Cardio Race 28 e 29 settembre

AS.MA.RA. Onlus, come negli anni passati, ha coinvolto altre Associazioni per partecipare “Insieme” al SANIT-CARDIO RACE 2019  mantenendo lo slogan “Insieme per le rare” e per mettere in evidenza, in questo  consueto appuntamento, malattie rare ,la prevenzione ,l’ assistenza per le persone colpite appunto da malattie rare gravi ed invalidanti.

AS.MA.RA. Onlus da anni si occupa di malattie rare ed in particolare della malattia Sclerodermia o Sclerosi Sistemica fornendo, attraverso una grande rete di professionisti, supporto psicologico, sociale e assistenza burocratica a quanti si
rivolgono all’associazione per avere aiuto e stando sempre accanto ai familiari.
Quest’anno all’interno del SANIT-CARDIO RACE  2019, AS.MA.RA. Onlus ha partecipato insieme alla Fondazione Alessandra Bisceglia Wale e all’associazione Gruppo LES Italiano con uno Stand in cui ogni associazione ha avuto un proprio spazio per favorire l’incontro tra pazienti e associazioni stesse.

Sono stati  allestiti spazi dedicati per effettuare visite gratuite ove Medici di diverse specialità sono stati a  disposizione di tutti coloro che spontaneamente si sono sottoposti a visite.
Inoltre medici specializzati hanno eseguito anche l’esame non invasivo “la Capillaroscopia “per individuare il Fenomeno di Raynaud “Le mani che cambiano colore”. Il Coni a messo a disposizione specialisti della nutrizione e della riabilitazione che hanno eseguito visite gratuite .Al nostro stand  si sono presentate numerose persone che abbiamo cercato di aiutare fornendo loro notizie, informazioni e rispondendo alle loro domande.

“Il Sanit”-Cardio Race non è solo un appuntamento con la salute ma vuole essere principalmente un momento di consapevolezza.
La missione di AS.MA.RA. Onlus e di tutte le altre associazioni coinvolte in questo grande evento, è quella di aiutare quanti hanno bisogno di indicazioni, di consigli, di indirizzi ,di sapere quali sono i centri di riferimento o di competenza specializzati per patologia o per gruppi di patologie dove rivolgersi per curarsi.

Un’azione sinergica delle associazioni presenti che hanno cercato di aiutare queste persone ed i loro familiari,a vivere una vita migliore nonostante le difficoltà che sono costrette ad affrontare quotidianamente.

 

La manifestazione è organizzata dalla DreamCom con la Direzione Scientifica dell’INRC, Istituto Nazionale per le Ricerche Cardiovascolari. 

Cardio Race è anche un convegno annuale ECM, che ha avuto luogo sabato 28 settembre presso il Teatro Olimpico di Roma, sul sistema cardiovascolare,

La parte espositiva esterna è dedicata alla prevenzione, sport e stili di vita salutari, con stand di consulenza e controlli gratuiti.

Chiude l’evento la gara podistica competitiva e non competitiva.

PERCHÈ UN EVENTO SUL CUORE

Troppo spesso ci scordiamo che il nostro cuore ha bisogno di attenzioni. Ogni anno le malattie cardiovascolari uccidono più di 4,3 milioni di persone in Europa e sono causa del 48% di tutti i decessi (54% per le donne, 43% per gli uomini). Le principali forme di malattie cardiovascolari sono le malattie cardiache coronariche e l’ictus.

Numerosi aspetti riguardanti gli stili di vita, come fumo, dieta, sedentarietà e consumo di alcolici, sono corresponsabili di questo quadro. Ogni anno il fumo di sigaretta uccide più di 1,2 milioni di persone, e per 450 mila fumatori la causa del decesso è un evento o una malattia cardiovascolare.

Oltre agli stili di vita scorretti, ci sono fattori di rischio per le malattie cardiovascolari di tipo patologico o fisiologico, come il diabete, l’ipertensione, l’ipercolesterolemia.

Cardio Race è un evento che vuole sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi, trattando ogni aspetto relativo al cuore, dalla sana e corretta alimentazione, allo stress; dall’attività fisica, ai fattori di rischio.

 

 

Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York

21 Febbraio 2019 in diretta streaming si è concluso poco fa l’Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York
Evento importantissimo per tutti noi del mondo delle malattie rare
Presso il quartier generale delle Nazioni Unite (ONU) a New York si è tenuto un Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare (secondo evento di alto livello del Comitato delle ONG per le malattie rare).
dalle 9:45 ora di New York (15:45 ora dell’Europa centrale)
Questo evento eccezionale, che si è tenuto in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 (28 febbraio), è stato organizzato da EURORDIS e Ågrenska (co-fondatori e membri del Comitato delle ONG) e Rare Diseases International.
Oltre 30 relatori provenienti da diversi paesi e regioni di tutto il mondo, tra cui ambasciatori e funzionari delle Missioni permanenti presso le Nazioni Unite di Brasile, Estonia, Giappone, Kuwait, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti, hanno indirizzato il dibattito su come promuovere le malattie rare tra le priorità mondiali di salute pubblica all’interno delle Nazioni Unite.
L’evento ha riunito 100 partecipanti della comunità internazionale delle ONG, agenzie dell’ONU, governi nazionali e istituzioni accademiche e di ricerca
Durante l’evento, il Comitato delle ONG per le malattie rare ha lanciato un bando per:
1. L’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica dell’ONU sulla copertura sanitaria universale (Universal Health Coverage – UHC), che sarà adottata nella prima riunione di alto livello delle Nazioni Unite sull’UHC durante l’Assemblea generale dell’ONU a settembre 2019 e
2. Una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare.
Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS e membro del consiglio direttivo del Comitato delle ONG, ha dichiarato: “Questo evento rappresenta un passo importante verso l’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull’UHC e verso il nostro obiettivo finale di una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare. Chiediamo che l’ONU adotti una risoluzione all’Assemblea generale che renda formalmente le malattie rare una priorità globale, mettendo in atto una serie di azioni politiche atte a migliorare la vita degli oltre 300 milioni di persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e che contribuiscono al raggiungimento degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile non lasciando nessuno dietro”.
Anders Olauson, presidente del comitato delle ONG e presidente di Ågrenska (Svezia), ha dichiarato: “Dobbiamo garantire che i diritti delle persone che vivono con una malattia rara vengano rispettati e che non vi siano discriminazioni a causa dell’esiguo numero di pazienti per ciascuna malattia rara. Dobbiamo pensare che in totale esistono 6.700 malattie rare che formano una comunità di oltre 300 milioni di persone”.
L’evento è ospitato dalla Missione permanente dell’Estonia presso le Nazioni Unite e co-ospitato da 12 Missioni permanenti provenienti da: Belgio, Brasile, Cipro, Francia, Giappone, Kuwait, Malta, Romania, Spagna, Svezia, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti.
Il Comitato delle ONG per le malattie rare, creato nel 2015 da EURORDIS e Ågrenska, è un Comitato sostanziale della Conferenza delle ONG in relazione consultiva con le Nazioni Unite (CoNGO). Si tratta di un ecosistema che ingloba molteplici soggetti interessati il cui impegno è quello di far sì che le malattie rare diventino una priorità globale di salute pubblica nell’agenda dell’ONU e all’interno delle politiche e delle strutture di sanità pubblica, di ricerca e di assistenza medica e sociale in tutto il mondo.

Vi ricordo di partecipare Domenica 24 febbraio p.v. all’Angelus e alla Benedizione del Santo Pare che ogni anno impartisce a tutti i malati rari del Mondo .
L’appuntamento e alle ore 11.30/45 lato destro di fronte alla Basilica ,spalle via della Conciliazione, accanto alla fontana .
Assisteremo all’Angelus e alla Benedizione ,esulteremo sventolando il lungo striscione per ringraziare il Santo Padre per le parole di vicinanza e di conforto che ogni anno ci regala . Vi aspetto !!
Cari saluti
Maria Pia Sozio

Presidente
AS.MA.RA.ONLUS
SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare
“ELISABETTA GIUFFRE'”
Via Valsugana,34,int.3
00141 Roma
TEL. -3341577615-
EMAIL: as.ma.ra-onlus@live.it
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