Il 3 Luglio 2019 si è tenuta una conferenza stampa al Senato di Piazza Madama , dove Uniamo ha presentato il 5 rapporto sulle malattie rare. Ad aprire la conferenza la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro. E’ poi intervenuta la Sen. Binetti che ha messo in evidenza il lavoro di Uniamo e delle associazioni ed ha lanciato un messaggio al Ministero della Salute per dare priorità all’approvazione del Piano Nazionale delle malattie rare scaduto nel 2016.

Dopo la conferenza che si è’ tenuta al Senato a Piazza Madama , ci si è spostati al Senato a Piazza della Minerva per assistere al Convegno: Presentazione 5 rapporto sulle malattie rare , organizzato da Uniamo.

Presente il coordinatore dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare Sen. Paola Binetti.

Rappresentanti istituzionali: Direttore della Programmazione del Ministero della Salute dott Urbani, direttore del CNMR Ist. Superiore di Sanità dott.ssa Taruscio, Direttore scientifico ospedale Bambino Gesù’, Bruno Dallapiccola, rappresentante Inps, coordinamento medico legale dott. Raffaele Migliorini e altri importanti rappresentanti.

Erano presenti diverse associazioni tra cui As. Ma.Ra Onlus

3 luglio 2019 – Uniamo ha presentato il 5° rapporto sulle malattie rare

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