PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. Pubblicato il 11 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. FUTURO CHIAMA EUROPA CON LUISA REGIMENTI – Con la partecipazione di Maria Pia Sozio, presidente AS.MA. Onlus. In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà
Più Attenzione per le Malattie Rare Pubblicato il 9 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. MALATTIE RARE: il Senato approva in via definitiva la legge e l’Europa va avanti con la sua strategia per il 2023. Ne parliamo domani, mercoledì 10 novembre, alle ore 15.30, a FUTURO CHIAMA EUROPA con Luisa Regimenti. Con la partecipazione di
“EPOCAL Summit” Pubblicato il 9 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Oggi 9 novembre 2021 sono stata invitata all’importante evento “EPOCAL Summit”presso il Parlamento Europeo-Espert summit for the future of Healthcare . Nel terzo panel è intervenuta la Sen. Annamaria Parente , Presidente della 12 ,commissione igiene e sanità del Senato,
Il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio è in diretta su streamyard domani 9 novembre alle ore 10.30. Pubblicato il 8 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Cliccare sul Link quì sotto per vedere intervista: https://fb.watch/9a0KIujw6L/
As.Ma.Ra Onlus partecipa all’evento “Pazienti school “ organizzato da Apmarr il 30 e 31 ottobre ed il 5 novembre 2021 Pubblicato il 29 Ottobre 202129 Ottobre 2021 da Fabrizio B.
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO (il 28/10/21) Pubblicato il 26 Ottobre 202126 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09 2
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 11 Ottobre 202119 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09 2
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 24 Settembre 202125 Settembre 2021 da Fabrizio B. INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Gli Incontri tra la mente e il corpo destinati alle persone affette da sclerodermia riprendono a ottobre 2021 su piattaforma digitale. Ogni mese, come consueto, un incontro di counseling di gruppo
La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico Pubblicato il 21 Giugno 20218 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare il Link qui sotto per rivedere il Webinar intercorso il 25 Giugno 2021…. LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO E’ necessario registrarsi al seguente link qui sotto: LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO E’ necessario registrarsi al
Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca Pubblicato il 2 Giugno 202121 Giugno 2021 da Fabrizio B. As. Ma.Ra Onlus partecipa come ogni anno alla celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca( Federation of European Scleroderma Associations)
AS.MA.RA ONLUS è lieta di invitarvi a partecipare al Webinar del 30 aprile 2021 Pubblicato il 22 Aprile 20211 Maggio 2021 da Fabrizio B. L’ASSOCIAZIONE AS.MA.RA. ONLUS RINGRAZIA DI CUORE TUTTI I RELATORI ,I RAPPRESENTANTI ISTITUZIONALI E TUTTI I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI CHE HANNO DATO UN IMPORTANTE CONTRIBUTO PER LA BUONA RIUSCITA DEL CONVEGNO-WEBINAR CHE SI E’ SVOLTO IL 30 APRILE 2021 . UN
AUGURI DI BUONA PASQUA Pubblicato il 2 Aprile 20212 Aprile 2021 da Fabrizio B. AUGURI DI BUONA PASQUA 2021 La Pasqua è un giorno di rinnovamento, possa portarvi nuove speranze e ragioni per essere felici ! BUONA PASQUA A TUTTI VOI E ALLE VOSTRE FAMIGLIE Presidente As.Ma.Ra
Concerto “Note di Cinema” Pubblicato il 15 Marzo 202121 Marzo 2021 da Fabrizio B. https://www.youtube.com/watch?v=OIn-Q2KbTwE L’associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione del XII ANNIVERSARIO insieme all’associazione Sperimentiamo Arte Musica e TeatroeForum Cultura Pace e vita DEDICA a tutti i malati del Mondo il Concerto “Note di Cinema” eseguito dall’Orchestra Sinfonica diretta dal Maestro Andrea Presenta Massimo
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 Pubblicato il 27 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/2P9r8X4OWSsAnche quest’anno abbiamo chiesto ,attraverso il Vicariato, al SANTO PADRE di rivolgere parole di vicinanza a tutti i malati rari del mondo durante l’ANGELUS del 28 febbraio. Aspettiamo ogni anno questo momento . Proveremo ad andare a Piazza San Pietro in sicurezza
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 – Webinar 26 Febbraio 2021 – Pubblicato il 23 Febbraio 202119 Marzo 2021 da Fabrizio B. https://www.youtube.com/watch?v=WuI52uB_DOk Webinar 26 Febbraio 2021 Premessa Quando viene diagnosticata una malattia rara ad una persona l’’intera famiglia viene pesantemente coinvolta, si crea uno stato di sconforto, disperazione , indecisione e disorientamento. Quindi uno stato psicologico che va dalle rinunce ,al cambio
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 – 22 Febbraio 2021 – Pubblicato il 16 Febbraio 202123 Febbraio 2021 da Fabrizio B. Pubblicazioni dalle varie testate di settore. Clicca qui sotto per visualizzare. http://www.volontariato.lazio.it/notiziari/dettaglio.asp?idcanale=23&idinfo=14487&idarg=
PARTECIPA INSIEME A NOI AL FLASHMOB PER UNA SCUOLA DAVVERO INCLUSIVA Pubblicato il 11 Febbraio 202117 Febbraio 2021 da Fabrizio B.
SI AVVICINA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 Pubblicato il 29 Gennaio 202124 Febbraio 2021 da Fabrizio B. La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. Vi terremo aggiornati sugli eventi che verranno organizzati . UNIAMO
Informazione ai pazienti lettera Regione Lazio Pubblicato il 27 Gennaio 202127 Gennaio 2021 da Fabrizio B. A seguito della lettera firmata da tutti i gruppi dove sono presenti i rappresentanti delle associazioni per varie patologie , inviata alla Regione Lazio , vi informiamo che la regione ha risposto alla lettera e la pubblichiamo qui.
BUON NATALE DA BABBO NATALE A TUTTI I BAMBINI DEL MONDO Pubblicato il 5 Gennaio 202111 Gennaio 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/j6ydekFqRu4 Ospedale Bambino Gesù Babbo Natale , la Befana e i FrancescaunTerapia stanno facendo consegnare sacchi di giocattoli ai bambini ricoverati presso gli ospedali . Ieri prima consegna ai bambini dell’Ospedale Bambino Gesù . Ciao bambini vi vogliamo benissimooooooo!!!! GUARDATE
