Appello di As.Ma.Ra Onlus

Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.

 

 

Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria

 

Ci risiamo…. la discussione del Testo Unico per le Malattie Rare che doveva svolgersi questa settimana è stata rimandata….. condividete questo appello !!!

 

Slitta ancora , purtroppo , la calendarizzazione del Testo Unico sulle Malattie Rare che nasce con l’obiettivo di fornire una cornice normativa in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie: dalla presa in carico personalizzata sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, alla revisione dei livelli essenziali di assistenza, alla riorganizzazione dei centri di riferimento e dei servizi di prossimità, alla velocizzazione dell’accesso ai farmaci anche innovativi, ai fondi per la ricerca, al sostegno del piano nazionale per le malattie rare.

I malati rari non posso più attendere , uniamo insieme le nostre voci per sensibilizzare i nostri rappresentanti politici a tenere sempre alta l’attenzione per le Malattie Rare.

 

Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie Rare di Gabriella Ferrero

 

Il nostro appello per la discussione del testo unico delle malattie rare continua con Monica Bertoletti dell’associazione Aibws e Massimo Chiaramonte dell’associazione Anptt.