensificare le relazioni ed avviare, ove non attivi, tavoli di lavoro con gli Enti Istituzionali Europei, Nazionali e Regionali preposti alle politiche per la salute, l’assistenza sociale, il  lavoro, l’ambiente e la cultura al fine di evidenziare i problemi dei malati reumatici.

Assumere responsabilità verso i Soci delle singole associazioni regionali, aiutandoli a rafforzare la consapevolezza della propria condizione e ad eliminare quello stato di isolamento che spesso colpisce il malato reumatico.

Proseguire la collaborazione con le Società medico scientifiche nazionali ed europee: SIR, CROI, GISEA, SIMMG, EULAR ed altre.

ATTIVITÀ

Giornata Nazionale del Malato Reumatico: evento annuale che promuove momenti di riflessione e confronto su temi di interesse comune, sia attraverso iniziative nazionali che regionali.

Campagne informative: finalizzate a sensibilizzare l’opinione pubblica, soprattutto sulle difficoltà di gestire i diversi problemi collegati all’insorgenza ed all’evoluzione delle malattie reumatiche.

Promozione della ricerca: sviluppo delle collaborazioni con le Istituzioni Scientifiche della Reumatologia, il CENSIS, altri Enti ed Istituzioni, le Case Farmaceutiche e con tutti coloro che possono contribuire a tale scopo al fine di sostenere ed implementare le attività di ricerca, aventi come oggetto le patologie reumatiche.

SERVIZI INFORMATIVI

Rivista “In Sinergia”: strumento prioritario di informazione e comunicazione per gli associati ANMAR e per le Istituzioni.

Pubblicazioni sulle varie patologie: Conoscere le malattie reumatiche, Conoscere l’Artrosi, Conoscere l’Osteoporosi, Conoscere l’Artrite Psoriasica, Conoscere La Sclerodermia, Conoscere la Sindrome di Sjogren, Conoscere la Spondilite Anchilosante, Diritti e opportunità del Malato Reumatico.

Sito internet: www.anmar-italia.it dove si possono trovare notizie, informazioni,

materiale scaricabile ed i seguenti servizi:

Numero verde ANMAR: 800.910.625

Lo psicologo risponde: servizio di supporto psicologico tramite e-mail e telefono.

Forum su Corriere della Sera: www.corriere.it.salute.reumatologia: Malati reumatici:

tutela sociale e diritto al lavoro http://forum.corriere.it/malati_reumatici_diritto_ al_lavoro/.

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ALOMAR – Associazione Lombarda malati Reumatici

L’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici) si è costituita a Milano in data 15 luglio 1986 come associazione di volontariato con atto notarile e da allora opera, con sede legale presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, nel campo del volontariato nella regione Lombardia in rappresentanza dei malati reumatici che, in Italia, sono più di 5 milioni.

Dalla sua nascita l’ALOMAR è associata all’ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici che ha sede a Roma.

A seguito di una convenzione con l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini stipulata nel 1997, l’ALOMAR ha ottenuto presso lo stesso uno spazio gratuito che ospita la sede operativa dell’Associazione.

Dal 2005 l’ALOMAR è presente nella Commissione indetta dal Ministero della Salute per l’esenzione dal ticket per le patologie reumatiche croniche e le malattie rare, inoltre collabora con le Istituzioni Regionali per la difesa dei diritti del paziente.

Nel corso degli anni ALOMAR ha promosso la costituzione di Sezioni Provinciali per il sostegno ai malati nel proprio territorio.

SERVIZI AI PAZIENTI

SERVIZI REUMATOLOGIA ADULTI

attraverso una rete di collaborazione possiamo offrire:

• case di accoglienza per i parenti dei malati

• trasporto per malati, lavaggio biancheria

• prenotazioni viaggio per ritorno a casa

• presenza di volontarie in reparto a disposizione per eventuali necessità

• libreria a disposizione per tempo libero in reparto adulti e bambini

SERVIZI REUMATOLOGIA INFANTILE

• collaborazione con maestre di scuola per le necessità dei bambini ricoverati

• incontro settimanale con clown in reparto

• disponibilità di volontari presso la sala d’attesa dell’ambulatorio, in un angolo appositamente attrezzato per i bambini

CONVENZIONI CON

• patronato per assistenza alle richieste di invalidità

• studi dentistici per cure odontoiatriche e stomatologiche

• stabilimenti termali

• negozi di articoli sanitari per ausili

INOLTRE L’ALOMAR

• è disponibile dal lunedì al giovedì, dalle 9.30 alle12.00, presso la sede operativa di Milano per dare informazioni sui diversi centri di cura della Lombardia, sulle associazioni regionali italiane e altre richieste.

• organizza incontri informativi e formativi per malati con medici specialisti o esperti di diversi settori di utilità

• offre l’assistenza dello psicologo

• organizza corsi di economia articolare

supporta gli stranieri in tutte le pratiche necessarie per l’assistenza sanitaria

• partecipa a tavoli di lavoro in regione ed al Ministero della Salute

Contatti:

Sito:www.alomar.it

Tel:02 58315767

Forum:http://forum.associazioni.milano.it/ALOMAR/

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ASSOCIAZIONE CULTURALE GIUSEPPE DOSSETTI

SVILUPPO E TUTELA DEI DIRITTI

L’Associazione culturale, costituita il 13 Luglio dell’anno 2000 in Roma, ha come “padre spirituale” don Giuseppe Dossetti. La sua figura morale e intellettuale, oltre che politica, è certamente riconosciuta tra le più significative d’Italia, dalla nascita della nostra Repubblica fino ai nostri giorni. L’Associazione si richiama, quindi, ai principi etici e politico-culturali dossettiani della “Civitas humana”. L’ Associazione, come da Statuto, è costituita quale “organizzazione non lucrativa di utilità sociale” (ONLUS), indipendente da affiliazioni confessionali o partitiche. Scopo dell’Associazione è di offrire servizi, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà sociale, attraverso la formazione, l’informazione e la difesa dei diritti dei cittadini, in ambiti quali: la salute, l’alimentazione, l’ambiente, la cultura, la pubblica amministrazione e gli istituti di pena.

L’Associazione esplica la sua attività di tutela civica offrendosi quale mezzo di contatto tra cittadini, enti e istituzioni, agendo mediante azioni di formazione, informazione e sostegno, anche gestendo un proprio punto di riferimento sul territorio, l’Osservatorio di tutela civica dei diritti, aperto alle istanze dei cittadini.

Alcuni degli strumenti utilizzati dall’Associazione nello sviluppo delle proprie attività sono:

Il sito internet www.dossetti.it, punto di contatto con le domande e le richieste dei cittadini. Attraverso il sito i cittadini hanno la possibilità di visionare l’andamento dell’attività dell’Associazione e di trovare il contatto con la stessa. Inoltre il sito rappresenta uno strumento di informazione e partecipazione per i cittadini, fornendo la possibilità di diffondere e discutere i documenti e le iniziative originati dall’Associazione.

L’Osservatorio Permanente “Tutela dei Diritti del Cittadino”, è uno sportello gratuito avente per obiettivo il miglioramento dei rapporti tra il cittadino e le istituzioni: raccoglie le osservazioni e le critiche motivate e costruttive nei confronti dei servizi pubblici e le sottopone all’attenzione delle istituzioni. L’Osservatorio estende la propria presenza al di fuori della realtà locale, favorendo i contatti con altre regioni.

L’Osservatorio ha ricevuto e riceve attenzione da parte della stampa.

Le Giornate Nazionali Dossettiane, costituiscono lo strumento elettivo per informare i cittadini sugli sviluppi delle tematiche che afferiscono agli scopi dell’Associazione, grazie all’apporto di esperienze di noti specialisti, e di esponenti del mondo scientifico, culturale e istituzionale. Di norma le Giornate si articolano in eventi a carattere tematico, della durata di una intera giornata. Le Giornate hanno ricevuto rilievo su quotidiani nazionali e reti televisive.

Contatti:

Sede Nazionale:Via Giulio Salvadori 14/16 – 00135 Roma

Telefono: 06 3389120 / 347 3778006

Fax :06 30603259

Presidente: ofumagallicarulli@dossetti.it

Segreteria: segreteria@dossetti.it

Webmaster: webmaster@dossetti.it

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EUSTAR – European League Against Rheumaism

Nel 2004, al fine di raccogliere tutti gli esperti europei sulla Sclerosi Sistemica è nato il Gruppo EUSTAR (european League Against Rheumatsm- EULAR Scleroderma Trials And Research group) sostenuto da EULAR e coordinato da una commissione di medici ricercatori europei. Scopi di EUSTAR sono quelli di promuovere la ricerca di un trattamento della Sclerosi Sistemica.Per fare questo è stato promosso un programma educazionale e soprattutto è stata realizzata la centralizzazione dei dati clinici dei pazienti raccolti in un data base gestito da una centrale che ha sede a Firenze. Ad oggi sono operativi 160 centri per un totale di quasi 9000 pazienti.

Con il supporto di EUSTAR è stata inoltre creata nel 2006 una federazione internazionale – FESCA.

Queste due associazioni hanno promosso la giornata del 29 giugno 2011 come “Scleroderma Awareness Day” dove è stato lanciato il progetto VEDOSS (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis)che prevede in tutti i centri italiani la creazione di ambulatori dedicati alla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica. Questo progetto è stato presentato il 14 giugno 2011 al Congresso Europeo di Copenhagene che verrà successivamente esteso ai centri extraeuropei.

Per attivare i centri italiani il gruppo EUSTAR ha anche identificato le Red Flags per il medico di medicina generale,che sono il fenomeno di Raynaud e la positività degli anticorpi antinucleo. In presenza di questi due segni, il medico di medicina generale potrà inviare i pazienti direttamente ai centri con priorità assoluta affinchè venga condotta una procedura diagnostica per determinare la natura primaria o secondaria del fenomeno di Raynaud e poter diagnosticare la Sclerosi Sistemica nelle sue fasi più precoci al fine di iniziare un trattamento adeguato a contenere l’evoluzione della malattia.

Contatti:

Segreteria sede Firenze (Italy)

Villa Monna Tessa

Viale Pieraccini 18 – 50139 Firenze (Italy)

Tel. 055 7947512 – 348 6061976

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FESCA – Federazione delle associazioni Europee di Sclerosi Sistemica

Rue Marcel Baudry 33, B – 7503 Froyennes, Belgium

Unico straordinario mezzo per unire i diversi gruppi di supporto sparsi per l’Unione Europea. Legalmente registrata nel 2007,ad oggi conta 16 gruppi membri e include associazioni provenienti da:

Belgio,Cipro,Danimarca,Germania,Francia,Ungheria,Irlanda,Italia,Olanda,Portogallo, Spagna, Svizzera e Gran Bretagna. La mission di FESCA è rappresentare gli interessi di coloro che sono affetti da Sclerosi Sistemica,conosciuta anche come Sclerodermia. Questo avviene attraverso la diffusione della conoscenza, dell’informazione e della ricerca sulla Sclerosi Sistemica all’interno degli spazi medici, governativi, ma anche sensibilizzando l’opinione pubblica sulla patologia.

Contatti:

Chief Executive Officer – Irish Raynaud’s & Scleroderma Society P.O. Box 2958, Fox

Rock – Dublin 18

Ireland – 0035312148950

email: anntkenned@gmail.com

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SCLERODERMA FOUNDATION

La Scleroderma Foundation nata nel 1998 è un’ organizzazione nazionale senza scopo di lucro con sede a Danvers, nel Massachusetts.

La fondazione, svolge una triplice missione che consiste in: assistenza ai pazienti e alle loro famiglie ad affrontare la sclerodermia attraverso programmi di sostegno reciproco, formazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e l’educazione attraverso seminari con paziente e operatori sanitari e campagne pubblicitarie, sostegno alla ricerca per trovare la causa e la cura per la sclerodermia e malattie affini.

Contatti:

Sito: http://www.scleroderma.org

Phone: (978) 463-5843

Fax: (978) 463-5809

Forum: http://www.inspire.com

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INTERNATIONAL SCLERODERMA NETWORK

L’International Scleroderma Network è un organizzazione senza fini di lucro che offre sostegno, educazione e sensibilizzazione ai pazienti e agli operatori sanitari sulla sclerodermia e malattie affini,offrendo oltre 5.000 pagine in 23 lingue. Il network consente di interfacciarsi con pazienti o medici di tutto il mondo tramite il forum e la chat gratuita.

Contatti:

Sito: http://www.sclero.org

Tel: 1-800-564-7099

Mail: isn@sclero.org.

Forum: http://www.sclero.org/forums/index.php

BELGIO

CIB – LIGA VZW- LIGA VOOR CHRONISCHE INFAMMATORIE

BINDWEEFSELZIEKTEN VZW Lindenlaan, 15 – 3680 Maaseik – Belgio

Tel. 0032 89503108 (notizie Orphanet – sito:www.orphanet.it)

39

A.P.S.B. – ASSOCIATION DES PATIENTS SCLERODERMIQUES DE BELGIQUE

Rue Marcel Baudry,33 – 7503 Froiennes – Belgio

Tel.0032 69777019 (http://www.sclerodermie.be/)

CIPRO

CY.LA.R – CYPRUS LEAGUE AGAINST

2121 Nicosia

1306 Nicosia – Cipro

Tel. 00357 22428285 ( notizie Orphanet-sito:www.orphanet.it)

CROAZIA

HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD SKLERODERMIJE – CROATA

SCLERODERMA PATIENTS ASSOCIATION

Ivana Broza, 26

10000 Zagreb – Croazia (notizie Orphanet-sito:www.orphanet.it)

FINLANDIA

FINNISH CENTRAL ORGANISATION FOR SKIN PATIENTS

Karjalankatu 2 b

Fin-00520 Helsinki – Finlandia

Tel.358 97562010 (notizie Orphanet-sito: www.orphanet.it)

FRANCIA

ASF – ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE

41 Rue du Pont de Fer

28260 Sorel-Moussel – Francia (http://www.association-sclerodermie.fr/)

AFL + Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes

Escaller 50

BP 26 – 2 Rue le Fonds de Greve

57420 Cuvry – Francia

Tel.33 (0)387643187 (http://www.lupusplus.com)

FFP-Federation Francaise de la PEAU

BP 26 – Rue le Fonds de Greve

57420 Cuvry – Francia

Tel. 33(0)87643187 (notizie Orphanet-sito.www.orphanet.it)

GERMANIA

Sklerodermie Selbsthilfe e V.

Am Wollhaus2

74072 Heilbronn -Germania

Tel. 49(0) 7131 3902425 (http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de)

Scleroderma Liga e .V.

LeutstettenerStr.45

81477 Munchen – Germania

Tel. 49(0) 8978588206 (notizie Orphanet -sito.www.orphanet.it)

Deutsche Reuma-Liga Bundesverband

Maximilianstrbe 14

53111 Bonn – Germania

Tel. 49(0)228766060 (http://www.rheuma-liga.de)

IRLANDA

Irish Raynaud’s and Scleroderma Society

DundrumOffice Park

Drundrum (Dublin 14) – Irlanda

Tel.+ 353 12157663 (http://irishraynauds.com/)

Irss – Irish Raynaud’s & Scleroderma Society

P.O.Box 2958, Foxrock

Dublin 18

Dublin – Irlanda

Tel.+353 12020184 (notizie Orphanet-sito:www.orphanet.it)

PAESE BASSI

Nvle-nazionale Vereniging Voor lupus, Sclerodermie en MCTD Patienten

Smalleveng 6B 3981 EG Bunnink – Paesi Bassi

Tel. 31 (0) 30 656 9630 (notizie Orphanet-sito:www.orphanet.it)

PORTOGALLO

Associacao Portuguesa de Doentes Com Esclerodermia (APDE)

Rua Engenheiro costa Reis, 322,1°

Esq

4460 – 235 Matosinhos – Portogallo

Tel. +351 961289627 (http://esclerodermia.pt/)

REGNO UNITO

Rynaud’s & Scleroderma Association

112 Crewe Road

Asager ST7 2JA – Regno Unito – Gran Bretagna

Tel. 44(0) 1270872776 (http://www.raynauds.org.uk/)

The Scleroderma Society

PO Box 581

Chichester PO 19 9EW -Regno Unito – Gran Bretagna

Tel. 44 (0) 2070001925 (http://www.sclerodermasociety.co.uk)

SPAGNA

Lliga Reumatologica Catalana

C/ Llibertat, 48 bajios

08012 Barcellona – Spagna

Tel. 34 93 2077778 (http://lligareumatologica.org/html/)

ADEC – Asociacion de Sclerodermia Castellon

Apartado De Correos, 197

12080 Castellon – Spagna

Tel. 34 964250048 (www.esclerodermia-adec.org)

ANAYERP-Asociacion nacional de Artritis y Enfermedades Reumaticas Pediatricas

C/ Elche 8 Urb. Capiscol), n°10

03550 Sant Joan D’Alacant – Spagna

Tel. 34 965 941132 (notizie Orphanet-sito: www.orphanet.it)

AEE-Asociacion Espanola de Esclerodermia

C/ Rosa Chacel,1

28230 Las Rozas – Spagna

Tel. 34 917 103 210 (http://www.esclerodermia.org)

SVIZZERA

SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG DER SKLERODERMIE – Association Suisse

dei Sclerodermiques.

SVS-ASS-ASS

3000 Bern – Svizzera

Tel. 41(0) 244723264 (notizie Orphanet-sito: www.orphanet.it)

SPORTSMILE – Fondation en faveur du sport pour les enfants et adolescents malades

Chroniques

Case Postale 2323

1211 Geneve 2 – Svizzera

Tel. 41(0) 797724366 (notizie Orphanet-sito:www.orphanet.it)

GROUP d’Entraide RhumaPluss&Co

Rue Marle d’Aubignè 22

1207 Geneve – Svizzera

Tel. 41(0) 227183555 (notizie Orphanet-sito: www.orphanet.it)

Ligue Genevoise contre le Rhumatisme

Rue Merle d’Aubignè, 22

1207 Geneve – Svizzera

Tel. 41(0)7183555 (http://www.laligue.ch/)

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