Sclerosi Sistemica e Fisioterapisti della mano – Centro specializzato,diretto dalla Dott.ssa Sabrina Centaro , con cui As.Ma.Ra Onlus è in stretto contatto per aiutare i malati che necessitano di fisioterapia.

In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che colpisce circa 25mila le persone………..Continua nel link qui sotto.

La Giornata Mondiale della Sclerodermia

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS…….Continua sul link quì sotto.

«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19

Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto.


www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19

LETTERA APERTA AL GOVERNO

Tutte le associazioni affiliate ad Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) tra cui AS.MA.RA Onlus sottoscrivono una lettera aperta da inviare al Governo.
Le associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse,  chiedono  che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 
E  URGENTE E NECESSARIO implementare, come già si sta peraltro facendo, la possibilità di predisporre posti letto di emergenza, tenendo conto in tale implementazione delle  specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse.

Comunicazione SIR: azienda farmaceutica SANOFI

Comunicazione ai pazienti
La SIR (Società Italiana di Reumatologia ) ha comunicato a tutte le associazini di pazienti che si occupano di malati con Artrite Reumatoide e Les(lupus eritematoso) la posizione dell’Azienda farmaceutica Sanofi circa la disponibilità del farmaco PLAQUENIL 200 mg in questo momento di pandemia “Coronavirus “

POSIZIONE SANOFI
Sanofi comprende l’apprensione dei pazienti affetti da artrite reumatoide e LES (lupus eritematoso sistemico) in terapia con Plaquenil 200 mg compresse (idrossiclorochina) circa la disponibilità del farmaco. L’azienda sta facendo tutto quanto è nelle sue possibilità per assicurare la loro continuità terapeutica.
Nelle ultime settimane, Sanofi ha distribuito più del doppio dei quantitativi standard di prodotto e, sebbene allo stato attuale non registri alcuna carenza, evidenzia una richiesta sempre crescente del farmaco e forte tensione nella catena distributiva, certamente legata all’emergenza sanitaria COVID-19 che ha investito il nostro Paese.
Sanofi è in costante contatto con Aifa per trovare soluzioni che garantiscano appropriatezza prescrittiva del farmaco e regolarità nella dispensazione del prodotto. In questa fase così delicata, chiede a tutte la parti coinvolte nel processo di distribuzione di agire in modo responsabile e nel totale rispetto delle regole.
La continuità terapeutica del paziente reumatico resta una priorità assoluta per Sanofi che sta agendo in costante concerto con associazioni pazienti, società scientifiche e istituzioni per gestire con la massima tempestività tutte le richieste.
A livello globale, sono già stati messi in atto sforzi di approvvigionamento per far fronte alla crescente domanda del prodotto e aumentare la nostra capacità produttiva.

Sanofi invita tutti i farmacisti sul territorio a rivolgersi al servizio Customer Service di Sanofi al fine di verificare la disponibilità del farmaco.

In caso di ulteriori necessità o difficoltà i pazienti possono contattare il numero verde 800 536389 della Medical Information Sanofi per avere tutto il supporto necessario. Questo numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18.

In questo contesto, la nostra priorità è e resta sempre la salute dei pazienti.

Nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Sintesi nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali  interpretativa sulle misure di supporto alla disabilità CURA ITALIA

Scarica circolare:
bit.ly/Circolare_Ministero_24_03_20

Una sintesi:

ARTICOLO 24
Permessi lavorativi – legge 104/1992
18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa (3 giorni a marzo + 3 giorni ad aprile, ex articolo 33, comma 3, legge 104/92, + 12 giorni tra marzo e aprile, ex articolo 24, comma 1, DL n.18/2020)

I giorni di permessi ex lege 104/92 spettano:
1. Genitori di figli con disabilità grave non ricoverati a tempo pieno;
2. Coniuge, parenti e affini entro il 2° grado di persone con disabilità grave (ovvero entro il terzo grado qualora i genitori o il coniuge della persona con handicap in situazione di gravità abbiano compiuto i sessantacinque anni di età oppure siano anche essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti), non ricoverati a tempo pieno;
3. Lavoratori con disabilità grave.

Tali giorni, anche frazionabili in ore, possono essere fruiti consecutivamente nello stesso mese.

Restano ferme le modalità precedenti di fruizione e di cumulo di tali permessi. Pertanto, se si ha diritto a 6 giorni di permesso al mese per due familiari, ora si avrà diritto, in virtù del citato decreto, a 36 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa ( 6 giorni a marzo + 6 giorni ad aprile + 24 giorni da poter utilizzare fra marzo e aprile).

 

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ARTICOLO 26
Norme a favore dei lavoratori con disabilità grave, immunodepressi o a favore di lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita.

Tale articolo prevede la possibilità, per i dipendenti privati e pubblici, di assentarsi dal lavoro fino al 30 aprile 2020 alle seguenti categorie di lavoratori:

  1. Disabili gravi, ai sensi del citato articolo 3, comma 3, della legge n.104/1992;
  2. Immunodepressi, lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita, in possesso di idonea certificazione.

In tali casi, l’assenza dal servizio sarà equiparata al ricovero ospedaliero ai sensi dell’articolo 19, comma 2, del decreto legge 2 marzo 2020 n. 9.

 

NB il certificatore è identificato nella figura del medico di famiglia che automaticamente se ritiene che sia soggetto a rischio apre la Malattia senza necessità di codici particolari ma con l’obbligo di specificare la malattia e la terapi immunopressiva.

 

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ARTICOLO 39
Lavoro Agile

Fino al 30 aprile 2020, i lavoratori dipendenti disabili (con gravita) o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità con connotazione di gravità hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile. La condizione è che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.

Rammenta il Ministero come già la direttiva 2/2020 del Ministero per la Pubblica Amministrazione, (sull’articolo 87 del decreto legge n. 18/2020) abbia sottolineato che, fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19 “il lavoro agile è la modalità ordinaria di svolgimento della prestazione lavorativa nelle pubbliche amministrazioni” in modo tale da limitare la presenza di personale negli uffici e a prescindere dagli accordi individuali già stilati.

Nel caso in cui il lavoro agile non possa essere adottato, “le amministrazioni utilizzano gli strumenti delle ferie pregresse, del congedo, della banca ore, della rotazione e di altri analoghi istituti, nel rispetto della contrattazione collettiva”.

Escluse anche queste possibilità, il personale potrà essere esentato dal servizio. In questo caso “il periodo di esenzione dal servizio costituisce servizio prestato a tutti gli effetti di legge e l’amministrazione non corrisponde l’indennità sostitutiva di mensa, ove prevista”.

L’articolo 87 del decreto legge 18/2020 condiziona, quindi, l’esenzione dal servizio all’esaurimento di tutte le altre possibilità alternative (lavoro agile, attività indifferibili, ferie ed istituti simili) ed impone di motivare tale scelta.

Alla luce di ciò, i dipendenti la cui attività lavorativa non rientri tra quelle “smartizzabili” o che dichiarino, mediante autocertificazione, di non disporre degli strumenti informatici necessari alla creazione della “scrivania virtuale”, possono essere motivatamente esentati dal servizio dal responsabile , “previa relazione del dirigente dell’ufficio da cui risultino le ragioni ostative al lavoro agile e l’impossibilità di ricorrere agli istituti contrattuali previsti per le assenze dal servizio”.

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ARTICOLO 23 (privati) / 25 (pubblico)
Congedi parentali per i genitori

Congedi parentali per i genitori spetta (a decorrere dal 5 marzo) ai genitori anche affidatari di figli fino a 12 anni (questo non limite non c’è nel caso di figli con grave disabilità).

Il congedo è pari ad un periodo continuativo o frazionato, ad un congedo di complessivi 15 giorni – fruibile in mdo alternativo da entrambi i genitori – per il quale è riconosciuta una indennità pari al 50 % della retribuzione.

Si tratta, dice il Ministero di “un congedo che può sostituire, anche con effetto retroattivo a decorrere dal 5 marzo, l’eventuale congedo parentale non retribuito già in godimento.”

Il Ministero del lavoro ricorda quanto già previsto dal decreto: la fruizione del congedo è subordinata alla condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore che sia beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell’attività lavorativa oppure che disoccupato o non lavoratore.

Si ricorda che in alternativa a queste agevolazioni, “sempre con effetto dal 5 marzo e per lo stesso periodo di sospensione dell’attività scolastica, per gli stessi lavoratori beneficiari come sopra individuati è prevista la possibilità alternativa di optare per la corresponsione di un bonus fino a € 600 per l’acquisto di servizi di baby-sitting.”

Nel comparto privato le nodalità di accesso sono di competenza di INPS; in quello pubblico dalla amministrazione con cui intercorre il rapporto di lavoro, si fa riserva di fornire ulteriori comunicazioni.