GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

Comunicazione a tutti i Malati Rari

1-In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Uniamo” ,su interessamento del presidente di As.Ma.Ra Onlus , chiede ogni anno al Santo Padre la consueta Benedizione per i malati Rari.
Quest’anno ci auguriamo che il Santo Padre impartisca la Benedizione a tutti i Malati Rari del Mondo durante l’Angelus di Domenica 24 febbraio alle ore 12.00.
Siete tutti invitati ad essere presenti a Piazza San Pietro alle ore 11.45 ,lato destro fronte Basilica di San Pietro -accanto alla fontana per assistere all’Angelus , per esultare tutti insieme nel momento della Benedizione sventolando il lunghissimo striscione con su scritto :”GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE “ e per ringraziare il Santo Padre che ogni anno ci regala momenti emozionanti con le Sue parole di vicinanza e affetto che rivolge a tutti i malati.

2-EVENTO NAZIONALE UNIAMO – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

CONVEGNO:ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE : L’INTEGRAZIONE POSSIBILE
28 FEBBRAIO 2019 – AULA DEI GRUPPI PARLAMENTARI, Via di Campo Marzio, 78, 00186 – Roma
LINK PER ACCREDITARSI: https://goo.gl/forms/AxfJFE5hu8HbWss22

3-EVENTO OMAR (Osservatorio Malattie Rare )
28 febbraio ore 17.00-Ara Coeli –Via Ripetta Roma 28 Febbraio 2019, Roma. Cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar
Si terrà a Roma, giovedì 28 febbraio 2019, dalle ore 17.00 presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, insieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, e a Fondazione Telethon. Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, e nuovi sponsor come APR – Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.
I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione. In giuria dal 2019 anche FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che premierà la miglior campagna di comunicazione.

Per partecipare si prega di accreditarsi entro il 22 febbraio a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it .

4-Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza l’evento:

RARE DISEASE DAY 2019: UN PONTE TRA SCIENZA ED ARTE con la Cerimonia di Premiazione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il convegno avrà luogo venerdì 1 marzo 2019 dalle ore 9:00 alle ore 13:30 nell’aula Pocchiari dell’ISS (viale Regina Elena, 299, Roma

Per partecipare all’evento, è necessario registrarsi gratuitamente al seguente link: entro il 27 febbraio 2019.

L’iscrizione al convegno consentirà la partecipazione all’intero evento, che include la cerimonia di premiazione e la visione della virtual exhibition. Saranno ammessi un numero massimo di 180 partecipanti, selezionati secondo l’ordine temporale di registrazione della domanda di iscrizione online.

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

La CONFERMA dell’avvenuta iscrizione è attestata dal messaggio che compare dopo aver completato l’inserimento dei propri dati: “L’iscrizione è andata a buon fine:
la aspettiamo venerdì 1 marzo ’19 alle ore 09:00!”

Vi aspettiamo numerosi a tutti gli eventi.

 

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2019

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