Concerto “Note di Cinema”

https://www.youtube.com/watch?v=OIn-Q2KbTwE L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione del XII ANNIVERSARIO insieme all’associazione Sperimentiamo Arte Musica e TeatroeForum Cultura Pace e vita DEDICA a tutti i malati del Mondo il Concerto “Note di Cinema” eseguito dall’Orchestra Sinfonica   diretta dal Maestro Andrea  Presenta Massimo

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021

https://youtu.be/2P9r8X4OWSsAnche quest’anno abbiamo chiesto ,attraverso il Vicariato, al SANTO PADRE di rivolgere parole di vicinanza a tutti i malati rari del mondo durante l’ANGELUS del 28 febbraio. Aspettiamo ogni anno questo momento . Proveremo ad andare a Piazza San Pietro in sicurezza

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 – Webinar 26 Febbraio 2021 –

https://www.youtube.com/watch?v=WuI52uB_DOk Webinar 26 Febbraio 2021 Premessa Quando viene diagnosticata una malattia rara ad una persona l’’intera famiglia viene pesantemente coinvolta, si crea uno stato di sconforto, disperazione , indecisione e disorientamento. Quindi uno stato psicologico che va dalle rinunce ,al cambio

MALATTIE RARE NEL LAZIO – IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID

ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE – L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di

Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO

Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo

Appello di As.Ma.Ra Onlus

Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA     Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y