“Quali misure e innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell’emergenza COVID19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare” Pubblicato il 26 Luglio 202126 Luglio 2021 da Fabrizio B. Cliccare qui sotto il Link per partecipare……. https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZcpce-grzkoGdG2OazAsUlyJVqms0Z9So1y Quali misure ed innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell’emergenza COVID19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare INCONTRO SU ZOOM PREVISTO PER VENERDÌ 30 LUGLIO 2021 Il
Giornata Mondiale della Sclerodermia. Speranza: “Costruire un Ssn più forte per prendersi cura di tutti e investire nella ricerca” Pubblicato il 7 Luglio 20217 Luglio 2021 da Fabrizio B. “In Italia sono circa 25.000 le persone colpite, soprattutto donne. È una malattia rara per cui non esistono ancora cure definitive ma è possibile migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto”. Così il ministro della Salute in
Consulta della Pneumologia – ripresa attività – Pubblicato il 5 Luglio 20215 Luglio 2021 da Fabrizio B. AS.Ma.Ra Onlus fa parte della Consulta della Pneumologia ,chiediamo insieme a tutti i componenti della Consulta a tutti i pazienti con patologie pneumologiche di compilare il questionario che vi proponiamo . Sono certa della Vostra collaborazione Maria Pia Sozio Presidente
L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha inviato all’attenzione delle Istituzioni e dell’INPS un documento ove sono state riportate le criticità emerse durante l’incontro – Webinar del 30 aprile u.s. Pubblicato il 1 Luglio 20211 Luglio 2021 da Fabrizio B. Istituzioni, associazioni e politici a confronto. Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti,benefici,requisiti e modalità snelle ed adeguate”. L’associazione As.Ma.Ra Onlus insieme alla
La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico Pubblicato il 21 Giugno 202125 Giugno 2021 da Fabrizio B. E’ necessario registrarsi al seguente link qui sotto: LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO E’ necessario registrarsi al seguente link qui sotto: LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO Pubblicato convegno su Telethon…. Continua qui sotto sul link https://www.telethon.it/partecipa/eventi/la-sclerosi-sistemica-durante-il-periodo-pandemico
Vaccini anti Covid e malattie autoimmuni. “Sono sicuri e le cure non vanno interrotte”. Le indicazioni degli allergologi Pubblicato il 9 Giugno 202110 Giugno 2021 da Fabrizio B. Sono 1,5 milioni gli italiani con una malattia autoimmune o autoinfiammatoria e 5 milioni quelli con un sistema immunitario più fragile. Dalla task force della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica (Siaaic) le linee di indirizzo per pazienti
Certificati Covid. Ci sarà una piattaforma nazionale e sarà scaricabile anche tramite Fascicolo sanitario e App Immuni. Il decreto. Pubblicato il 4 Giugno 20217 Giugno 2021 da Fabrizio B. Patto d’azione contro il Covid tra Fmi, Oms, Banca Mondiale e Wto: “Per uscire dalla pandemia bisogna vaccinare tutti. Pronto un piano da 50 miliardi di dollari” di Kristalina Georgieva, Tedros Adhanom Ghebreyesus, David Malpass, Ngozi Okonjo-Iweala Anche se alcuni paesi
Covid. Ecco il green pass europeo. Tutto quello che bisogna sapere su come funzionerà e la “road map” per la sua completa attuazione Pubblicato il 4 Giugno 20217 Giugno 2021 da Fabrizio B. Si chiama “Certificato Covid digitale UE” e servirà da prova del fatto che una persona è stata vaccinata contro la COVID-19, si è sottoposta a test con esito negativo o è guarita dalla COVID-19. Il certificato può essere utilizzato in
Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca Pubblicato il 2 Giugno 202121 Giugno 2021 da Fabrizio B. As. Ma.Ra Onlus partecipa come ogni anno alla celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca( Federation of European Scleroderma Associations)
Testo Unico Malattie Rare Pubblicato il 27 Maggio 202127 Maggio 2021 da Fabrizio B. Approvazione alla Camera dei Deputati: Testo unico delle malattie rare. As.Ma.Ra Onlus iscritta da anni alla federazione Uniamo ringrazia la federazione per il grande lavoro fatto insieme alle associazioni per gli emendamenti presentati per il testo unico delle malattie rare, si ringrazia
Malattie rare. In Parlamento la legge che detta precise garanzie per l’assistenza. Potenziato il fondo nazionale gestito da Aifa con un aumento del contributo delle aziende farmaceutiche Pubblicato il 25 Maggio 202125 Maggio 2021 da Fabrizio B. In discussione oggi alla Camera dei Deputati “IL TESTO UNICO DELLE MALATTIE RARE ” presentato dall’On. Fabiola Bologna .Per tutti i malati rari oggi è una giornata importante !!! Dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, approda
Rendere più facile la vita di chi ha una patologia complessa, cronica e rara Pubblicato il 28 Aprile 202128 Aprile 2021 da Fabrizio B. Trovare un modo, insieme alle Istituzioni, per superare le tante criticità, i vincoli burocratici e la mancanza di diritti per le persone con patologie complesse, croniche e rare: punta principalmente a sollevare un dibattito concreto su tali temi, l’incontro online
AS.MA.RA ONLUS è lieta di invitarvi a partecipare al Webinar del 30 aprile 2021 Pubblicato il 22 Aprile 20211 Maggio 2021 da Fabrizio B. L’ASSOCIAZIONE AS.MA.RA. ONLUS RINGRAZIA DI CUORE TUTTI I RELATORI ,I RAPPRESENTANTI ISTITUZIONALI E TUTTI I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI CHE HANNO DATO UN IMPORTANTE CONTRIBUTO PER LA BUONA RIUSCITA DEL CONVEGNO-WEBINAR CHE SI E’ SVOLTO IL 30 APRILE 2021 . UN
La Global Alliance lancia il questionario sulle vaccinazioni in italiano che è stato inviato anche dalla SIR (Società Italiana Reumatologia). Pubblicato il 22 Aprile 202122 Aprile 2021 da Fabrizio B. Invito tutti a compilare il questionario. Di seguito il link con il materiale. https://www.dropbox.com/sh/8cdgw8wf217lavh/AACjJj6o0xzEgik-lN_Ry9oBa?dl=0
La Regione Lazio ha pubblicato l’avviso Buoni servizio per la Non autosufficienza. Pubblicato il 14 Aprile 202115 Aprile 2021 da Fabrizio B. Possono richiedere il Buono Servizio coloro che si prendono cura di famigliari non autosufficienti e l’ammontare massimo del buono è pari a 700 euro mensili, per un totale di 12 mensilità. I Buoni Servizio sono spendibili per accedere alle seguenti prestazioni: -assistenza
Covid. Dagli Over 80 al personale sanitario. Ecco le Regioni che hanno vaccinato di più e chi meno. Il nuovo report del Commissario Pubblicato il 14 Aprile 202114 Aprile 2021 da Fabrizio B. Alcune Regioni stanno avanti con le vaccinazioni tra cui la Regione Lazio . Purtroppo le Regioni non ricevono le dosi di vaccini sufficienti e la decisione dell’Usa di sospendere ilvaccino Jhonson &Jhonson dopo alcuni casi di coagulazione, arriva proprio nel
Ecco l’elenco delle 115 malattie rare inserite tra le priorità per la vaccinazione anti Covid Pubblicato il 14 Aprile 202114 Aprile 2021 da Fabrizio B. Sono 115 le malattie rare individuate come priorità per la vaccinazione anti-Covid. L’elenco, che è stato distribuito a tutte le regioni, è stato redatto dal Tavolo Interregionale Malattie Rare e le Regioni Campania e Puglia lo hanno reso pubblico…..Continua nel Link
Richiesta di vaccinazione a favore persone con disabilità gravissima Pubblicato il 11 Aprile 202111 Aprile 2021 da Fabrizio B. L’associazione As.Ma.Ra Onlus ringrazia la Regione Lazio per l’attenzione rivolta ai malati ed in particolare ai nostri malati colpiti da gravi patologie rare, per la disponibilità a migliorare il percorso dei malati per la vaccinazione e per aver voluto organizzare
