GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2016

In occasione della  Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federazione Europea della Sclerodermia) AS.MA.RA Onlus ha organizzato il Convegno: Sclerosi Sistemica: "Prevenzione e cura delle ulcere Sclerodermiche" Testimonianza dei  pazienti che si svolgerà il 27 giugno 2016 presso l'Auditorium del Ministero della Salute in Via Lungoterevere Ripa, 1 Roma dalle ore 9.00 alle ore 13.00. ..................................................................................................................................................................................... Per mettere in evidenza  il Fenomeno di Rainaud che è la prima manifestazione clinica della vasculopat...

12 giugno 2016 As.Ma.Ra Onlus, Cogemar e i Bikers organizzano una grande manifestazione per le malattie rare

Il 12 giugno 2016 As.Ma.Ra Onlus, Cogemar e i Bikers organizzano una grande manifestazione per le malattie rare Saremo presenti con un gazebo dove i nostri volontari saranno a vostra disposizione per fornire  informazioni sulle malattie rare e distribuiremo materiale divulgativo. Vi aspettiamo al TMR Village in [...]

Concerto Roma 8 Giugno 2016

Tutti al Quirinetta l’8 giugno, dalle ore 20.30, per passare una serata di festa insieme alla JC Band, la Cover Band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, nata nel 2008 e impegnata in progetti di beneficenza. Musica, ballo e divertimento in una serata condotta da Sara [...]

Sclerosi sistemica inattiva: ridurre gradualmente l’impiego di GC si può (in alcuni pazienti)

Importantissimo per tutti i pazienti con Sclerosi Sistemica Il trattamento con glucocorticoidi (GC) può essere gradualmente ridotto e sospeso in alcuni pazienti con sclerosi sistemica (Ssc) inattiva, in particolare in quei pazienti che mostrano una minore disabilità iniziale, stando ad uno studio italiano di recente [...]

Leucemia linfocitica cronica, buoni risultati da combinazione di obinutuzumab e venetoclax

Una combinazione sperimentale di obinutuzumab e venetoclax pare essere sicura come terapia di prima linea nei pazienti con leucemia linfocitica cronica attiva, non trattati in precenza e con comorbidità. Lo dimostrano i dati della fase di run-in sulla sicurezza dello studio CLL 14, un trial di fase [...]

ATROFIA OTTICA EREDITARIA DI LEBER, UN OCCHIO SUL FUTURO TERAPEUTICO.

Chi abbia letto “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello” o “L’occhio della mente” del noto neurologo Oliver Sacks, ricorderà che la perdita di una funzione sensoriale come la vista può avere notevoli ripercussioni sul piano neurologico perché la visione è la prima e [...]

Sindrome di Morquio A- “VIMIZIM® (ELOSULFASE ALFA) OTTIENE IL CONSENSO DEL NICE

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Regno Unito ha raccomandato l’uso di Vimizim® (elosulfase alfa), una terapia enzimatica sostitutiva sviluppata e commercializzata da BioMarin Pharmaceutical per il trattamento della mucopolisaccaridosi di tipo IV A (MPS IV A), una malattia ultra rara conosciuta anche [...]

Raynaud Day

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IL 2 APRILE SAREMO A SIENA per la Day Fenomeno di Rainaud. Forniremo a chi desidera averlo il Libro “TACCO 12″ dell’autrice Anna Conte in cui racconta in chiave anche ironica e simpatica la sua storia di malata affetta da sclerodermia . Questo libro vuole [...]