Cardio Race 28 e 29 settembre

AS.MA.RA. Onlus, come negli anni passati, ha coinvolto altre Associazioni per partecipare “Insieme” al SANIT-CARDIO RACE 2019  mantenendo lo slogan “Insieme per le rare” e per mettere in evidenza, in questo  consueto appuntamento, malattie rare ,la prevenzione ,l’ assistenza per le persone colpite appunto da malattie rare gravi ed invalidanti.

AS.MA.RA. Onlus da anni si occupa di malattie rare ed in particolare della malattia Sclerodermia o Sclerosi Sistemica fornendo, attraverso una grande rete di professionisti, supporto psicologico, sociale e assistenza burocratica a quanti si
rivolgono all’associazione per avere aiuto e stando sempre accanto ai familiari.
Quest’anno all’interno del SANIT-CARDIO RACE  2019, AS.MA.RA. Onlus ha partecipato insieme alla Fondazione Alessandra Bisceglia Wale e all’associazione Gruppo LES Italiano con uno Stand in cui ogni associazione ha avuto un proprio spazio per favorire l’incontro tra pazienti e associazioni stesse.

Sono stati  allestiti spazi dedicati per effettuare visite gratuite ove Medici di diverse specialità sono stati a  disposizione di tutti coloro che spontaneamente si sono sottoposti a visite.
Inoltre medici specializzati hanno eseguito anche l’esame non invasivo “la Capillaroscopia “per individuare il Fenomeno di Raynaud “Le mani che cambiano colore”. Il Coni a messo a disposizione specialisti della nutrizione e della riabilitazione che hanno eseguito visite gratuite .Al nostro stand  si sono presentate numerose persone che abbiamo cercato di aiutare fornendo loro notizie, informazioni e rispondendo alle loro domande.

“Il Sanit”-Cardio Race non è solo un appuntamento con la salute ma vuole essere principalmente un momento di consapevolezza.
La missione di AS.MA.RA. Onlus e di tutte le altre associazioni coinvolte in questo grande evento, è quella di aiutare quanti hanno bisogno di indicazioni, di consigli, di indirizzi ,di sapere quali sono i centri di riferimento o di competenza specializzati per patologia o per gruppi di patologie dove rivolgersi per curarsi.

Un’azione sinergica delle associazioni presenti che hanno cercato di aiutare queste persone ed i loro familiari,a vivere una vita migliore nonostante le difficoltà che sono costrette ad affrontare quotidianamente.

 

La manifestazione è organizzata dalla DreamCom con la Direzione Scientifica dell’INRC, Istituto Nazionale per le Ricerche Cardiovascolari. 

Cardio Race è anche un convegno annuale ECM, che ha avuto luogo sabato 28 settembre presso il Teatro Olimpico di Roma, sul sistema cardiovascolare,

La parte espositiva esterna è dedicata alla prevenzione, sport e stili di vita salutari, con stand di consulenza e controlli gratuiti.

Chiude l’evento la gara podistica competitiva e non competitiva.

PERCHÈ UN EVENTO SUL CUORE

Troppo spesso ci scordiamo che il nostro cuore ha bisogno di attenzioni. Ogni anno le malattie cardiovascolari uccidono più di 4,3 milioni di persone in Europa e sono causa del 48% di tutti i decessi (54% per le donne, 43% per gli uomini). Le principali forme di malattie cardiovascolari sono le malattie cardiache coronariche e l’ictus.

Numerosi aspetti riguardanti gli stili di vita, come fumo, dieta, sedentarietà e consumo di alcolici, sono corresponsabili di questo quadro. Ogni anno il fumo di sigaretta uccide più di 1,2 milioni di persone, e per 450 mila fumatori la causa del decesso è un evento o una malattia cardiovascolare.

Oltre agli stili di vita scorretti, ci sono fattori di rischio per le malattie cardiovascolari di tipo patologico o fisiologico, come il diabete, l’ipertensione, l’ipercolesterolemia.

Cardio Race è un evento che vuole sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi, trattando ogni aspetto relativo al cuore, dalla sana e corretta alimentazione, allo stress; dall’attività fisica, ai fattori di rischio.

 

 

Pensiero per Cianci Lolimar

Oggi 16 luglio è volata in cielo Cianci Lolimar da tempo combatteva con la Sclerosi Sistemica .

La famiglia addolorata sperava che fosse possibile un trapianto di polmoni ma questa mattina la situazione è precipitata ed ha smesso di vivere.

Una giovane donna di vicino Teramo ,di soli 46 anni . Lascia tre figli e il marito che non l’ha lasciata un’istante durante il ricovero alla Columbus Agostino Gemelli.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ed io personalmente siamo davvero addolorati .Siamo vicini a tutta la famiglia , pregheremo il Signore affinchè l’accolga nel regno dei cieli e chel’aiuti a vegliare sempre sui suoi figli .

Ciao Lolimar

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

Tale tema sarà al centro anche dell’Evento Nazionale che UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, terrà il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, via del Campo Marzio 78.

Save the date dell’evento.

Sono stati invitati all’evento i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore. Alla loro presenza UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare“.

UNIAMO intende quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Non dimentichiamoci che le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti gli stakeholders affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.

Dipingete il vostro volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare , quello dei vostri familiari e chiedete ai partecipanti del vostro evento o agli amici di farlo e fatevi un selfie o una foto da condividere su Facebook e Twitter usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay!

Cambiate la foto del vostro profilo Facebook e quello della vostra associazione con il logo della Giornata e chiedete anche ai vostri amici di farlo in solidarietà con persone in tutto il mondo, che vivono con una malattia rara. Troverete i social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB su www.rarediseaseday.org/downloads

Condividete il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay.

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.

A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis.

Vi informiamo, inoltre, che come ogni anno è possibile compilare online la scheda di adesione alla Giornata delle Malattie Rare 2019, per avere i materiali illustrativi e promozionali della Giornata da diffondere durante l’evento locale organizzato:

Scheda di Adesione

Come indicato nella scheda, il programma dell’evento da allegare può essere una versione provvisoria che potrà poi essere sostituita con la versione definitiva.

Qui le Linee Guida per l’organizzazione dell’evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019:

Linee Guida_RDD19

La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato Shire Italia, Biogen Italia, Roche Pharma, Pfizer, Alnylam Farmaceutici, Novartis Farma, Celgene, Sanofi Genzyme, Kiowa Kirin.

Guarda i video dedicati alla Giornata delle Malattie Rare:

https://bit.ly/2SfVjWK Video Ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2019

https://bit.ly/2GxQEIW La testimonianza di Filip – Romania

https://bit.ly/2VafNx3 La testimonianza di Karlo – Croazia

https://bit.ly/2XjnHpI La testimonianza di Lorena – Spagna

 

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

Comunicazione a tutti i Malati Rari

1-In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Uniamo” ,su interessamento del presidente di As.Ma.Ra Onlus , chiede ogni anno al Santo Padre la consueta Benedizione per i malati Rari.
Quest’anno ci auguriamo che il Santo Padre impartisca la Benedizione a tutti i Malati Rari del Mondo durante l’Angelus di Domenica 24 febbraio alle ore 12.00.
Siete tutti invitati ad essere presenti a Piazza San Pietro alle ore 11.45 ,lato destro fronte Basilica di San Pietro -accanto alla fontana per assistere all’Angelus , per esultare tutti insieme nel momento della Benedizione sventolando il lunghissimo striscione con su scritto :”GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE “ e per ringraziare il Santo Padre che ogni anno ci regala momenti emozionanti con le Sue parole di vicinanza e affetto che rivolge a tutti i malati.

2-EVENTO NAZIONALE UNIAMO – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

CONVEGNO:ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE : L’INTEGRAZIONE POSSIBILE
28 FEBBRAIO 2019 – AULA DEI GRUPPI PARLAMENTARI, Via di Campo Marzio, 78, 00186 – Roma
LINK PER ACCREDITARSI: https://goo.gl/forms/AxfJFE5hu8HbWss22

3-EVENTO OMAR (Osservatorio Malattie Rare )
28 febbraio ore 17.00-Ara Coeli –Via Ripetta Roma 28 Febbraio 2019, Roma. Cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar
Si terrà a Roma, giovedì 28 febbraio 2019, dalle ore 17.00 presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, insieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, e a Fondazione Telethon. Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, e nuovi sponsor come APR – Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.
I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione. In giuria dal 2019 anche FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che premierà la miglior campagna di comunicazione.

Per partecipare si prega di accreditarsi entro il 22 febbraio a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it .

4-Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza l’evento:

RARE DISEASE DAY 2019: UN PONTE TRA SCIENZA ED ARTE con la Cerimonia di Premiazione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il convegno avrà luogo venerdì 1 marzo 2019 dalle ore 9:00 alle ore 13:30 nell’aula Pocchiari dell’ISS (viale Regina Elena, 299, Roma

Per partecipare all’evento, è necessario registrarsi gratuitamente al seguente link: entro il 27 febbraio 2019.

L’iscrizione al convegno consentirà la partecipazione all’intero evento, che include la cerimonia di premiazione e la visione della virtual exhibition. Saranno ammessi un numero massimo di 180 partecipanti, selezionati secondo l’ordine temporale di registrazione della domanda di iscrizione online.

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

La CONFERMA dell’avvenuta iscrizione è attestata dal messaggio che compare dopo aver completato l’inserimento dei propri dati: “L’iscrizione è andata a buon fine:
la aspettiamo venerdì 1 marzo ’19 alle ore 09:00!”

Vi aspettiamo numerosi a tutti gli eventi.

 

INCONTRO CAMERA DEI DEPUTATI

Una delegazione composta da AS.MA.RA Onlus, APMAR, AILS Lazio e ANMAR LAZIO, che hanno rappresentato anche le altre associazioni, in data odierna è stata ricevuta dal Presidente della XII Commissione Affari Sociali On. lorefice e dall’On. Bologna per illustrare meglio le istanze presentate nel documento frutto del convegno organizzato da AS.MA.RA Onlus il 28 settembre 2018 su :

“Fragilità Disabilità e dignità della persona. Diritti della persona con disabilità. Benefici previsti dalla legge. Requisiti e modalità per ottenerli”.

Il Presidente ha accolto costruttivamente le istanze evidenziate facendosi portavoce delle stesse nei prossimi incontri con Inps e con gli Organi competenti.

La Presidente si è espressa inoltre sulla volontà di sensibilizzare il Ministero della Salute per accelerare l’approvazione del Piano Nazionale delle Malattie rare.
Inoltre la Presidente di AS.MA.RA Onlus ha consegnato una lettera della Federazione Uniamo nella quale la federazione ha sottolineato di condividere l’iniziativa di AS.MA.RA Onlus e delle altre associazioni, ha fatto presente che ha evidenziato più volte le problematiche contenute nel documento e che è disponibile a partecipare ad eventuali audizioni.

Nella foto:Presidente della XII Commissione Affari Sociali On. Lorefice, On. Bologna, Maria Pia Sozio – Presidente di AS.MA.RA Onlus, Maddalena Pelagalli – Vice Presidente APMAR, Sara Severoni – Rappresentante ANMAR LAZIO, Teresa Pizzetti – Rappresentante AILS LAZIO

TERZO SETTORE: POSITIVO L’INCONTRO CON IL GOVERNO

«È stato un incontro positivo e costruttivo, sia nel metodo che nel merito»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta gli esiti dell’annunciato incontro svoltosi a Palazzo Chigi tra gli esponenti del Governo e una delegazione del Forum e i rappresentanti di altri importanti enti religiosi e laici del Terzo Settore. Durante l’incontro, tra l’altro, è stata riconfermata la volontà del Governo di correggere la contestata misura di abrogazione dell’IRES agevolata (Imposta sul Reddito delle Società) per gli Enti non commerciali

«È stato un incontro positivo e costruttivo, durante il quale il presidente del Consiglio Conte e il sottosegretario al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Durigon, a nome del Governo, hanno dato al Terzo Settore un segnale importante nel metodo e nel merito. Nel metodo perché è stato aperto un canale di comunicazione e confronto da noi apprezzato, che non sarà una tantum e diventerà strutturale. Nel merito abbiamo apprezzato il riconoscimento del valore del Terzo Settore per il Paese, l’opportunità di aprire un’ampia discussione sulle priorità dell’agenda sociale e la disponibilità all’apertura di un tavolo di collaborazione strutturale».
Così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – organismo cui aderisce anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – commenta gli esiti dell’annunciato incontro svoltosi a Palazzo Chigi tra gli esponenti del Governo e una delegazione del Forum e i rappresentanti di altri importanti enti religiosi e laici del Terzo Settore.

«Abbiamo preso atto – prosegue Fiaschi – degli impegni assunti dal Presidente del Consiglio e dal Sottosegretario per un rapido completamento dei provvedimenti attuativi della riforma del Terzo Settore [Legge 106/16, N.d.R.], in primis la definizione deolle attività secondarie e strumentali, le Linee Guida per la raccolta fondi e per il bilancio sociale e le Circolari sugli obblighi di pubblicità relativa ai contributi pubblici. È stata inoltre condivisa l’urgenza di completare e, dove necessario, rafforzare strutture di vigilanzadegli Enti di Terzo Settore, per evitare abusi e premiare, sostenere e incentivare il Terzo Settore virtuoso e meritevole. Vogliamo ancora esprimere la nostra soddisfazione anche per l’assicurazione dell’immediato insediamento della Cabina di Regia, la revisione della sua composizione, dell’attivazione entro l’anno del Registro Unico e di quella dei Tavoli Interministeriali per l’armonizzazione normativa».

«Abbiamo riaffermato infine – conclude la Portavoce del Forum – le preoccupazioni relative alla misura di abrogazione dell’IRES agevolata [l’IRES è l’Imposta sul Reddito delle Società, N.d.R.], per gli Enti non commerciali in merito alla quale il Governo ha riconfermato la volontà di correggere in pochi giorni la Manovra ripristinando lo status quo. Restiamo quindi in attesa dei dettagli dell’azione correttiva per valutarne la piena efficacia». (S.B.)

INPS: I NUOVI IMPORTI PER PENSIONI, ASSEGNI ED INDENNITÀ 2019

Con la Circolare 122 del 27 Dicembre 2018, l’INPS ha comunicato i nuovi importi delle provvidenze e i limiti di reddito per le pensioni di invalidi civili, ciechi civili e sordi.

Ogni anno l’INPS ricalcola, in base all’inflazione e al costo della vita, gli importi per le pensioni, gli assegni e le indennità che vengono erogati agli invalidi civili, non vedenti e disabili uditivi. Rispetto al 2017, nel 2018 gli importi sono stati aumentati dell’1,1% come da indicazione del Ministero dell’Economia e delle Finanze.

 

Tipo di provvidenza Importo 2019 Limite di reddito 2019
Pensione ciechi civili assoluti €308,93 €16.814,34
Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati) €285,66 €16.814,34
Pensione ciechi civili parziali €285,66 €16.814,34
Pensione invalidi civili totali €285,66 €16.814,34
Pensione sordi €285,66 €16.814,34
Assegno mensile invalidi civili parziali €285,66 €4.906,72
Indennità mensile frequenza minori €285,66 €4.906,72
Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti €921,13  –
Indennità accompagnamento invalidi civili totali €517,84
Indennità comunicazione sordi €256,89
Indennità speciale ciechi ventesimisti €210,61
Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major €513,01

Simon Basten

Fonte: Inps

ATASSIA. SCOPERTO IL DIFETTO CELLULARE RESPONSABILE DI UNA RARA MALATTIA NEUROLOGICA

Un malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule, causa lo sviluppo della SCA28, una forma ereditaria di atassia. Dopo 10 anni di studi e grazie al sostegno di Fondazione Telethon, la scoperta del team di ricerca guidato dai proff. Alfredo Brusco e Filippo Tempia dell’Università di Torino e NICO.

Fonte:

http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=68714&fr=n