Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute Pubblicato il 23 Aprile 201928 Giugno 2023 da PREMESSA: RIABILITAZIONE AS.MA.RA Onlus ha sottoscritto insieme alle altre associazioni la lettera consegnata il 18 aprile u.s. al Ministero della Salute. La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita
BUONA PASQUA Pubblicato il 17 Aprile 201928 Giugno 2023 da Con l’augurio che questa Pasqua vi porti serenità e gioia di vivere e custodisca ai primi posti i valori essenziali della vita: la famiglia, l’amore e l’amicizia.
Regionalismo differenziato. La versione di Grillo: “Più autonomia su organizzazione e personale ma più poteri al ministero per assicurare unitarietà ed universalità nel Ssn” Pubblicato il 11 Aprile 201928 Giugno 2023 da Questo, in estrema sintesi, il punto di vista del ministero della Salute che oggi è stata audita dalla Commissione parlamentare per il federalismo fiscale: “Il complessivo equilibrio di un sistema plurale – quale è quello delle autonomie – in particolar
“Sclerosi sistemica, ancora troppo elevata la mortalità” – PHARMASTAR Pubblicato il 11 Aprile 201928 Giugno 2023 da E’ ancora troppo elevata la mortalità nei pazienti con sclerosi sistemica (SSc), stando ai risultati di una metanalisi francese pubblicata sulla rivista Arthritis Research & Therapy. Lo studio ha individuato anche alcuni fattori prognostici (tra i tanti il riscontro di crisi renali
Qualità’ e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatorie Pubblicato il 8 Aprile 201928 Giugno 2023 da Il 4 aprile u.s.presso l’Auditorium del Ministero della Salute l’associazione ANMAR ha presentato lo studio: Qualita’ della vita e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatore – Focus su artrite reumatoide e artritepsoriasica. Presente il Sottosegretario di Stato alla Salute Luca Coletto, l’ex
CONFERENZA STAMPA SIR Pubblicato il 8 Aprile 201928 Giugno 2023 da Il 3 aprile u.s. As.Ma.Ra Onlus ha partecipato alla conferenza stampa Sir (Societa’ Italiana di Reumatologia) presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Promossa una campagna di prevenzione per il prossimo maggio che si svolgerà’ in varie città d’Italia.
CIAO “FRANCESCA” Pubblicato il 3 Aprile 201928 Giugno 2023 da Abbiamo appreso oggi che la nostra amica ,Francesca Festa, della nostra associazione As.Ma.Ra Onlus che da tempo combatteva contro la Sclerosi Sistemica , non è più tra noi. Un grande dispiacere per tutti NOI. Una donna che ci ha insegnato ad essere
Evento 29 Marzo 2019 Pubblicato il 1 Aprile 201928 Giugno 2023 da Il 29 marzo 2019 , a Roma presso Radisson Blu’ Hotel Hotel , si è’ riunita la Consulta permanente delle associazioni di pazienti attivata da Fnopi (Federazione nazionale ordini infermieri). As.Ma.Ra Onlus presente si e’ confrontata con diverse associazioni. Sono
C’è’ spazio per un Value based health care civico? – Convegno 28 Marzo 2019 Pubblicato il 1 Aprile 201928 Giugno 2023 da Il 28 marzo 2019 As.Ma.Ra Onlus era presente al Palazzo dei Congressi Roma Eventi piazza della Pillotta 4,Roma . Convegno:C’è’ spazio per un Value based health care civico? Questa è la domanda che ci siamo posti insieme a Cittadinanzattiva e
ASCOLTARE: PRIMO PASSO DEL PRENDERSI CURA Pubblicato il 15 Marzo 201928 Giugno 2023 da L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata e l’Associazione Nazionale PEMFIGO/PEMFIGOIDE ITALY sono lieti di invitarvi all’evento: ASCOLTARE: PRIMO PASSO DEL PRENDERSI CURA Roma, Sabato 16 Marzo 2019 ore 9:30-12:30 presso l’Auditorium dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata INGRESSO LIBERO VISUALIZZA IL PROGRAMMA
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019 Pubblicato il 28 Febbraio 201928 Giugno 2023 da “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019 Pubblicato il 28 Febbraio 201928 Giugno 2023 da Comunicazione a tutti i Malati Rari 1-In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Uniamo” ,su interessamento del presidente di As.Ma.Ra Onlus , chiede ogni anno al Santo Padre la consueta Benedizione per i malati Rari. Quest’anno ci auguriamo che
Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York Pubblicato il 22 Febbraio 201928 Giugno 2023 da 21 Febbraio 2019 in diretta streaming si è concluso poco fa l’Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York Evento importantissimo per tutti noi del mondo delle malattie rare Presso il quartier generale
INCONTRO CAMERA DEI DEPUTATI Pubblicato il 28 Gennaio 201928 Giugno 2023 da Una delegazione composta da AS.MA.RA Onlus, APMAR, AILS Lazio e ANMAR LAZIO, che hanno rappresentato anche le altre associazioni, in data odierna è stata ricevuta dal Presidente della XII Commissione Affari Sociali On. lorefice e dall’On. Bologna per illustrare meglio
TERZO SETTORE: POSITIVO L’INCONTRO CON IL GOVERNO Pubblicato il 11 Gennaio 201928 Giugno 2023 da «È stato un incontro positivo e costruttivo, sia nel metodo che nel merito»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta gli esiti dell’annunciato incontro svoltosi a Palazzo Chigi tra gli esponenti del Governo e una delegazione
INPS: I NUOVI IMPORTI PER PENSIONI, ASSEGNI ED INDENNITÀ 2019 Pubblicato il 7 Gennaio 201928 Giugno 2023 da Con la Circolare 122 del 27 Dicembre 2018, l’INPS ha comunicato i nuovi importi delle provvidenze e i limiti di reddito per le pensioni di invalidi civili, ciechi civili e sordi. Ogni anno l’INPS ricalcola, in base all’inflazione e al
