L’associazione As.Ma.Ra Onlus  Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”  è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato ,in favore di soggetti terzi e si prefigge:

  • Finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale,sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
  • Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
  • Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
  • Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Cosa Facciamo

As.Ma.Ra Onlus è in contatto con diversi organismi , associazioni ,strutture ospedaliere, centri di riferimento,strutture territoriali  che si occupano di malattie rare a livello regionale,nazionale ed internazionale.L’associazione è a disposizione dei malati il lunedì ,mercoledì e il  venerdi dalle ore 10.30 alle 13.30 presso la sede di Via Valsugana,34,int. 3- 00141 Roma .Siamo sempre reperibili via telefono al numero: 334 15 77615. In alternativa quando non siamo reperibili a questo numero, è  possibile anche lasciare messaggi ai quali verrà risposto appena possibile. Inoltre siamo contattabili via email: as.ma.ra-onlus@live.it,mariapiasozio@libero.it,attraverso la pagina Facebook e twitter. Si svolgono con cadenza trimestrale corsi di “Gruppo auto mutuo aiuto” rivolti  a pazienti e familiari con il supporto di uno psicologo.

Abbiamo realizzato diversi progetti di utilità per i malati e per i loro famigliari.

Abbiamo realizzato corsi di formazione per medici di famiglia e pediatri di libera scelta.

Abbiamo realizzato un Vademecum sulle malattie rare e sulla sclerodermia che è stato distribuito in tutti gli ospedali del territorio Laziale.

Ogni anno si organizzano giornate di sensibilizzazione ed informazione sulle malattie rare ed in particolare sulla Sclerodermia –Nel periodo Natalizio e Pasquale si svolge la Manifestazione:

“L’albero della Vita”.

Abbiamo realizzato  una campagna specifica per l’igiene e cure del cavo orale  per i malati rari in collaborazione con la SIMO (società Italiana Odontoiatria) e la Colgate attraverso un’odontoambulanza posizionata in varie piazze romane.

Nel 2013 si sono organizzate campagne informative, presso scuole primarie di Roma e Provincia e su tutto il territorio Nazionale, divulgando notizie sulle malattie rare e distribuendo in forma cartacea un libretto- favola in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare  dal titolo: “Siamo piccoli ma cresceremo e ci sposeremo” dedicato ad un bimbo di tre anni affetto da “Ittiosi congenita di feto arlecchino”. Nel 2017  sempre in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbiamo realizzato un video: Fiordicolore –Il Bambino arcobaleno  , dedicato ad un bimbo con la Sindrome di Angelman  che attraverso la Pubblica Istruzione è andato in tutte le scuole Primarie d’Italia.

Ogni anno As.Ma.Ra Onlus coinvolge altre associazioni che si occupano di malattie rare per partecipare all’evento SANIT –Forum Internazionale della Salute. Nel 2016 siamo stati presenti al Sanit dal 18 al 20 novembre, è stato allestito uno stand di 40 mq ove le associazioni partecipanti attraverso medici e volontari hanno fornito  informazioni a tutti coloro che si sono avvicinati  alla postazione.

Si sono eseguite visite gratuite in Box allestiti a tale scopo. Hanno eseguito visite gratuite i seguenti specialisti:Dermatologi, Immunologi, reumatologi, cardiologi, gastroenterologi. E’ stata eseguito anche l’esame non invasivo “la Capillaroscopia” che ha permesso agli esperti di rilevare la situazione del microcircolo della mano del paziente e diagnosticare “il Fenomeno di Raynaud” che investe le mani. Il 20 novembre 2016 si è svolto un convegno  organizzato insieme all’Istituto Superiore di Sanità, l’Eurordis (Federazione Europea delle Malattie Rare) e Uniamo (Federazione delle Malattie Rare ) dal titolo:

“Centro Malattie Rare e Associazioni: Insieme  per collabo”RARE”

Per il quale il Presidente della Repubblica ha voluto destinare all’associazione As.Ma.Ra Onlus  una medaglia quale premio in Sua rappresentanza.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus   anche nel 2017 ha partecipato  al Forum Internazionale della Salute – Sanit  2017.

L’associazione ,come ogni anno,ha coinvolto altre associazioni ed insieme rispettando lo slogan degli anni precedenti:

“INSIEME PER LE RARE” è stata   accanto ai malati ed ha voluto dare loro tutto il sostegno possibile .

Oltre ad allestire uno stand che conteneva tutte le associazioni  presenti, abbiamo eseguito come sempre visite gratuite ed offerto esami non invasivi strumentali come la  capillaroscopia , Moc ecc..

Inoltre abbiamo organizzato un convegno  promosso dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con As.Ma.Ra Onlus dal titolo: 

“ Famigli-abile :diritti , bisogni e aspirazioni”

Sono stati trattati temi molto importanti come : I cargiver familiari, il dopo di noi ed il sostegno scolastico .

Il convegno si è svolto domenica  22 ottobre 2017.

Nel 2017  abbiamo scoperto che esiste un fiore “RARO” Il Koki’o che è difficile trovare in commercio proprio perché “Raro” ed è difficile trovare anche i semi per realizzare le piantine . Questo fiore somiglia molto al fiore dell’IBISCUS che fiorisce ogni giorno per dare speranza e noi vogliamo dare speranza ai malati Rari. Nel mese di settembre abbiamo lanciato una campagna di solidarietà coinvolgendo tutti i i Vivai d’Italia intitolata :

“Vivai Solidali –Un Fiore Raro come Me”.

Abbiamo  partecipato nel 2015 , nel 2016 e nel 2017 alla Giornata della Salute della Donna organizzata dal Ministero della Salute. Eravamo presenti con uno stand con volontari e medici che si sono messi a disposizione  di tutte le persone che si sono avvicinate alla postazione , abbiamo fornito loro tutte le informazioni necessarie sulle malattie rare che colpiscono in particolare le donne ed inoltre abbiamo evidenziato l’importanza della prevenzione ,di eseguire esami mirati di laboratorio e di esami strumentali per giungere ad una diagnosi precoce. Ed anche in questa occasione ci sono stati medici che si sono resi disponibili ad eseguire viste gratuite ed esami strumentali non invasivi come la Capillaroscopia.

Nel 2017  in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia che si  celebra ogni anno il 29 giugno , promossa da FESCA ( Federation of European Scleroderma Associations), abbiamo organizzato insieme all’Istituto Superiore di Sanità , UNIAMO (Federazione Italiana per le Malattie Rare) e altre  associazioni il convegno:

“La sclerosi Sistemica malattia “RARA” : Confronto tra Istituzioni, esperti e pazienti “

Per il quale per la seconda volta il Presidente della Repubblica ha voluto destinare una medaglia all’ Associazione As.Ma.Ra Onlus, quale premio in Sua rappresentanza.

Nel 2018 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio abbiamo organizzato con la collaborazione del SANIT(Forum Internazionale sella Salute), e con la partecipazione di APMAR malattie reumatiche il convegno:

“Ricerca e Innovazioni” che si è svolto il 25 febbraio presso la Sala Baldini (Teatro Marcello)

Al quale hanno partecipato illustri relatori.

Inoltre sempre in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018 abbiamo organizzato un grande evento a Piazza di Spagna il 25 febbraio”L’Albero della Vita”  –Giornata di sensibilizzazione informazione e prevenzione – Un villaggio della salute con 10 gazebo attrezzati per visite gratuite ed esami strumentali gratuiti , non invasivi come la “CAPILLAROSCOPIA “per controllare la situazione del microcircolo e la Moc, mineralizzazione ossea.

Per questi due eventi  abbiamo ottenuto i patrocini delle più alte cariche Istituzionali e per la terza volta il Presidente della Repubblica ha voluto destinare una medaglia all’ Associazione As.Ma.Ra  Onlus , quale premio in Sua rappresentanza.

Il 27 Giugno 2018 in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da Fesca (Federation of European Dcleroderma Associations) AS.MA.RA Onlus con l’adesione del Vicariato di Roma Pastorale Sanitaria, Uniamo (Federazione Nazionale Italiana Malattie Rare ) e Sanit (Forum Internazionale della Salute), ha organizzato il convegno dal titolo:

“Sclerosi Sistemica:una speranza per il futuro”

Che si è svolto a Roma –Sala Baldini –Piazza di Campitelli .

Con la partecipazione  delle associazioni:Ails,Apmar,Assmafe Gils .

Dal 28 al 30 settembre 2018 AS.MA.RA Onlus ha partecipato al Sanit ed oltre a stare accanto ai mali ,a fornire loro notizie ed informazioni, ad eseguire visite gratuite ,ha organizzato il convegno:

“Fragilità disabilità e dignità della persona –Diritti delle persone con invalidità .Benefici previsi dalle legge –Requisiti e modalità per ottenerli”.

Che si è svolto presso l’Area conferenze al I°piano del Teatro Olimpico di Roma Con l’adesione del Vicariato di Roma Pastorale Sanitaria ,Uniamo,Accademia Biomedica Rigenerativa .

Con la partecipazione delle Associazioni:Ails, Eseo,Fondazionewale,AA.EE.Angioedema ereditario,Dravet Italia,ANF-Neurofibromatosi,Apmar,Almar,Ailu,Angeli Noonan.

Durante questo convegno sono emerse delle criticità che abbiamo riportato su un documento  che è stato inviato alle Istituzioni ed organismi  ai quali abbiamo chiesto un incontro- audizione per illustrare meglio le istanze presentate.

Nei giorni 8,9,10e 11 novembre 2018  As.Ma.Ra Onlus ha partecipato all’ExpoSalus and Nutrition che si è svolto presso la Fiera di Roma . Eccellenti professori di varie specialità ,provenienti da varie strutture sanitarie ospedaliere di varie Regioni d’Italia hanno collaborato con noi per mettere in evidenza l’importanza della diagnosi precoce e l’importanza della nutrizione, in particolare per tutte le persone colpite da malattie rare in età adulta, in età pediatrica e giovanile . In questa occasione si sono presentate alla nostra postazione moltissime persone , come sempre,abbiamo  messo a disposizione le nostre conoscenze per dare informazioni, consigli e soprattutto fornire indicazioni sui  i centri di riferimento qualificati  per singola o per gruppi di patologie rare.

Sono in programma dei seminari sulle malattie rare e  la costruzione di altri progetti di ricerca e di utilità per i pazienti colpiti da malattie rare.

Siamo inseriti in UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare ), MIR (Movimento Italiano Malattie Rare), Cittadinanzattiva CNMAC (Malattie Croniche), ORPHANET (data base mondiale delle Malattie Rare), CNRMR –ISS (Centro malattie Rare Istituto Superiore di Sanità), Pagine Blù Sanità, Lavorare Onlus (Volontariato Ospedaliero) “Forun Cultura Pace e Vita”, Vicariato di Roma ,Pastorale Sanitaria, OMAR(Osservatorio Malattie Rare), CESV( Centri Servizi del Volontariato) , RETE DEL MALATA REUMATICO (formato da 18 associazioni tra cui As.Ma.Ra Onlus). L’ALLENZA DELLE MALATTIE RARE, costituita con il Gruppo interparlamentare delle malattie rare,

Associazione Amiche di TELETHON, COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), Cittadinanzattiva – Coordinamento Malattie croniche e Rare .

Coordinamento Malattie Rare Sardegna, Coordinamento Malattie Rare Toscana, Coordinamento Malattie Rare Lombardia ,Coordinamento Campania.

L’associazione si  occupa in particolare della malattia : “La Sclerosi Sistemica” (Sclerodermia).

La Sclerosi Sistemica è una malattia autoimmune progressiva, devastante ed invalidante, colpisce con maggior prevalenza il sesso femminile tra i 40-60 anni ,tuttavia qualsiasi fascia di età può essere colpita dalla malattia. Essa è rara nei bambini.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus è sempre invitata a partecipare a convegni, seminari formativi ed informativi, a tavoli tecnici sull’assistenza di carattere sanitario e sociale e su tutte le tematiche della farmacologia, dove mette sempre a disposizione la propria esperienza acquisita in tanti anni, per contribuire ad aiutare le persone colpite da malattie rare e cercare di essere accanto a loro e alle loro famiglie con il cuore, impegno e professionalità.

IL NOSTRO MOTTO E’:

“AIUTACI AD AIUTARE”