SALUTE, malattie rare e ricerca. Sclerodermia, questa dolorosa sconosciuta Partendo dalla presentazione del suo ultimo libro, “Le confessioni di una funambola”, Anna Conte, insegnante e architetto cinquantanovenne autrice dell’opera, introduce nel doloroso universo delle persone come lei affette da sclerosi

Malattie rare. La Fno Tsrm e Pstrp sigla un accordo con l’Associazione As.Ma.Ra Il protocollo mette in luce l’importanza della cooperazione tra le parti coinvolte per affrontare le sfide legate alle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la preparazione e

7 trapianti di polmone in pochi giorni, ‘maratona’ di interventi al Policlinico di Milano Per ogni singolo trapianto si mette in moto una macchina organizzativa eccezionale, che non riguarda solo l’intervento in sé ma anche l’individuazione del donatore, il prelievo

Lazio. Istituito il Garante regionale per la tutela delle persone con disabilità Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge dell’assessore Maselli. Il presidente della Regione Francesco Rocca parla di “una bella pagina di buona politica” ma precisa:

Roma. Piantedosi: “Presidi di Polizia operativi h24 in 6 ospedali” “Sono stati riattivati o potenziati i posti di polizia presso i principali ospedali d’Italia. Il nostro impegno prosegue, come testimonia l’aumento degli agenti dedicati alle sei strutture di Roma, dove

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025 La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato,

“Dopo sei anni finalmente è stata raggiunta l’intesa in Stato-Regioni sul decreto tariffe che consente la piena efficacia dei nuovi livelli essenziali di assistenza varati nel 2017. Un risultato di straordinaria importanza frutto dell’impegno del Governo e della collaborazione proficua

Linee di indirizzo regionali per il trattamento delle patologie autoimmuni ed immuno-mediate: malattie infiammatorie croniche intestinali, artrite reumatoide, spondiloartriti, artrite psoriasica e psoriasi con approfondimento ai farmaci biotecnologici. Strutture sanitarie abilitate alla prescrizione dei farmaci biologici.  

Quaranta associazioni di pazienti e familiari, insieme anche ad OMAR, evidenziano criticità e avanzano proposte sui temi dei benefici assistenziali Su iniziativa dell’associazione As. Ma.Ra. Onlus, che ha recentemente svolto alcuni convegni tematici, è stata indirizzata al nuovo Governo e al Parlamento

Disponibilità di farmaci, implementazione di piano diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati garantiti su tutto il territorio nazionale, fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare, favorire la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e ai tumori rare,

Nella giornata mondiale delle #MalattieRare la nostra bravissima d.ssa Antonella Marcoccia, Responsabile UOSD Medicina Vascolare e Autoimmunità #CRIIS, Ospedale Sandro Pertini #ASLRoma2, interviene sui servizi di #Telemedicina per la persona affetta da malattia rara. #OpenASL Giorgio Casati Marcello Gemmato Marco

Importante intervento dell’On. Boschi alla Camera dei Deputati per le malattie rare sensibilizzando tutte le forze politiche. Per vedere video cliccare il Link quì sotto: La mia dichiarazione di voto sulle iniziative in materia di malattie rare.