As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.

Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza”

02 SET – “La  Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle esenzioni per patologia in scadenza, al fine di evitare inutili prassi burocratiche in un momento critico come quello che i pazienti cronici e rari stanno continuando e certamente, continueranno a vivere.
 
Concordiamo sul ripensare insieme un sistema vicino alle esigenze dei cittadini/pazienti, che semplifichi il percorso di cura, tenendo presente anche le loro fragilità in ogni ambito di vita e di lavoro. Cerchiamo, insieme, di cogliere il lato positivo di una esperienza terribile che, nella sua eccezionalità, ha permesso di accelerare il cambiamento. Non perdiamo quanto di positivo è stato fatto in questi mesi, Associazioni in Rete guarda al futuro e sosterrà le iniziative tese al miglioramento della qualità dell’assistenza”…….Coninua sul link quì sotto.

LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS

E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo Springer Nature, l’articolo e’ stato inviato all’Organizzazione mondiale della sanita’ per la sua rilevanza…..Continua sul link qui sotto.

COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.

 
Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse Regioni che, nella maggior parte dei casi, garantendo ancora oggi solamente le visite urgenti e brevi, non permettono quindi di ottenere queste prestazioni, se non con lunghissime attese e quindi determinando di fatto uno stop nella cura.


L’effetto di questa situazione infatti è l’interruzione delle terapie proprio per l’impossibilità di ottenere una visita specialistica legata al proprio piano terapeutico, tenendo conto poi che, soprattutto quando si parla di malattie rare, la visita per il rinnovo del piano terapeutico viene effettuata in una Regione molto distante e spesso del Nord. Ritardi, inoltre, sono avvertiti anche per i primi accessi per la predisposizione dei nuovi piani terapeutici. A segnalare questa situazione paradossale sono Cittadinanzattiva e numerose realtà del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici*, che si rivolgono alle Regioni affinché si preveda una proroga della validità dei piani terapeutici sino a quando la situazione si sarà realmente normalizzata e sarà possibile recarsi dagli specialisti in sicurezza e senza lunghe attese, permettendo quindi ai cittadini di poter proseguire nelle proprie terapie senza interruzioni e all’AIFA per procedere ad una reale semplificazione degli stessi perché non siano solamente un aggravio burocratico togliendo tempo e risorse ai pazienti ed ai professionisti sanitari.

 

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A.Fa.D.O.C. Onlus -Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner,

A.I.P.A.S.- Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno ONLUS

A.N.I.Ma S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren

A.N.I.O. – O.N.L.U.S Associazione Nazionale per le Infezioni Osteoarticolari

A.N.T.O. Brescia – Associazione Nazionale Trapiantati Organi

AISC- Associazione Italiana Scompensati Cardiaci

AltroDomani Onlus

AMAMI – Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana 

AMICI Onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino

AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

As.Ma.Ra Onlus – Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

ASNET – Associazione sarda nefropatici emodializzati e trapiantati APS

Associazione CFU-Italia Odv – Comitato Fibromialgici Uniti Odv

Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Associazione Malati di Reni A.P.S

Comitato Macula APS

Confederazione Parkinson Italia

Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta

FAND – Associazione Italiana Diabetici

FORUM NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DI NEFROPATICI, TRAPIANTATI D’ORGANO E DI VOLONTARIATO

GILS ODV – Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia 

Gruppo Aiuto Tiroide

LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS

LILA – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS

Respiriamo Insieme APS

Simba  ODV

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale

«C S V Lazio» Malattie Rare e complesse‚ cura del cavo orale e Covid 19

L’associazione As.Ma.Ra onlus è venuta a conoscenza che molti pazienti colpiti da gravi malattie rare‚ bisognosi di cure del cavo orale‚ durante il lockdown‚ hanno avuto difficoltà per essere seguiti e per ricevere le cure…..Continua sul link qui sotto.

«Superando.it» Malattie Rare e complesse, cure del cavo orale e Covid-19

Come riferito dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), molte persone con gravi Malattie Rare, bisognose di cure del cavo orale, hanno avuto difficoltà, durante il lockdown, ad essere seguite e a ricevere cure appropriate. Ritenendo quindi che tali cure non siano affatto un aspetto da sottovalutare, la stessa ASMARA ha promosso per il 27 luglio il seminario in rete rivolto in particolare ai pazienti e intitolato “Malattie Rare e complesse, cura del cavo orale e Covid-19”, cui parteciperanno alcuni esperti del settore…..continua sul link quì sotto.

Sclerosi Sistemica e Fisioterapisti della mano – Centro specializzato,diretto dalla Dott.ssa Sabrina Centaro , con cui As.Ma.Ra Onlus è in stretto contatto per aiutare i malati che necessitano di fisioterapia.

In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che colpisce circa 25mila le persone………..Continua nel link qui sotto.

La Giornata Mondiale della Sclerodermia

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS…….Continua sul link quì sotto.