CAMPAGNA SOLIDALE NATALE 2020 AS.MA.RA ONLUS

Carissimi amici e amiche,

 
Vi invitiamo a visionare il nostro “CATALOGO STRENNE DI NATALE 2020” e Vi invitiamo ad ordinare i prodotti che saranno recapitati ai Vostri indirizzi .
Il Vostro gesto di solidarietà  AIUTERA’ l’associazione a portare avanti le attività rivolte ai malati rari ed ai loro familiari e a portare avanti progetti di utilità e di ricerca 
AIUTACI AD AIUTARE 

GRAZIE
Maria Pia Sozio 
CAMPAGNA SOLIDALE NATALE 2020 AS.MA.RA ONLUS

Dpcm 3 novembre 2020, conferenza stampa del Presidente Conte

Zona gialla

Quando entra in vigore il Dpcm? Giovedì 5 novembre. Quanto durano le misure restrittive? Fino al 3 dicembre. Posso spostarmi liberamente? Durante la giornata non ci sono limiti, alle 22 scatta il coprifuoco. Posso uscire dopo le 22? Soltanto per «comprovate esigenze» dunque motivi di lavoro, salute e emergenze. Devo avere l’autocertificazione? Si, il modulo va compilato con le generalità e il motivo dello spostamento e consegnato in caso di controllo. Se si tratta di un’urgenza non si deve indicare il nominativo delle persona da cui si va per motivi di privacy. Posso andare al bar? Sì ma fino alle 18 Posso andare al ristorante? Sì ma fino alle 18. Dopo è consentita la consegna a domicilio e fino alle 22 si può prendere cibo da asporto ma non si può consumarlo nelle adiacenze del rivenditore o all’aperto. Posso andare al museo? No dopo cinema e teatri sono stati chiusi anche i musei e le mostre Posso andare nei centri commerciali? Sì ma solo fino al venerdì e nei giorni festivi sono chiusi.

Zona arancione

Quanto durano le misure? Quindici giorni. Posso entrare o uscire dalla Regione in fascia arancione? No, ci si può muovere soltanto per
«comprovate esigenze» dunque motivi di lavoro, salute e emergenze. Devo avere l’autocertificazione? Sì, il modulo va compilato con le generalità e il motivo dello spostamento e consegnato in caso di controllo. Se si tratta di un’urgenza non si deve indicare il nominativo delle persona da cui si va per motivi di privacy. Se per andare in una Regione in fascia gialla devo attraversare una Regione in fascia arancione posso farlo? Sì «il transito sui territori è consentito qualora necessario a raggiungere ulteriori territori non soggetti a restrizioni negli spostamenti o nei casi in cui gli spostamenti sono consentiti». Se sono residente in una Regione in fascia arancione posso uscire dal mio Comune? No è vietato ogni spostamento con mezzi di trasporto pubblici o privati, in un comune diverso da quello di residenza, domicilio o abitazione, salvo che per «comprovate esigenze» di lavoro, studio, salute». Posso accompagnare un figlio a scuola? Sì sono «consentiti gli spostamenti strettamente necessari ad assicurare lo svolgimento della didattica in presenza nei limiti in cui la stessa è consentita». Se sto in zona arancione quando entra in vigore l’ordinanza posso uscire? Sì, è sempre consentito «il rientro presso il proprio domicilio, abitazione o residenza». Posso andare al bar o al ristorante? No «sono sospese le attività dei servizi di ristorazione (fra cui bar, pub, ristoranti, gelaterie, pasticcerie), ad esclusione delle mense
e del catering continuativo». Posso ordinare cibo a domicilio? Sì è sempre consentito. Posso comprare cibo da asporto? Sì fino alle 22 con divieto di consumazione sul posto o nelle adiacenze. «Restano comunque aperti gli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande siti nelle aree di servizio e rifornimento carburante situate lungo le autostrade, negli ospedali e negli aeroporti, con obbligo di assicurare in ogni caso il rispetto della distanza interpersonale di almeno un metro». Posso fare attività motoria e sportiva? Si purché all’interno del proprio comune e all’aperto. Palestre, piscine e centri sportivi sono chiusi.

Zona rossa

Quanto durano le misure? Quindici giorni. Posso entrare o uscire dalla Regione in fascia rossa? No, ci si può muovere soltanto per «comprovate esigenze» dunque motivi di lavoro, salute e emergenze. Devo avere l’autocertificazione? Si, il modulo va compilato con le generalità e il motivo dello spostamento e consegnato in caso di controllo. Se si tratta di un’urgenza non si deve indicare il nominativo delle persona da cui si va per motivi di privacy. Se per andare in una Regione in fascia gialla devo attraversare una Regione in fascia rossa posso farlo? Sì «il transito sui territori è consentito qualora necessario a raggiungere ulteriori territori non soggetti a restrizioni
negli spostamenti o nei casi in cui gli spostamenti sono consentiti». Se sono residente in una Regione in fascia rossa posso uscire dal mio Comune? No è vietato ogni spostamento con mezzi di trasporto pubblici o privati, all’interno del territorio salvo che per «comprovate esigenze» di lavoro, studio, salute». Posso accompagnare un figlio a scuola? Sì sono «consentiti gli spostamenti strettamente necessari ad assicurare lo svolgimento della didattica in presenza nei limiti in cui la stessa è consentita». Quali scuole sono aperte? I nidi, le scuole per l’infanzia, le elementari e le prime medie. Posso andare nei negozi? No sono chiusi tutti i negozi ad eccezione di alimentari, farmacie, parafarmacie, tabaccai, edicole. Posso andare dal parrucchiere? Sì i parrucchieri e i barbieri sono aperti. Posso andare in un centro estetico? No sono chiusi. Posso andare al bar o al ristorante? No «sono sospese le attività dei servizi di ristorazione (fra cui bar, pub, ristoranti, gelaterie, pasticcerie), ad esclusione delle mense e del catering continuativo». Posso ordinare cibo a domicilio? Si è sempre consentito Posso comprare cibo da asporto? Sì fino alle 22 con divieto di consumazione sul posto o nelle adiacenze. «Restano comunque aperti gli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande siti nelle aree di servizio e rifornimento carburante situate lungo le autostrade, negli ospedali e
negli aeroporti, con obbligo di assicurare in ogni caso il rispetto della distanza interpersonale di almeno un metro». Posso andare al mercato? No i mercati sono chiusi, «salvo le attività dirette alla vendita di soli generi alimentari». Posso fare sport nei centri sportivi? No l’attività è sospesa anche in quelli all’aperto. Come posso fare sport? L’attività sportiva è consentita «esclusivamente all’aperto e in forma individuale». Posso andare a correre? È consentito svolgere «individualmente attività motoria in prossimità della propria abitazione». Devo indossare la mascherina? Nel Dpcm è scritto che si può svolgere attività motoria «purché comunque nel rispetto della distanza di almeno un metro da ogni altra persona e con obbligo di utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie».

 

Malattie rare, ripartono i lavori sulla proposta di legge

On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre”

Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un ‘tam tam’ social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del Testo Unico………………….Continua sul link qui sotto.

Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO

Al Ministro della Salute
Dott. Roberto Speranza
gab@postacert.sanita.it
Al Presidente della Conferenza Stato Regioni
Dott. Stefano Bonaccini
conferenza@pec.regioni.it

Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini,

come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale,
vogliamo portare alla Sua attenzione il bisogno dei pazienti reumatologici, che stanno vivendo una forte, se
non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito
dell’emergenza COVID.

Cogliamo l’occasione della lettera inviatale il 25 ottobre u.s. dalla Società Scientifica CREI per appoggiarne le
richieste e rafforzarne il contenuto con il punto di vista dell’ampio mondo associativo dell’area reumatologica
che rappresentiamo.

Le patologie reumatologiche più severe, su base autoimmune, sono caratterizzate da cronicità e necessitano
di presa in carica continuativa sia per l’evoluzione/follow-up delle stesse sia per le terapie
immunosoppressive che sono alla base dei trattamenti da garantire per evitare esiti irreversibili.
Per la diagnosi e il follow-up sono richiesti normalmente diversi accessi specialistici, ambienti dedicati sia per
gli esami di secondo livello – come capillaroscopie ed ecografie articolari eseguite dagli stessi reumatologi –
sia per i trattamenti, spesso infusionali, che hanno necessità di stretto monitoraggio durante l’infusione
stessa.

L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, ma l’impatto sull’area
che rappresentiamo diventa oggi molto gravoso sia per la natura stessa delle patologie – oltre 120 con bisogni
differenti, molte delle quali rare e ultraspecialistiche – sia per la derivazione internistica della specialità
reumatologica/immunologica, che vede i professionisti spesso inseriti in strutture non autonome, ma
afferenti a dipartimenti internistici oggi impegnati in prima linea nel contrasto alla pandemia.

In queste ore stiamo registrando nuovamente una progressiva chiusura degli ambulatori, dei Day Hospital e
Day Service, se non di interi reparti di reumatologia e di medicina, con conseguente e diretto impatto sul
numero delle visite disponibili; registriamo nuovamente anche l’annullamento degli appuntamenti per le
terapie, i controlli delle stesse, il tutto segnalato ai pazienti con sms senza un recall preciso.

Comprendiamo e siamo consapevoli dell’emergenza legata al Covid, che mette a duro sforzo l’intero SSN,
riteniamo però necessario il Suo intervento chiedendole di portare all’attenzione delle Regioni alcune
raccomandazione per noi essenziali e improrogabili:

– siano garantiti ai pazienti, nel rispetto delle numerose esigenze imposte dal momento, i servizi
reumatologici di primo e secondo livello, anche tramite l’utilizzo di sistemi di telemedicina/recall
telefonico;

– siano identificati e garantiti ai pazienti reumatologici gli spazi con aree covid-free, anche in condivisione
con altre aree specialistiche come ad esempio le gastroenterologie e le endocrinologie, dove poter eseguire
i controlli e gli esami di secondo livello e le terapie necessarie come le infusioni;

-sia previsto l’utilizzo delle urgenze per i casi che necessitano, ad opinione dello specialista e/o del medico
di famiglia o del pediatra di libera scelta, di una prioritarizzazione di accesso ai servizi di
reumatologia/immunologia per la riacutizzazione della patologia e/o per comparsa di effetti collaterali
dovuti alle terapie

– sia garantita la continuità terapeutica delle terapie in atto, sia relativamente all’approvvigionamento dei
farmaci (si pensi a quanto accaduto con Plaquenil e Sulfasalazina), sia relativamente alle terapie
biotecnologiche/biosimilari, dove in assenza di parere da parte dello specialista stiamo registrando numerosi
switch farmacologici a discrezione del farmacista.

Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, visto che anche queste patologie non aspettano e corrono
veloci, La ringraziamo per l’attenzione che vorrà riservarci e per le azioni che potrà mettere in essere per
rafforzare la presa in carico dei pazienti reumatologici condividendo queste nostre richieste con le regioni
stesse.

27/10/2020

ASSOCIAZIONI FIRMATARIE

ABAR                                 Associazione Bresciana Artrite
ADIPSO                             Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP                                   Associazione Febbri Periodiche
AILS                                   Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF                                   Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC                           Associazione malattie reumatiche croniche
AMREI                               Associazione Malattie Reumatiche Infantili.
AMRER                              Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI                                 Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
ANIMASS                          Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sistemico
ANMAR                             Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR                           Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
AS.MA.RA.                        Associazione sclerodermia ed altre Malattie Rare
GILS                                  Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Gruppo LES                     Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
Il VOLO                             Associazione Malattie Reumatiche del Bambino ONLUS
SIMBA                              Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immuni e rare

Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327

Mail coordinamentoreuma@gmail.com

Appello di As.Ma.Ra Onlus

Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.

 

 

Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria

 

Ci risiamo…. la discussione del Testo Unico per le Malattie Rare che doveva svolgersi questa settimana è stata rimandata….. condividete questo appello !!!

 

Slitta ancora , purtroppo , la calendarizzazione del Testo Unico sulle Malattie Rare che nasce con l’obiettivo di fornire una cornice normativa in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie: dalla presa in carico personalizzata sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, alla revisione dei livelli essenziali di assistenza, alla riorganizzazione dei centri di riferimento e dei servizi di prossimità, alla velocizzazione dell’accesso ai farmaci anche innovativi, ai fondi per la ricerca, al sostegno del piano nazionale per le malattie rare.

I malati rari non posso più attendere , uniamo insieme le nostre voci per sensibilizzare i nostri rappresentanti politici a tenere sempre alta l’attenzione per le Malattie Rare.

 

Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie Rare di Gabriella Ferrero

 

Il nostro appello per la discussione del testo unico delle malattie rare continua con Monica Bertoletti dell’associazione Aibws e Massimo Chiaramonte dell’associazione Anptt.

As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.

Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza”

02 SET – “La  Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle esenzioni per patologia in scadenza, al fine di evitare inutili prassi burocratiche in un momento critico come quello che i pazienti cronici e rari stanno continuando e certamente, continueranno a vivere.
 
Concordiamo sul ripensare insieme un sistema vicino alle esigenze dei cittadini/pazienti, che semplifichi il percorso di cura, tenendo presente anche le loro fragilità in ogni ambito di vita e di lavoro. Cerchiamo, insieme, di cogliere il lato positivo di una esperienza terribile che, nella sua eccezionalità, ha permesso di accelerare il cambiamento. Non perdiamo quanto di positivo è stato fatto in questi mesi, Associazioni in Rete guarda al futuro e sosterrà le iniziative tese al miglioramento della qualità dell’assistenza”…….Coninua sul link quì sotto.

LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS

E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo Springer Nature, l’articolo e’ stato inviato all’Organizzazione mondiale della sanita’ per la sua rilevanza…..Continua sul link qui sotto.

COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.

 
Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse Regioni che, nella maggior parte dei casi, garantendo ancora oggi solamente le visite urgenti e brevi, non permettono quindi di ottenere queste prestazioni, se non con lunghissime attese e quindi determinando di fatto uno stop nella cura.


L’effetto di questa situazione infatti è l’interruzione delle terapie proprio per l’impossibilità di ottenere una visita specialistica legata al proprio piano terapeutico, tenendo conto poi che, soprattutto quando si parla di malattie rare, la visita per il rinnovo del piano terapeutico viene effettuata in una Regione molto distante e spesso del Nord. Ritardi, inoltre, sono avvertiti anche per i primi accessi per la predisposizione dei nuovi piani terapeutici. A segnalare questa situazione paradossale sono Cittadinanzattiva e numerose realtà del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici*, che si rivolgono alle Regioni affinché si preveda una proroga della validità dei piani terapeutici sino a quando la situazione si sarà realmente normalizzata e sarà possibile recarsi dagli specialisti in sicurezza e senza lunghe attese, permettendo quindi ai cittadini di poter proseguire nelle proprie terapie senza interruzioni e all’AIFA per procedere ad una reale semplificazione degli stessi perché non siano solamente un aggravio burocratico togliendo tempo e risorse ai pazienti ed ai professionisti sanitari.

 

*

A.Fa.D.O.C. Onlus -Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner,

A.I.P.A.S.- Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno ONLUS

A.N.I.Ma S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren

A.N.I.O. – O.N.L.U.S Associazione Nazionale per le Infezioni Osteoarticolari

A.N.T.O. Brescia – Associazione Nazionale Trapiantati Organi

AISC- Associazione Italiana Scompensati Cardiaci

AltroDomani Onlus

AMAMI – Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana 

AMICI Onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino

AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

As.Ma.Ra Onlus – Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

ASNET – Associazione sarda nefropatici emodializzati e trapiantati APS

Associazione CFU-Italia Odv – Comitato Fibromialgici Uniti Odv

Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Associazione Malati di Reni A.P.S

Comitato Macula APS

Confederazione Parkinson Italia

Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta

FAND – Associazione Italiana Diabetici

FORUM NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DI NEFROPATICI, TRAPIANTATI D’ORGANO E DI VOLONTARIATO

GILS ODV – Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia 

Gruppo Aiuto Tiroide

LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS

LILA – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS

Respiriamo Insieme APS

Simba  ODV

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale

«C S V Lazio» Malattie Rare e complesse‚ cura del cavo orale e Covid 19

L’associazione As.Ma.Ra onlus è venuta a conoscenza che molti pazienti colpiti da gravi malattie rare‚ bisognosi di cure del cavo orale‚ durante il lockdown‚ hanno avuto difficoltà per essere seguiti e per ricevere le cure…..Continua sul link qui sotto.