As.Ma.Ra Onlus ha appreso che la grande professionista reumatologa dott.ssa Maria Sole Chimenti della U.O.C. di Reumatologia della Fondazione Policlinico Tor Vergata di Roma , è stata eletta Delegata Regionale della Regione Lazio. Congratulazioni dottoressa da tutti noi !!!

As.Ma.Ra Onlus ha appreso che è stato ricostituito l’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, ci auguriamo che possa continuare quanto già iniziato dal precedente intergruppo per aiutare i malati rari. L’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare è stato ricostituito, la prima riunione

Approvato il farmaco più caro al mondo Si chiama Hemgenix, è una terapia genica per trattare l’emofilia B e costa 3,5 milioni di dollari a dose La Food and drug administration (Fda), ente regolatorio statunitense, ha approvato il farmaco più

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha accolto questa notizia con gioia . Da tempo insieme ad altre associazioni stiamo chiedendo di riconoscere la figura del caregiver che segue la persona in casa che ha bisogno di aiuto.  Segue anche il riconoscimento del Lazio 

L’associazione As.Ma.Ra Onlus è venuta a conoscenza più di una volta che alcuni pazienti sono caduti mentre erano adagiati nel letto di reparto o sono caduti muovendosi all’interno dell’Ospedale in cui erano degenti  o si erano recati  per  visite di

Cure palliative. L’esperienza della Asl Rieti Prima Azienda in Italia ad aver avviato un percorso per l’accreditamento della Rete Locale di Cure Palliative con il coinvolgimento attivo del personale, i Medici di Medicina Generale e le Associazioni dei pazienti ed

Un importante intervento è stato realizzato dall’equipe di Maxillo Facciale del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.  Complimenti a tutta l’equipe ed in particolare al Prof. Moro che saluto con affetto. Operata al Gemelli di Roma bimba del Sahara con palatoschisi

La Regione Lazio ha modificato  il regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori fino al dodicesimo anno di età nello spettro autistico) e successive modifiche e al regolamento regionale 22 giugno 2020, n. 16 (Modifiche al

Ecco i migliori ospedali al mondo suddivisi per 11 specialità. Gli italiani in buona posizione. La nuova classifica del Newsweek Newsweek ha redatto anche quest’anno la classifica delle migliori strutture sanitarie al mondo suddivise per 11 specialità. La classifica comprende

Telemedicina. Dalle visite al monitoraggio. Arrivano le linee d’indirizzo per le Regioni Elaborate da Agenas le indicazioni hanno lo scopo di supportare Regioni e Province Autonome nella definizione e composizione delle iniziative progettuali sui servizi di telemedicina finanziate con 1

As.Ma.Ra apprende con preoccupazione la notizia sull’aggiornamento dei Lea riportato su “Quotidiano salute “dove  si legge che ,pur essendo pronto il decreto per l’aggiornamento dei Lea, forse non verrà approvato dalle Regioni . Ciò desta molta preoccupazione .La mancata approvazione

Questionario  Pazienti Cronici e Rare   come sapete As.Ma.Ra fa parte anche del CnaMC (Coordinamento Lazio Malattie Croniche di Cittadinanzattiva ) e collabora alle iniziative da loro proposte . In questi giorni ,a seguito della riunione che si è tenuta il del 20