“Il GIRASOLE” simbolo della GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Pubblicato il 28 Giugno 202229 Giugno 2022 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale della SCLERODERMIA Pubblicato il 20 Giugno 202228 Giugno 2022 da Fabrizio B. 27 giugno 2022 è in corso il convegno sulle Sclerodermia organizzato da As.Ma.Ra in collaborazione dell’associazione Redo .Sono intervenuti diversi rappresentanti delle Istituzioni che hanno portato un saluto ai presenti e i pazienti e tutti si sono impegnati ad essere
Progetto “Musica e sindrome di Williams” Pubblicato il 8 Giugno 202210 Giugno 2022 da Fabrizio B. Un approccio integrato fra musica e scienza Vi invito a partecipare al webinar su “The emotional power of music: aesthetic and clinical implications”. Relatore: Prof. Klaus Scherer (Università di Ginevra), che l’ISS-Istituto Superiore dinSanità ha organizzato per mercoledì 8 giugno 2022 (h 18.30 – 20.30 ) Non
BENVENUTO AI NUOVI MEMBRI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO DI AS.MA.RA ONLUS Pubblicato il 1 Giugno 20221 Giugno 2022 da Fabrizio B.
Malattie Rare: “COSTRUIRE LA RETE TERRITORIALE PER PERCORSI SOCIO SANITARI” Pubblicato il 28 Aprile 20229 Maggio 2022 da Fabrizio B. L’evento si può seguire in streaming su YouTube 5 minuti prima dell’inizio. Per partecipare iscriversi on-line su Zoom cliccare sul Link qui sotto e inserisci la password – 022603 – per entrare…. https://us02web.zoom.us/j/82390070810?pwd=NDZDK3pLUFFxTUlLdlVGd1o2UFU4QT09 L’evento si può seguire in streaming su
Buona Pasqua Pubblicato il 14 Aprile 202214 Aprile 2022 da Fabrizio B. L’associazione As.Ma.Ra Onlus augura a tutti voi e alle vostre famiglie di cercare di trascorrere una Buona Pasqua anche se questa Pasqua non può essere totalmente serena a causa del perdurare della guerra in Ucraina.
Conferenza Stampa Malattie reumatologiche. Società Scientifiche, Associazioni di pazienti e Politica insieme per una mozione approvata e condivisa. Pubblicato il 8 Aprile 20228 Aprile 2022 da Fabrizio B. Camera Dei Deputati – Video Conferenza Stampa As.Ma.Ra Onlus rappresentata dalla presidente Maria Pia Sozio è stata presente alla conferenza stampa presso la Camera dei Deputati.
“RIFORMA DEL TERZO SETTORE E ONLUS: la pubblicazione dell’elenco delle Onlus da parte dell’Agenzia delle entrate” Pubblicato il 4 Aprile 2022 da Fabrizio B.
I DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO: LE AZIONI PER UN LORO EFFICACE CONTRASTO Pubblicato il 31 Marzo 202231 Marzo 2022 da Fabrizio B. I DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO: LE AZIONI PER UN LORO EFFICACE CONTRASTO organizzato dall’Ircss San Raffaele con cui il Coordinamento Lazio, a cui fa parte As.Ma.Ra, ha stipulato di recente un ACCORDO DI COLLABORAZIONE CULTURALE E SCIENTIFICA
RACCOLTA SOLIDALE PER LA POPOLAZIONE DELL’UCRAINA Pubblicato il 15 Marzo 202215 Marzo 2022 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale delle malattie Rare L’udienza con il Santo Padre il 28 mattina è stata davvero commovente. Pubblicato il 8 Marzo 20228 Marzo 2022 da Fabrizio B. Il Santo Padre ci ha accolto in un modo semplice . Prima di entrare nella biblioteca privata insieme al vice Presidente di As. Ma. Ra abbiamo consegnato al Santo Padre una pergamena per esprimere tutto il nostro affetto e devozione
Giornata delle Malattie Rare – La vicinanza del Papa a chi soffre di malattie rare Pubblicato il 1 Marzo 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Anche quest’anno il Papa ha rivolto meravigliose parole a tutti i malati del mondo in occasione della giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani 28 febbraio . Sono davvero felice anche quest’anno il Papa ci ha fatto questo
Locandina Webinar “ COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE ” confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNO-TSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari. Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite
Programma “COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE” Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare qui sotto il Link per collegarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_U-hGzT9WSUesQWTfG9d51A CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il
UNA MAGIA PER LA VITA – Per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare Pubblicato il 14 Febbraio 202214 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
La Befana 2022 di As.Ma.Ra Onlus Pubblicato il 4 Gennaio 202210 Gennaio 2022 da Fabrizio B. La Befana di As.Ma.Ra ha consegnato oggi i giocattoli che verranno distribuiti domani 6 gennaio ai bambini ricoverati presso l’ospedale Bambino Gesù Una generosa Befana è arrivata alla Pediatria del Policlinico Umberto I Numerose iniziative Splendide iniziative sono state messe
Tantissimi auguri di Buon anno da Maria Pia Sozio. Che sia un anno migliore del 2021 e che soprattutto si riesca ad affrontare questi anni in salute. Pubblicato il 31 Dicembre 202131 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
Fondazione Policlinico Tor Vergata: Network delle Malattie Rare Pubblicato il 18 Dicembre 202118 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. Pubblicato il 11 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. FUTURO CHIAMA EUROPA CON LUISA REGIMENTI – Con la partecipazione di Maria Pia Sozio, presidente AS.MA. Onlus. In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà
Più Attenzione per le Malattie Rare Pubblicato il 9 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. MALATTIE RARE: il Senato approva in via definitiva la legge e l’Europa va avanti con la sua strategia per il 2023. Ne parliamo domani, mercoledì 10 novembre, alle ore 15.30, a FUTURO CHIAMA EUROPA con Luisa Regimenti. Con la partecipazione di