LETTERA APERTA AL GOVERNO

Tutte le associazioni affiliate ad Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) tra cui AS.MA.RA Onlus sottoscrivono una lettera aperta da inviare al Governo.
Le associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse,  chiedono  che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 
E  URGENTE E NECESSARIO implementare, come già si sta peraltro facendo, la possibilità di predisporre posti letto di emergenza, tenendo conto in tale implementazione delle  specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse.

Comunicazione SIR: azienda farmaceutica SANOFI

Comunicazione ai pazienti
La SIR (Società Italiana di Reumatologia ) ha comunicato a tutte le associazini di pazienti che si occupano di malati con Artrite Reumatoide e Les(lupus eritematoso) la posizione dell’Azienda farmaceutica Sanofi circa la disponibilità del farmaco PLAQUENIL 200 mg in questo momento di pandemia “Coronavirus “

POSIZIONE SANOFI
Sanofi comprende l’apprensione dei pazienti affetti da artrite reumatoide e LES (lupus eritematoso sistemico) in terapia con Plaquenil 200 mg compresse (idrossiclorochina) circa la disponibilità del farmaco. L’azienda sta facendo tutto quanto è nelle sue possibilità per assicurare la loro continuità terapeutica.
Nelle ultime settimane, Sanofi ha distribuito più del doppio dei quantitativi standard di prodotto e, sebbene allo stato attuale non registri alcuna carenza, evidenzia una richiesta sempre crescente del farmaco e forte tensione nella catena distributiva, certamente legata all’emergenza sanitaria COVID-19 che ha investito il nostro Paese.
Sanofi è in costante contatto con Aifa per trovare soluzioni che garantiscano appropriatezza prescrittiva del farmaco e regolarità nella dispensazione del prodotto. In questa fase così delicata, chiede a tutte la parti coinvolte nel processo di distribuzione di agire in modo responsabile e nel totale rispetto delle regole.
La continuità terapeutica del paziente reumatico resta una priorità assoluta per Sanofi che sta agendo in costante concerto con associazioni pazienti, società scientifiche e istituzioni per gestire con la massima tempestività tutte le richieste.
A livello globale, sono già stati messi in atto sforzi di approvvigionamento per far fronte alla crescente domanda del prodotto e aumentare la nostra capacità produttiva.

Sanofi invita tutti i farmacisti sul territorio a rivolgersi al servizio Customer Service di Sanofi al fine di verificare la disponibilità del farmaco.

In caso di ulteriori necessità o difficoltà i pazienti possono contattare il numero verde 800 536389 della Medical Information Sanofi per avere tutto il supporto necessario. Questo numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18.

In questo contesto, la nostra priorità è e resta sempre la salute dei pazienti.

Nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Sintesi nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali  interpretativa sulle misure di supporto alla disabilità CURA ITALIA

Scarica circolare:
bit.ly/Circolare_Ministero_24_03_20

Una sintesi:

ARTICOLO 24
Permessi lavorativi – legge 104/1992
18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa (3 giorni a marzo + 3 giorni ad aprile, ex articolo 33, comma 3, legge 104/92, + 12 giorni tra marzo e aprile, ex articolo 24, comma 1, DL n.18/2020)

I giorni di permessi ex lege 104/92 spettano:
1. Genitori di figli con disabilità grave non ricoverati a tempo pieno;
2. Coniuge, parenti e affini entro il 2° grado di persone con disabilità grave (ovvero entro il terzo grado qualora i genitori o il coniuge della persona con handicap in situazione di gravità abbiano compiuto i sessantacinque anni di età oppure siano anche essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti), non ricoverati a tempo pieno;
3. Lavoratori con disabilità grave.

Tali giorni, anche frazionabili in ore, possono essere fruiti consecutivamente nello stesso mese.

Restano ferme le modalità precedenti di fruizione e di cumulo di tali permessi. Pertanto, se si ha diritto a 6 giorni di permesso al mese per due familiari, ora si avrà diritto, in virtù del citato decreto, a 36 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa ( 6 giorni a marzo + 6 giorni ad aprile + 24 giorni da poter utilizzare fra marzo e aprile).

 

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ARTICOLO 26
Norme a favore dei lavoratori con disabilità grave, immunodepressi o a favore di lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita.

Tale articolo prevede la possibilità, per i dipendenti privati e pubblici, di assentarsi dal lavoro fino al 30 aprile 2020 alle seguenti categorie di lavoratori:

  1. Disabili gravi, ai sensi del citato articolo 3, comma 3, della legge n.104/1992;
  2. Immunodepressi, lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita, in possesso di idonea certificazione.

In tali casi, l’assenza dal servizio sarà equiparata al ricovero ospedaliero ai sensi dell’articolo 19, comma 2, del decreto legge 2 marzo 2020 n. 9.

 

NB il certificatore è identificato nella figura del medico di famiglia che automaticamente se ritiene che sia soggetto a rischio apre la Malattia senza necessità di codici particolari ma con l’obbligo di specificare la malattia e la terapi immunopressiva.

 

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ARTICOLO 39
Lavoro Agile

Fino al 30 aprile 2020, i lavoratori dipendenti disabili (con gravita) o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità con connotazione di gravità hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile. La condizione è che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.

Rammenta il Ministero come già la direttiva 2/2020 del Ministero per la Pubblica Amministrazione, (sull’articolo 87 del decreto legge n. 18/2020) abbia sottolineato che, fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19 “il lavoro agile è la modalità ordinaria di svolgimento della prestazione lavorativa nelle pubbliche amministrazioni” in modo tale da limitare la presenza di personale negli uffici e a prescindere dagli accordi individuali già stilati.

Nel caso in cui il lavoro agile non possa essere adottato, “le amministrazioni utilizzano gli strumenti delle ferie pregresse, del congedo, della banca ore, della rotazione e di altri analoghi istituti, nel rispetto della contrattazione collettiva”.

Escluse anche queste possibilità, il personale potrà essere esentato dal servizio. In questo caso “il periodo di esenzione dal servizio costituisce servizio prestato a tutti gli effetti di legge e l’amministrazione non corrisponde l’indennità sostitutiva di mensa, ove prevista”.

L’articolo 87 del decreto legge 18/2020 condiziona, quindi, l’esenzione dal servizio all’esaurimento di tutte le altre possibilità alternative (lavoro agile, attività indifferibili, ferie ed istituti simili) ed impone di motivare tale scelta.

Alla luce di ciò, i dipendenti la cui attività lavorativa non rientri tra quelle “smartizzabili” o che dichiarino, mediante autocertificazione, di non disporre degli strumenti informatici necessari alla creazione della “scrivania virtuale”, possono essere motivatamente esentati dal servizio dal responsabile , “previa relazione del dirigente dell’ufficio da cui risultino le ragioni ostative al lavoro agile e l’impossibilità di ricorrere agli istituti contrattuali previsti per le assenze dal servizio”.

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ARTICOLO 23 (privati) / 25 (pubblico)
Congedi parentali per i genitori

Congedi parentali per i genitori spetta (a decorrere dal 5 marzo) ai genitori anche affidatari di figli fino a 12 anni (questo non limite non c’è nel caso di figli con grave disabilità).

Il congedo è pari ad un periodo continuativo o frazionato, ad un congedo di complessivi 15 giorni – fruibile in mdo alternativo da entrambi i genitori – per il quale è riconosciuta una indennità pari al 50 % della retribuzione.

Si tratta, dice il Ministero di “un congedo che può sostituire, anche con effetto retroattivo a decorrere dal 5 marzo, l’eventuale congedo parentale non retribuito già in godimento.”

Il Ministero del lavoro ricorda quanto già previsto dal decreto: la fruizione del congedo è subordinata alla condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore che sia beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell’attività lavorativa oppure che disoccupato o non lavoratore.

Si ricorda che in alternativa a queste agevolazioni, “sempre con effetto dal 5 marzo e per lo stesso periodo di sospensione dell’attività scolastica, per gli stessi lavoratori beneficiari come sopra individuati è prevista la possibilità alternativa di optare per la corresponsione di un bonus fino a € 600 per l’acquisto di servizi di baby-sitting.”

Nel comparto privato le nodalità di accesso sono di competenza di INPS; in quello pubblico dalla amministrazione con cui intercorre il rapporto di lavoro, si fa riserva di fornire ulteriori comunicazioni.

 

COVID-19: I BISOGNI E LE ESIGENZE DEI MALATI RARI

A tutti i Malati Rari
In questo momento di emergenza As.Ma.Ra Onlus  non ha smesso di lavorare anzi ha intensificato le attività di comunicazione e di aiuto. Stiamo lavorando in collaborazione con le altre associazioni e le Istituzioni . Per essere  vicini ai malati rari ed  essere d’aiuto ai loro bisogni, abbiamo condiviso un questionario lanciato dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Uniamo(Federazione Italiana Malattie Rare) che vi invitiamo a compilare in tutte le sue parti.

LIK indagine :  https://tinyurl.com/vl8wcrr  

Il nostro obiettivo è di aiutarvi a superare questo momento difficile.   “Aiutateci ad aiutarvi “

Con l’augurio che questo incubo finisca presto Vi invito a mantenere la calma .  L’associazione e a Vostra disposizione.

NOI CI SIAMO!

Non esitate a chiamare o scrivere per eventuali informazioni .

Coronavirus: aggiornamneti organizzazione ospedali di Roma

Da lunedì 16 marzo saranno attivi e operativi i primi 21 posti letto di Terapia intensiva e 28 posti letto singoli dedicati alle degenze ordinarie e avverrà il trasferimento dei primi pazienti contagiati da Covid19 al momento ricoverati in aree protette presso il Policlinico Gemelli.
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Potenziamento delle terapie intensive
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Coronavirus e assistenza domiciliare

AS.MA.RA Onlus è una delle 61 associazioni di pazienti che scrive alle istituzioni perché si continui a garantirla
Sono 61 le associazioni che hanno richiesto una norma nazionale a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni. Chiesta inoltre la possibilità di spostare sul territorio, attraverso il potenziamento dell’assistenza domiciliare, la somministrazione dei farmaci in fascia “H” somministrabili al domicilio in sicurezza, ed anche misure di sostegno per l’accompagnamento “protetto” presso gli ospedali.
12 MAR – “Misure urgenti per assicurare continuità terapeutico-assistenziale per pazienti costretti a rimanere a casa per emergenza coronavirus”.

È quando chiedono in una lettera indirizzata al Governo e alle Regioni e ai Comuni, 61 associazioni di pazienti preoccupate per quanti, a causa delle limitazioni resesi necessarie dall’espandersi del contagio da Coronavirus, sono costretti al proprio domicilio. E con molte criticità:  non tutti i pazienti hanno caregiver familiari che si occupano di loro e che in questo momento possano farsi carico di assisterli nelle loro esigenze quotidiane, l’assistenza esterna è limitata e anche le più semplici necessità sono diventate sempre più difficili da gestire.

“Molte associazioni – si legge nella lettera – si sono attivate affinché le regioni di residenza emanino delle norme utili a soddisfare le necessità dei tanti pazienti bloccati al domicilio ed alcune regioni hanno già emanato delle ordinanze utili a colmare alcune di queste necessità. Ci riferiamo al rinnovo automatico delle esenzioni per gli aventi diritto, il rinnovo automatico dei piani terapeutici (ausili/riabilitazione) (citiamo le regioni Lombardia, Campania, Lazio, …) e la proroga della fruizione delle prestazioni programmate di cui non si è potuto usufruire, senza incorrere nella decadenza del diritto alla prestazione stessa.

Alla luce di quanto comunicato in data odierna da Aifa, riguardo la proroga automatica di gg 90, per i PT con scadenza nei mesi di marzo e aprile, sollecitiamo una pronta applicazione sul tutto il territorio nazionale.
Chiediamo, a tal proposito, di voler emanare una norma nazionale al fine di prevedere tali misure a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni, così da tutelare tutti i pazienti e garantire al contempo che né i pazienti né i loro familiari/cargiver debbano uscire da casa per recarsi in ospedale o nelle Asl per l’espletamento di queste pratiche burocratiche che, seppure essenziali, in questo momento emergenziale sommano difficoltà alle difficoltà che già i pazienti e le loro famiglie (per i fortunati che le hanno) devono sopportare.
Inoltre, chiediamo di voler valutare la possibilità di spostare sul territorio, attraverso il potenziamento dell’assistenza domiciliare, la somministrazione dei farmaci in fascia “H”, ovviamente facciamo riferimento solo a quei farmaci che potrebbero essere somministrati in sicurezza al domicilio da personale sanitario.

Per le terapie e le prestazioni che invece debbono necessariamente essere somministrate in ospedale, così come per i cicli di riabilitazione urgenti, chiediamo che vengano previste misure di sostegno per l’accompagnamento “protetto” presso gli ospedali dei pazienti che ne necessitano, attivando anche procedure di coinvolgimento dei comuni e dei servizi sociali del territorio.

Tali norme dovrebbero essere valide per tutto il periodo in cui le misure di contenimento del virus saranno in vigore. Il decreto “io resto a casa” potrà essere rispettato se verranno attivate al più presto misure che tutelino le fasce di fragilità e cronicità, perché la malattia non si ferma a causa del coronavirus e ci sono prestazioni e terapie che non possono essere considerate “differibili”.

Sarebbe, inoltre, molto importante un coordinamento anche a livello dei singoli territori (province/comuni), affinché anche i servizi sociali siano attivati per supportare i pazienti che non hanno un sostegno familiare e/o sociale o che lo hanno perso a causa dell’emergenza coronavirus,, così da poter essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, garantendo dunque la continuità dei servizi sanitari e sociali (sia quelli già attivati che quelli da attivare) che, in questo periodo di emergenza, risentono della loro operatività.

Pensiamo fermamente che in questo momento di estrema crisi, dove si chiede a tutti i cittadini di “rimanere a casa”, i pazienti non debbano essere abbandonati al loro domicilio e che, da questa emergenza, dalla necessità di dare risposte concrete e in tempi brevi alle persone, potrà essere messa in pratica la tanto spesso teorizzata continuità ospedale-territorio e la rete di sostegno sanitaria/assistenziale/sociale.

Le Associazioni pazienti si rendono disponibili a sostenere la loro parte attraverso il supporto informativo e, ove possibile, operativo, anche in coordinamento con le organizzazioni di protezione civile e/o socio/assistenziali presenti sul territorio convinte che come a volte accade, i momenti di crisi possono trasformarsi in opportunità. Confidando che presterete attenzione alle nostre richieste – concludono, e confidiamo di poter essere rassicurati che entro brevissimo tempo siano emanate le norme sopra citate così da uniformare in tutto il Paese il diritto di poter “rimanere a casa” in sicurezza”.

Le associazioni:

1. ACAR – Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
2. ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
3. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
4. ARIR – Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria
5. ASMARA Onlus
6. Associazione “Azione Parkinson Ciociaria ” Aps
7. Associazione ALLERGAMICI
8. Associazione Allergici al Lattice – AAL
9. ASSOCIAZIONE ANDREA TUDISCO ONLUS
10. Associazione ARI-AAA3 ONLUS
11. Associazione Asma Grave
12. Associazione Donne in Rete
13. Associazione EpaC Onlus
14. Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia – Associazione Famiglie LGS Italia
15. Associazione Gemme Dormienti
16. Associazione Gli Onconauti
17. Associazione HHT Onlus (Teleangectasia Emorragica Ereditaria Onlus)
18. ASSOCIAZIONE I FRUTTI DI ANDREA
19. Associazione Italiana Pazienti BPCO
20. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
21. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
22. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
23. Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus – AIBWS ONLUS
24. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA
25. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus
26. Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
27. Associazione malati di ipertensione polmonare onlus – AMIP
28. Associazione Malati di Reni
29. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
30. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
31. Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV
32. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
33. Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italia ODV (ANPPI)
34. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
35. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus
36. Associazione Respiriamo Insieme
37. Associazione Salute Donna Onlus
38. Associazione Salute Uomo Onlus
39. ATA-Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
40. Associazione UNITAS Onlus
41. CIDP Italia Onlus – Associazione Italiana Pazienti di Neuropatie Autoimmuni
42. ELO Epilessia Lombardia Onlus
43. ETS Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale “Enzo Siciliano” ODV Onlus – A.N.Di.P.
44. EUROPA DONNA ITALIA
45. FAND – Associazione Diabetici Italiana
46. FEDER-A.I.P.A. ODV – FEDERazione Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati
47. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
48. FederDiabete Lazio
49. FIE Federazione Italiana Epilessie
50. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
51. Gruppo LES Italiano – ODV
52. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
53. LIO – Lipedema Italia Onlus – Associazione Nazionale Pazienti Affetti da Lipedema
54. NET ITALY ONLUS associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino
55. NPS ITALIA ONLUS
56. Noi Allergici ODV
57. PARENT PROJECT APS
58. Un Respiro di Speranza Lombardia Onlus
59. Un Respiro di Speranza Onlus
60. UNIAMO-FIRM – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
61. Vivi l’epilessia in Campania ODV

Fonte: ARTICOLO quotidianosanità 12.03.2020
LETTERA COMPLETA

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Domenica 16 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il Papa ,durante l’Angelus ,rivolgerà un saluto ed impartirà la Benedizione a tutti i malati rari del mondo. L’appuntamento è alle ore 10.30 accanto alla fontana, lato destro , fronte Basilica , spalle via della Conciliazione . Vi aspettiamo per esultare al momento
delle parole del Papa e per sventolare insieme il lungo striscione con su scritto: “Giornata Monfiale delle Malattie Rare “