«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19

Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto.


www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19

Cardio Race 28 e 29 settembre

AS.MA.RA. Onlus, come negli anni passati, ha coinvolto altre Associazioni per partecipare “Insieme” al SANIT-CARDIO RACE 2019  mantenendo lo slogan “Insieme per le rare” e per mettere in evidenza, in questo  consueto appuntamento, malattie rare ,la prevenzione ,l’ assistenza per le persone colpite appunto da malattie rare gravi ed invalidanti.

AS.MA.RA. Onlus da anni si occupa di malattie rare ed in particolare della malattia Sclerodermia o Sclerosi Sistemica fornendo, attraverso una grande rete di professionisti, supporto psicologico, sociale e assistenza burocratica a quanti si
rivolgono all’associazione per avere aiuto e stando sempre accanto ai familiari.
Quest’anno all’interno del SANIT-CARDIO RACE  2019, AS.MA.RA. Onlus ha partecipato insieme alla Fondazione Alessandra Bisceglia Wale e all’associazione Gruppo LES Italiano con uno Stand in cui ogni associazione ha avuto un proprio spazio per favorire l’incontro tra pazienti e associazioni stesse.

Sono stati  allestiti spazi dedicati per effettuare visite gratuite ove Medici di diverse specialità sono stati a  disposizione di tutti coloro che spontaneamente si sono sottoposti a visite.
Inoltre medici specializzati hanno eseguito anche l’esame non invasivo “la Capillaroscopia “per individuare il Fenomeno di Raynaud “Le mani che cambiano colore”. Il Coni a messo a disposizione specialisti della nutrizione e della riabilitazione che hanno eseguito visite gratuite .Al nostro stand  si sono presentate numerose persone che abbiamo cercato di aiutare fornendo loro notizie, informazioni e rispondendo alle loro domande.

“Il Sanit”-Cardio Race non è solo un appuntamento con la salute ma vuole essere principalmente un momento di consapevolezza.
La missione di AS.MA.RA. Onlus e di tutte le altre associazioni coinvolte in questo grande evento, è quella di aiutare quanti hanno bisogno di indicazioni, di consigli, di indirizzi ,di sapere quali sono i centri di riferimento o di competenza specializzati per patologia o per gruppi di patologie dove rivolgersi per curarsi.

Un’azione sinergica delle associazioni presenti che hanno cercato di aiutare queste persone ed i loro familiari,a vivere una vita migliore nonostante le difficoltà che sono costrette ad affrontare quotidianamente.

 

La manifestazione è organizzata dalla DreamCom con la Direzione Scientifica dell’INRC, Istituto Nazionale per le Ricerche Cardiovascolari. 

Cardio Race è anche un convegno annuale ECM, che ha avuto luogo sabato 28 settembre presso il Teatro Olimpico di Roma, sul sistema cardiovascolare,

La parte espositiva esterna è dedicata alla prevenzione, sport e stili di vita salutari, con stand di consulenza e controlli gratuiti.

Chiude l’evento la gara podistica competitiva e non competitiva.

PERCHÈ UN EVENTO SUL CUORE

Troppo spesso ci scordiamo che il nostro cuore ha bisogno di attenzioni. Ogni anno le malattie cardiovascolari uccidono più di 4,3 milioni di persone in Europa e sono causa del 48% di tutti i decessi (54% per le donne, 43% per gli uomini). Le principali forme di malattie cardiovascolari sono le malattie cardiache coronariche e l’ictus.

Numerosi aspetti riguardanti gli stili di vita, come fumo, dieta, sedentarietà e consumo di alcolici, sono corresponsabili di questo quadro. Ogni anno il fumo di sigaretta uccide più di 1,2 milioni di persone, e per 450 mila fumatori la causa del decesso è un evento o una malattia cardiovascolare.

Oltre agli stili di vita scorretti, ci sono fattori di rischio per le malattie cardiovascolari di tipo patologico o fisiologico, come il diabete, l’ipertensione, l’ipercolesterolemia.

Cardio Race è un evento che vuole sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi, trattando ogni aspetto relativo al cuore, dalla sana e corretta alimentazione, allo stress; dall’attività fisica, ai fattori di rischio.

 

 

Qualità’ e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatorie

Il 4 aprile u.s.presso l’Auditorium del Ministero della Salute l’associazione ANMAR ha presentato lo studio:

Qualita’ della vita e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatore – Focus su artrite reumatoide e artritepsoriasica. Presente il Sottosegretario di Stato alla Salute Luca Coletto, l’ex Presidente della Sir (Società italiana di Reumatologia) e diverse associazioni tra cui As .Ma.Ra Onlus.

CONFERENZA STAMPA SIR

Il 3 aprile u.s. As.Ma.Ra Onlus ha partecipato alla conferenza stampa Sir (Societa’ Italiana di Reumatologia) presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Promossa una campagna di prevenzione per il prossimo maggio che si svolgerà’ in varie città d’Italia.

Evento 29 Marzo 2019

Il 29 marzo 2019 , a Roma presso Radisson Blu’ Hotel Hotel , si è’ riunita la Consulta permanente delle associazioni di pazienti attivata da Fnopi (Federazione nazionale ordini infermieri). As.Ma.Ra Onlus presente si e’ confrontata con diverse associazioni. Sono stati affrontati diversi temi. I presenti suddivisi in gruppi di lavoro hanno commentato e fatto osservazioni sui punti contenuti nella nuova stesura del Codice Deontologico per gli infermieri. Giornata molto intensa ma costruttiva.